Quando una malattia e' poco diffusa, non viene presa in considerazione dalla ricerca e dalle aziende farmaceutiche. Questa poca attenzione e' la causa principale della mancanza di cure per le patologie "rare". Sono definite "rare" le malattie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti; secondo l'OMS, nel mondo ci sarebbero circa 5.000 malattie "rare". Tra distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, sma... in Italia ci sono circa 5 milioni di malati ed in Europa 25 milioni. Di queste patologie si parla molto poco o per nulla, raramente in qualche programma televisivo ed in forma molto superficiale.
I problemi fondamentali di tali patologie sono la scarsa informazione, la pessima assistenza e la quasi inesistente ricerca. Pochi ammalati, vuol dire pochi rientri economici per chi investe in ricerca. Come sempre il denaro prevale sulla sofferenza della gente. L'Italia investe in ricerca meno dell'1% del Pil mentre la media europea e' del 2% e negli Usa e' del 2,5%. L'Italia, se vuole essere competitiva, deve come minimo raddoppiare gli investimenti per la ricerca e cercare di adeguarsi agli altri Paesi, altrimenti rischia di restare fanalino di coda e di farsi sorpassare da Paesi come Grecia e Spagna che in questi ultimi anni hanno finanziato maggiormente i loro ricercatori. Non e' possibile che l'Italia, uno stato tra i piu' industrializzati, dimentichi che la scienza e' ricchezza, e' cultura, e' benessere per i cittadini. Numerose malattie continuano a mietere vittime e continuano a lasciare ammalati devastati da dolori e disperazione nelle proprie case, dimenticati dal mondo. Nonostante tanta sofferenza, chi ha il potere per promuovere la ricerca, non compie il proprio dovere. Ogni anno decine di menti eccellenti se ne vanno all'estero lasciando i nostri laboratori. Non c'e' da meravigliarsi di questa scelta se uno stipendio di un ricercatore si aggira sui 1.000 euro mensili, dopo anni di studi e sacrifici, se ci sono ricercatori ancora senza un contratto, se tanti giovani laureati aspirano ancora dopo due anni ad un posto di ricercatore...
Quante malattie verrebbero studiate da queste persone? Anche la societa' e' colpevole di questo. Una societa' basata sull'apparire, una societa' che si mobilita per un cantante, per una squadra di calcio... e che non protesta per una ricerca libera e finanziata in modo decente. Forse hanno il dovere di protestare solo gli ammalati e le loro famiglie, poiche' chi sta bene e' "immune" da tragedie e sofferenze? Non credo...
E' bene che tutti noi cominciamo a ragionare in un altro modo. Dobbiamo ricordarci che la malattia non guarda in faccia nessuno, arriva quando meno te lo aspetti e puoi avere tutti i soldi che vuoi, ma se la malattia e' incurabile...
Per questo e' importante che si finanzi la ricerca, che ci sia meno burocrazia, che si assumano ricercatori, che si finanzino centri di eccellenza... e, cosa molto importante, che anche i mezzi d'informazione diano una voce ai nostri ricercatori, che si parli maggiormente delle ricerche e scoperte fatte nei nostri laboratori. Gli ammalati hanno bisogno di sentire la ricerca vicina alla loro sofferenza, non devono sentirsi dimenticati. D'altro canto lo Stato, i privati e tutti noi dobbiamo premere affinche' la ricerca possa portare la speranza di guarigione a tante persone sofferenti senza dimenticarci che, tra queste persone, potremmo esserci anche noi o i nostri cari.

Morosinotto Maria Cristina (ASSOCIAZIONE SLAITALIA - Libera Associazione per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica clicca qui) Email: clicca qui