Come voi sapete la SLA o morbo di Gherig e' una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, e purtroppo ancora oggi non si conoscono le cause che portano alla morte dei neuroni di moto o Apoptosi Neuronale.
Purtroppo in Italia questa malattia non e' molto conosciuta, solo in questo ultimo anno si e' cominciato a parlarne perche' la SLA sembra che abbia colpito il mondo del calcio professionale e qualche mese fa, e' morto un famoso calciatore Gianluca Signorini.
Ora noi famigliari e ammalati, abbiamo ritenuto utile unirsi, iniziando una lotta contro l'indifferenza a questa terribile malattia usando tutti i mezzi utili perche' se ne parlasse, abbiamo scritto a molti giornali e televisioni ma soprattutto al Ministro Sirchia, perche' si facesse di piu' per questa malattia.
Abbiamo messo in moto una corrispondenza tramite Internet, su un sito che si chiama YAHOO GRUPPI SLAITALIA ( clicca qui, e tramite questo sito, abbiamo raccolto piu' di 2500 adesioni per quanto stavamo facendo, persone che ci davano il loro consenso perche' il loro nome potesse servire in questa nostra battaglia.
Cio' che chiedevamo, al Ministro, era la possibilita' di attuare un protocollo di sperimentazione di autotrapianto su base clinica di Cellule Staminali Mesenchimali in pazienti colpiti da SLA, quindi la creazione di una commissione specifica per tale malattia.
Devo anche dire che tale sperimentazione, era gia' stata fatta con il benestare del comitato etico piemontese nell'Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino dall'équipe della Dr.ssa Mazzini, quasi due anni fa, e tale sperimentazione non aveva, e non ha dato effetti collaterali di nessun genere dopo l'autotrapianto eseguito in 7 pazienti, quindi ritenevamo di batterci perche' tale sperimentazione continuasse.
Abbiamo ottenuto cio' che abbiamo chiesto e il comunicato dell'AISLA che riporto di seguito ne e' il risultato.
Noi ammalati non sappiamo se questa sperimentazione potra' dare dei risultati risolutivi (lo speriamo) per la SLA, ma sappiamo di sicuro che questa malattia non si ferma, quindi, non abbiamo tempo per poter aspettare una soluzione farmaceutica, (ben venga anche quella) anche perche' da studi di ricerca in tutto il mondo, la speranza piu' immediata, sono le cellule staminali.
Colgo l'occasione per ringraziare il Ministro Sirchia e quanti si messi a disposizione per la riuscita della nostra comune battaglia e chiedo loro di non perdere la speranza perche' tutti insieme potremo vincere questa terribile malattia, ma soprattutto contro l'indifferenza.


COMUNICATO AISLA
Protocollo "Applicazione clinica delle cellule staminali mesenchimali autologhe in pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica"

La Commissione dell'Istituto Superiore di Sanita' per l'accertamento dei requisiti dei prodotti farmaceutici di nuova istituzione nella seduta del 16-9-2003 ha espresso parere favorevole per uno studio pilota di fase I. Lo studio pertanto vertera' sulla verifica della sicurezza delle tecniche di espansione cellulare e di inoculazione delle stesse nel midollo spinale e quindi non e' finalizzato a studiare gli effetti terapeutici.
Lo studio prevede l'osservazione della storia naturale della malattia per 6 mesi quindi il prelievo delle cellule staminali dal midollo osseo, la loro espansione in laboratorio e la successiva inoculazione a livello del midollo spinale con tecnica microchirurgica, il follow-up di almeno 1 anno dopo l'intervento.
La possibilita' di iniziare lo studio, al momento attuale, e' subordinata alla ulteriore verifica di alcune modifiche metodologiche al protocollo richieste dall'Istituto Superiore di Sanita' e all'approvazione del Comitato Etico locale.
Il reclutamento dei pazienti e la coerenza delle procedure applicate al protocollo, nonche' la comparsa di effetti collaterali sara' strettamente sorvegliato dall'Istituto Superiore di Sanita' e dal Comitato Etico locale.
L'AISLA comunichera' ai pazienti l'inizio del reclutamento non appena perverranno dai ricercatori tutti i dati relativi ai criteri e alle modalita' di inclusione e le caratteristiche del protocollo.