Intervista a Maida, paziente operata dal dottor Carlos Lima, medico neuro-patologo del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale statale Egas Moniz di Lisbona. Lima, noto per i trapianti di cellule staminali autologhe prelevate dal bulbo olfattivo.
Nell'intervista si parla dettagliatamente di tutti i passaggi che hanno fatto giungere Maida a Lisbona, del trapianto e anche dei costi, senza trascurare i recuperi e comunque gli effetti dell'operazione. La riportiamo integralmente, ringraziando clicca qui e Fabrizio Bartoccioni per la gentile concessione.

Ciao Maida piacere di conoscerti e soprattutto grazie di aver accettato la mia intervista per Midollo Spezzato. Voglio che tu sappia che non sono qui per fare un scoop giornalistico, mi trovo nella tua stessa situazione, capisco il valore delle informazioni che stai per darmi e riconosco la delicatezza dell'argomento. Vediamo se riusciamo insieme a fare un po' di chiarezza sugli interventi fatti dal Dott. Carlos Lima, in rapporto proprio alla tua esperienza.
Grazie Fabrizio per avermi proposto questa intervista. Mi sembrava un assurdo che per fare chiarezza sugli interventi fatti dal Dott. Carlos Lima si dovesse ricorrere alla testimonianza di una Paziente e non all'interessamento di varie Istituzioni Sanitarie Italiane che, per il momento, a differenza di altre Nazioni, sembrano essere totalmente assenti. Prima di passare all'intervista vorrei puntualizzare alcune cose sul Dott. Lima. il Dott. Lima (Medico neuro-patologo del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale statale Egas Moniz di Lisbona), dopo aver effettuato per anni studi ed interventi sui Porcellini d'India, ha iniziato i primi interventi di autotrapianto sugli uomini nel 2001 dopo aver ottenuto il permesso dal Ministero della Sanita' Portoghese ed il consenso del Comitato Etico dell'Ospedale Egas Moniz. Attualmente il Dott. Lima e' invitato da molte Universita' (Detroit, Birminghan, Osaka) e da molte Nazioni (Nuova Zelandia, Canada, Columbia) per illustrare il proprio lavoro e molti ricercatori internazionali (Dott. Raisman G. - responsabile Unita' Neurologica Istituto Nazionale Ricerca Medica Inghilterra / Dott. Hindrer S. responsabile Riabilitazione Universita' di Detroit Stati Uniti / Dott. Taub E. , Dott. Peduzzi-Nelson J. Ricercatori in Neurologia e Riabilitazione Isituto di Neurologia Universita' di Birmingham Stati Uniti ed altri) stanno seguendo con interesse l'evolversi dei suoi interventi . E in Italia? C'e' stato l'interessamento di un Neurochirurgo di Bergamo e poi niente. Solo attacchi gratuiti, anche nei confronti di chi, come me, e' stato sottoposto al trapianto autologo di OEG, attacco ricevuto da chi si trova nella mia stessa posizione. Detto questo, ti prometto che faro' il possibile per essere esauriente, chiara e diretta.

Dimmi prima di tutto quanti anni hai e da quanto tempo hai subito la lesione al midollo spinale?
Ho 32 anni ed ho subito la lesione il 24 maggio 1997.

Potresti spiegarmi la dinamica del tuo incidente e successivamente il tipo di diagnosi che ti e' stata fatta, immediatamente dopo il trauma?
Si e' trattato di un incidente stradale. Ero in macchina, seduta dietro il guidatore. Un'altra auto non ha rispettato uno stop e ci ha presi in pieno. Sono stata ricoverata all'ospedale di Alessandria dove venni operata, 5 giorni dopo, da un macellaio che per cercare di stabilizzarmi, mi mise la placca al contrario. Un mese dopo volavo a Karslbad, in Germania, dove venni realmente stabilizzata con una gabbietta in titanio e dove rimasi per 10 mesi. La diagnosi fu "tetraplegia completa da lesione midollare C5-C6"

La tua lesione midollare e' stata dunque sempre definita completa?
Si, e' stata sempre definita completa A.S.I.A. A

Di fatto dopo il trauma spinale non c'e' mai stata la comparsa di movimenti volontari sotto il livello della lesione?
No, non sono mai comparsi movimenti volontari al di sotto del livello della lesione.

