Esempio di zelo giovanile dal Canada. Centinaia di ragazzi affetti dal diabete di tipo 1, la prima settimana di settembre hanno deciso di dedicarsi a una raccolta di firme su scala nazionale, per incitare i parlamentari ad approvare il c-13, l'ormai famoso progetto di legge che regola la ricerca sulle cellule staminali embrionali, depositato in Parlamento dal maggio del 2002.
I giovani pazienti hanno incontrato anche diversi deputati, hanno spedito lettere alle cariche dello Stato, con la speranza che la loro voce possa determinare un acceleramento dei tempi legislativi.
L'iniziativa ha preso il nome di Kids for a Cure Costituency Week, ed e' stata supportata dalla Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF). La campagna mira non solo ad ottenere una legge adeguata, ma anche a sensibilizzare l'opinione pubblica sul diabete giovanile, piu' grave del diabete di tipo 2 a causa delle complicazioni che spesso porta.
"I dati del rapporto dell'International Diabetes Federation indicano che in Canada vi e' il maggior numero di pazienti con il diabete di tipo1", spiega Ron Forbes, presidente della JDRF. "Questa cifra e' in aumento purtroppo, e i giovani malati chiedono al Governo di prestare piu' attenzione a questa malattia debilitante e sempre piu' frequente".
Sono i giovani stessi a stare in prima linea in questa battaglia. Con lo slogan "L'insulina non e' una cura", spiegano le cause della malattia e le differenze tra i vari tipi di diabete. Quello giovanile infatti, a differenza di altri, non e' prevedibile o controllabile attraverso una dieta o un sano stile di vita. E' una malattia autoimmune che puo' colpire bambini anche di sole 10 settimane; ecco perche' il senso d'urgenza e' d'obbligo.
La ricerca sulle cellule staminali embrionali in questo settore ha gia' prodotto dei risultati incoraggianti. I ricercatori del JDRF Clinical Centre for Islet Transplantation, presso l'Universita' di Alberta, hanno fatto dei grossi passi avanti e lavorano strenuamente per migliorare. In alcuni casi sono riusciti a risanare il funzionamento del pancreas e stabilizzare la produzione di insulina.
"Il Governo Federale ha dichiarato che la C-13 ha la priorita' sulle altre proposte. Questa legge doveva essere approvata gia' nella scorsa primavera, ma per ben tre volte e' stata ostacolata nella Camera dei Comuni".
Ma l'iter che ha portato a questa situazione di stallo ha radici ben piu' lunghe. Nel 1993 la Royal Commission sottoscrisse un documento per il Parlamento dove si ponevano alcune linee guida sulle leggi in materia di fecondazione assistita. In quel documento la Commissione incoraggiava inoltre i parlamentari a prendere una decisione in breve tempo sulle biotecnologie che coinvolgevano l'embrione umano. Sono passati 10 anni da allora. Sono trascorse chissa' quante ore di riunioni, commissioni, sedute consultive, conferenze per discutere e capire. Ma dopo 10 anni le cose da analizzare forse sono finite, ed e' ora che i politici facciano il loro mestiere.
"La C-13 non e' perfetta", spiega Diane Allen, direttrice dell'Infertility Network. "Nessuna legge in questo campo potra' essere perfetta, ne' potra' soddisfare tutti i punti di vista. Ma almeno pone delle basi e delle regole minimali su alcuni settori di ricerca che fino ad ora erano lasciati a se stessi. E questo e' essenziale, se si tiene conto del ruolo dell'economia nel rapporto malattia-medicina. E' necessario considerare le varie patologie, come il diabete e la sterilita', come problemi sociali e non come se fossero solamente un problema economico".