BASTA MORTI IN SOLITUDINE E IN SILENZIO
Questa settimana sono già QUATTRO.
Sono malati di SLA, miei compagni di viaggio, di cui due si sono lasciati morire soffocati per non fare la tracheostomia e non poter mai più decidere di staccare il tubo. Intanto si annunciano sperimentazioni con farmaci già dimostrati inefficaci (ad es. i sali di litio)...
Sono medico e paziente allo stesso tempo e ho postato questa nota sul sito di SLAITALIA (http://www.slaitalia.it. Ne riproduco uno stralcio:
Carissimi tutti,
Sì, ce n'è veramente una al giorno...
Sapere ogni giorno di situazioni di abbandono, di compagni di viaggio che ci lasciano e altri che lo fanno prematuramente rifiutando la tracheostomia e con tutto ciò stare a guardare mi fa sentire corresponsabile.
Mi avete elogiato per la mia pacatezza, ma, sapete, anche le formiche nel loro piccolo si incazzano.
E allora:
1) chiedo a T. di fare tutto il possibile, compatibilmente con le sue condizioni, per accelerare la stesura della bozza di cui ha parlato.
2) chiedo che questa bozza possa diventare, con il contributo di tutti, una sorta di manifesto, il più completo possibile, e che quindi contenga:
a) il tema della ricerca, che in Italia è in stato comatoso, e con esso la richiesta di sperimentazioni mirate a protocolli che abbiano i migliori razionali, compresa un'indagine di approfondimento sul protocollo per le leucemie sperimentato su di sè dal Dr. Melazzini. Inoltre la richiesta inderogabile che tali sperimentazioni siano diffuse, accessibili a tutti e finanziate dal sistema sanitario.
Beneficenza e volontariato sono benedetti, ma da soli non bastano e in una società civile dovrebbero essere integrativi e non sostitutivi di un diritto sancito dalla Costituzione.
E' normale che se le case farmaceutiche non hanno prodotti miliardari da rifilare allo stato quest’ultimo si astenga dall’investire nella ricerca?
b) Il tema dell'assistenza: l'approvazione immediata dei nuovi LEA, lo studio di un piano nazionale per le malattie “rare”, linee guida in tutte le regioni che omogenizzino gli standard sul territorio, etc. etc., tutte cose di cui si dibatte senza esito da tempo.
3) Avviare una campagna a 360° coinvolgendo il mondo scientifico, il volontariato, il Min. della Salute, la Conferenza Stato-Regioni, la Consulta malattie neuromuscolari, etc. etc., e stampa e opinione pubblica, perchè venga sostenuta, riconosciuta e accolta una lotta con le forme non violente che insieme decideremo, che non dovrà fermarsi fino all'ottenimento degli obiettivi di minima che riterremo irrinunciabili.
Si lotta "per" e non "contro", dunque non abbiamo nemici, ma per la vita e i diritti le scelte non possono che essere chiare, trasparenti,rigorose e determinate.
Alberto