Negli anni successivi al trauma, hai fatto particolari terapie riabilitative o comunque metodiche per la riacquisizione delle funzionalita' perdute?
Durante i 10 mesi passati in Germania sono stata sottoposta ad una riabilitazione alla carrozzina e alla mia nuova vita. Tornata in Italia non ho voluto provare alcuna riabilitazione statale ed ho iniziato la R.I.C. (maggio 1998). Nel giro di alcuni mesi lasciai gli ausili regalatimi in Germania e riuscii ad alimentarmi da sola, reggere una cornetta del telefono, truccarmi, pettinarmi, sfogliare un libro comodamente sdraiata. Banalita' molto importanti per noi tetraplegici.

Mi interesserebbe sapere Maida il tuo livello di conoscenza medico-scientifica sulle lesioni midollari e soprattutto quali sono stati i tuoi mezzi di "studio" in relazione anche al tuo approccio con gli altri mielolesi.
Sono un'Infermiera Professionale, prima dell'incidente ho lavorato 4 mesi in un reparto di Neurochirurgia e 8 mesi in un Istituto Neurologico. Ho studiato, quindi, anatomia, fisiologia e patologia medica, imparando attraverso i pazienti prima e i "colleghi" poi, quanto sia grande il dolore, visibile e non visibile, causato da questa malattia ingiusta. Ho visto e fatto mio il coraggio di chi con ogni mezzo la combatte e di chi con tanto amore non smette mai di starci accanto, anche quando diventiamo insopportabili.

Come hai conosciuto il Dott. Carlos Lima?
Il mio caso personale e' un po' atipico rispetto agli altri Pazienti, infatti, inizialmente, il mio problema era la Siringomielia (dolori e perdita di funzionalita' acquisite con la riabilitazione) che nessuno in Italia ed in Germania voleva operare . Dopo aver conosciuto, via Internet, il Dottor Lima, inviai la mia RM a Lisbona per essere visionata dal Neurochirurgo Prof. Vidal. Lui mi rispose di essere disposto ad effettuare l'intervento che poi esegui' nel Dicembre del 2002 . Logicamente prima di partire per farmi operare, cercai varie informazioni sia sul Dott. Lima che sul Prof. Vidal . In questa ricerca mi aiuto' tantissimo il Dottor Arcangeli, in quanto ha dei parenti, tra i quali una giornalista televisiva e un medico chirurgo, residenti vicino a Lisbona.

Hai fatto prima una visita con il Dott. Carlos Lima?
La mia prima visita con il Dottor Lima fu effettuata a Lisbona nel Dicembre2002, in occasione del mio intervento per la Siringomielia.

E' stato il Dott. Carlos Lima a proporti un intervento chirurgico con cellule staminali della guaina olfattiva, oppure ti sei offerta perche' credevi fortemente in quel tipo di intervento?
Durante l'operazione eseguita per il drenaggio della cavita' siringomielica, il Prof Vital si accorse che il midollo scorreva ai lati della lesione e quindi, che non era completa. Chiesi, di conseguenza, personalmente al Dottor Lima se vi fosse la possibilita', (sulla base dei protocolli stilati da loro per questo tipo di intervento : eta', anni della lesione, cm della lesione) di essere sottoposta all'intervento di autotrapianto. Raccolsi ogni informazione e descrizione e rientrai in Italia.

Dopo quanto tempo dal trauma, hai maturato la convinzione di voler essere operata?
I primi giorni dopo il trauma sono i piu' terribili, quelli successi diventano i piu' difficili. Lo sappiamo tutti, e' una questione di scelte, combattere o sopravvivere. Finche' avro' forza decidero' sempre di combattere, utilizzando ogni mezzo a disposizione, con scienza e coscienza.

Qual'e' stato il motivo piu' importante di questa scelta?
"Sei su una sedia a rotelle e cio' ti rende diversa dalla maggior parte delle persone. Cio' che comprendi con assoluta e potente lucidita' e' che questa diversita' deve diventare la tua forza".

Non hai mai avuto paura di affrontare un intervento pionieristico?
Mi ricordo, in un'intervista letta su un giornale, che Ambrogio Fogar, dopo il blackout del settembre 2003, disse : "Voglio morire" (erano andati in tilt tutti gli apparecchi che lo tengono in vita); ora dice "Voglio fare da cavia". Ebbene io vedo la disperazione nella prima frase e la speranza nella seconda. Speranza, non paura. Voglia di vita.

