Sono Alessio, ho 27 anni, mi sono appena iscritto all'Albo degli Psicologi, ho la patente, suono la chitarra e mi piace leggere. La donna che amo e che un giorno sposero' si chiama Pamela. Ci siamo conosciuti al ginnasio e stiamo insieme da quando eravamo al liceo.
La biografia e' quella di un uomo al quale dovrebbe aprirsi una prospettiva di operosa serenita', che non dovrebbe mancare l'obiettivo di crearsi con amore e sacrificio una famiglia ed al quale potrebbe arridere anche qualche piccolo successo.
Dal 6 agosto dello scorso anno, per uno sfortunato tuffo, sono paralizzato dai capezzoli alla punta dei piedi.
La mia vita e' segnata da un penoso calvario, del quale risparmio qui i dettagli, ma con cui devo fare i conti.
Da quando sono precipitato in questo incubo la mia forza sta nel trovare il modo per uscirne, di venirne fuori camminando sulle mie gambe e cercando di realizzare, comunque, gli obiettivi che mi ero prefissato.
In quanto giovane di 27 anni guardo con fiducia alla ricerca scientifica che, nonostante le difficolta' specifiche del campo ed i mille problemi etici, riesce ad andare avanti e a prospettare nuovi orizzonti importanti. Purtroppo non possiamo sapere oggi quando la scienza riuscira' a trovare il rimedio per la nostra lesione midollare ma e' opinione diffusa tra i ricercatori, i neurologi, i fisiatri e gli altri addetti ai lavori che l'obiettivo della rigenerazione neuronale, prima o poi, verra' centrato.
Ci troviamo, a mio parere, in un difficile periodo di transizione. Le persone con lesione midollare di oggi sono infatti chiamate a rispondere a due compiti ardui: vivere la loro vita presente e prepararsi, con molta pazienza e saggezza, per quella del futuro. Il che vuol dire cercare una serenita' nella loro quotidianita' e praticare costantemente la fisioterapia che li aiuti sia a mantenersi in forma oggi sia a riprendere a camminare un domani.
Le persone con lesione midollare hanno bisogno di fiducia per cercare il raggiungimento di questi obiettivi. La scelta della Regione Toscana rappresenta, in questo nuovo contesto storico, un segnale importante per queste persone.
Infatti, la nostra Regione, in positiva contro-tendenza con le decisioni prese dal Governo nazionale, ha fatto una scelta coraggiosa, lodevole e forse lungimirante: finanziare con risorse pubbliche la ricerca sulle cellule staminali. Ha investito a Careggi dieci miliardi da impiegare in tre anni per sviluppare cure che potrebbero essere utilizzate anche per le persone mielolese. Questo e' il segnale che forse i tempi sono cambiati ed e' un fatto di grande conforto per tutti.
A proposito di questa scelta, ho constatato con sorpresa e dispiacere che nessuna delle Associazioni delle persone Disabili Toscane, che dovrebbero rappresentarmi, ha ritenuto opportuno fare commenti e ringraziare la Regione.
Tali Associazioni hanno raccolto (e raccolgono) molto onore e grandi meriti nelle loro battaglie per conquistare una piu' idonea assistenza alle persone disabili e per la costituzione delle Unita' Spinali Unipolari: il benessere raggiunto proprio grazie ai loro sforzi permette adesso di porsi nuovi obiettivi che guardano oltre i risultati gia' conseguiti. Oggi, sembrerebbe opportuno, in conseguenza a questi importanti successi, aspettarsi un maggiore impegno da parte loro nella raccolta di finanziamenti alla ricerca per la rigenerazione midollare.
Desidero, quindi, ringraziare pubblicamente la Regione Toscana per il suo impegno che rappresenta una vera e propria iniezione di fiducia per le persone lesionate che tutti i giorni devono vivere dignitosamente fronteggiando la loro sofferenza e svolgendo una dura fisioterapia senza ottenere dei risultati a breve termine.
Invito tutte le Associazioni di persone con Para e Tetraplegia ad una riflessione serena, seria ed attenta sul miglior modo di stare vicino alle persone con lesione midollare che oggi si trovano ad entrare nel mondo della disabilita'.