E' divenuto un riflesso. Che si tratti di emicranie, un mal di schiena, l'annuncio di una diagnosi medica o piu' semplicemente un “bobo”, sei francesi su dieci si sono gia' registrati in Internet, secondo un sondaggio CSA realizzato lo scorso febbraio su 995 persone. Una proporzione che diviene di otto su dieci nella fascia d'eta' 18-24 anni.
Una volta in linea, questi internauti si documentano sicuramente bene, ma cambiano ugualmente consigli e impressioni attraverso il computer. Gli 84 siti francesi di sanità-benessere che sono stati presi in considerazione hanno attirato poco meno di 16 milioni di visitatori unici a marzo, secondo Médiamétrie. Piu' di un internauta su tre (38,7%) e' andato a visitarli durante il mese.
Questa pratica, cominciata all'inizio degli anni 2000, sconvolge il rapporto tra curanti e curati, numerosi pazienti si presentano ormai come “esperti”di fronte ad una professione medica un po' disorientata. Si comprende facilmente che il ministero della Sanita' abbia dato mandato al Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) per cercare di meglio identificare il fenomeno. “Abbiamo cercato di capire cos succede in linea, si' da incoraggiare le buone pratiche, ma anche ad invitare alla prudenza su approcci meno favorevoli dal punto di vista della sanita' pubblica”, spiega Robert Picard, referente sanitario del CGIET.
Guidati da questa istituzione, due sociologi, Gérard Dubey e Sylvie Craipeau, hanno fatto durante un anno un lavoro di cui il quotidiano Le Monde ha potuto prendere visione in esclusiva. Nelle carte di questi osservatori, diverse sono le domande. L'informazione sanitaria online e 'affidabile? Implica dei rischi? Questa pratica in rete favorisce l'edificazione di uno specifico sapere? E se si', quale? Questi ricercatori si sono volontariamente limitati a tre patologie: il cancro, l'Aids e l'autismo.
Un'espressione spesso violenta e cruda
Prima constatazione, la Rete e' un formidabile ricettacolo dei mali dei francesi. Internet mette insieme una massa d'informazione sempre piu' inedita che “per numerose patologie, essenzialmente quelle relative al cancro, i recenti progressi della medicina prolungano i periodi di remissione, poiche' alcuni effetti non sono piu' letali”; spiega Gérard Dubey. “Gli internauti si riversano sui particolari della malattia cronica. E' una nuova esperienza che si fa online”.
Di fatto il Net abbonda di informazioni alquanto ansiogene, per cui e' il caso di prenderle con una certa distanza. “Di fronte ad una diagnosi, i malati sono spesso vittime di cio' che si chiama crollo di identita'. Vanno allora su Internet, essenzialmente di notte, per scaricare senza limiti le loro angosce”.
Principale problema di questa confessione online, “gli internauti hanno la tendenza a proteggere il proprio spazio privato nell'ambito di quello pubblico”. I malati spesso si esprimo in modo violento e crudo sui loro problemi, “senza codici o mediazioni per la loro famiglia o chi ricevera' i loro messaggi”.
Questo fattore e' pertanto piu' “aggravante” quando ci sono spesso persone “esse stesse rese fragili dalla malattia”, che vanno a cercare informazioni online. Particolarmente coinvolti nel fenomeno sono i siti sanitari generalisti che attraggono numerose persone, e su cui alcuni malati non hanno dubbi ad utilizzare le loro patologie come “una sorta di rivendicazione identitaria”.
Questi siti rispondono ad una carenza
Pertanto, nota la sociologa Sylvie Craipeau, parlare online e' piu' facile sui piccoli forum, spesso specializzati su patologie precise, come i siti creati dalle associazioni di malati. “Abbiamo notato che precise norme vengono utilizzate. Gli internauti si frenano, non dicono tutto, non in qualsiasi momento. E' piu' simile ad una piccola societa'”. Su questi siti abitualmente si organizzano progetti comuni come “lo scambio di modelli educativi per i bambini autisti, oppure consigli di aiuti quotidiani per i malati di Aids, sullo stile dell'associazione Les Petits Bonheurs”.
Piu' genericamente, il successo di queste reti e forum -secondo questi osservatori- deve rappresentare una fonte di domande per gli addetti alla Sanita'. “Questi siti rispondono ad una carenza. I malati cercano di sapere in Internet le cose pratiche e uno scambio di vedute che molto raramente hanno coi dottori o piu' genericamente nell'istituzione sanitaria”. Gli internauti si scambiano buoni consigli pratici, regimi alimentari, consigli di igiene ma anche le loro preoccupazioni piu' intime, come le trasformazioni delle relazioni sessuali dopo una chemioterapia, per esempio.
Su alcuni siti si costruisce quindi “una sapere profano, pratico, complementare al sapere degli esperti di medicina”. “Di conseguenza alcuni malati rivendicano questo sapere come un fattore importante per il miglioramento del loro stato”. Si intravede l'inizio di un circolo virtuoso? “Sono passati i tempi quando il dottore di famiglia temporeggiava e considerava la malattia del suo assistito rispetto al modo in cui lo stesso entrava nel suo studio. Alcuni medici si considerano vittime della loro iper-specializzazione tecnica o del loro non essere all'altezza dei tempi, sono candidati a questo nuovo tipo di informazioni, di cio' che ha espresso questa esperienza online”.
Come se le reti e i forum riuscissero a ridare ai malati una importanza e un ruolo che essi avevano la sensazione di aver poco a poco perso. Interessate a questi risultati, le Autorita' sanitarie intendono approfondire questi canali di ricerca.

(Articolo di Laure Belot pubblicato su Le Monde del 12/07/2011)