Quando sei entrata in sala operatoria?
20 Settembre 2003

Sei in grado di descrivermi i particolari tecnici dell'intervento praticato dal Dott. Carlos Lima al tuo midollo spinale?
L'intervento e' stato effettuato all'Ospedale statale Egas Moniz di Lisbona. Materialmente la parte Neurochirurgica e' stata effettuata dal Neurochirurgo Prof. Vidal e dalla Sua Equipe, invece la parte Otorino dall'otorino Dott. Escada e dalla Sua Equipe. Sinteticamente le fasi dell'intervento, che in genere dura dalle 6 alle 8 ore , sono cosi' distribuite:
- Incisione
- Laminectomia
- Esposizione midollo spinale
- Incisione Dura madre (microscopio elettronico)
- Incisione Pia Madre (microscopio elettronico)
- Esposizione Lesione midollare (microscopio elettronico)
- Liberazione cicatrice (microscopio elettronico)
- Preparazione cavita' lesionale (microscopio elettronico)
- Momentanea chiusura campo operatorio vertebrale
- Prelievo , in endoscopia , delle cellule della mucosa olfattiva
- Preparazione del trapianto (eseguito dal Dott. Lima)
- Riapertura campo operatorio vertebrale
- Apposizione del trapianto nella cavita' lesionale midollare (microscopio elettronico)
- Sutura , Medicazione , Collare

Dopo l'intervento hai percepito nell'immediato particolari cambiamenti (sensibilita', funzionalita', ecc.)?
I miglioramenti immediati, come dice il Dottor Lima, sono senza dubbio dovuti alla rimozione della cicatrice e non alla rigenerazione nervosa che avverra' con il tempo e si protarra' per molti anni.

Parallelamente ad una fase di rigenerazione midollare, quali trattamenti specifici hai subito e quale tipo di riabilitazione motoria ti e' stata associata?
Dopo l'intervento di autotrapianto non ho subito alcun trattamento specifico se non quello di ridurre gradualmente le compresse di Neurontin fino a non assumerne nessuna (ne assumevo piu' di 10 al di' ). Per quanto riguarda la riabilitazione motoria, ho ripreso (in parte - problema piaga da decubito) la R.I.C. al Centro Giusti di Firenze.

Parlami dettagliatamente dei tuoi recuperi funzionali, facendo soprattutto riferimento alla situazione prima dell'intervento...
Purtroppo a causa di una Piaga da decubito ischiatica (ora operata ma non ancora completamente guarita), dopo l'intervento di autotrapianto , non ho potuto riprendere completamente la riabilitazione motoria R.I.C. , tuttavia , anche senza riabilitazione ho potuto notare che la sensibilita', che prima avevo fino alle spalle, ora mi e' scesa su tutto il corpo a macchia di leopardo; i dolori cervicali ed a tutta la testa, che avevo in precedenza, sono spariti; ora ho la capacita' di sentire il mio corpo nello spazio cioe' capisco se sono seduta, se una persona mi alza una gamba ad esempio. Tutte cose non presenti prima dell'intervento. Altri Soggetti operati hanno avuto (oltre all'aumento della sensibilita') anche dei miglioramenti motori (piccoli movimenti attivi sotto la lesione) e pertanto si sono avverate le prospettive del Dott. Lima che durante la visita preliminare non promette nulla ma dichiara che in genere l'intervento non porta cambiamenti in negativo (perdita di funzionalita') ed i risultati potranno essere, per il momento, diversi da Soggetto a Soggetto e consisteranno in un aumento della sensibilita' (abbassamento del livello neurologico sensitivo) e nella comparsa di alcuni movimenti attivi sotto-lesionali. Un paziente italiano (tetraplegico con lesione completa C6-C7 ) operato nel mio stesso periodo ha iniziato a camminare con un deambulatore e dei piccoli stivaletti sotto il ginocchio per circa 15/20mt mettendo in evidenza, solo durante la deambulazione, alcuni movimenti riferiti ai muscoli ileo-psoas e retto femorale.

Hai notato regressi?
No, nessun regresso.

Quale e' stato il commento del Dott. Carlos Lima sui cambiamenti della tua situazione neurologica?
Prima dell'intervento , seguendo il protocollo del Dott. Lima , ho effettuato una valutazione secondo la Scala A.S.I.A. e vari accertamenti come la RMN di tutto il midollo spinale, i Potenziali evocati motori e sensitivi, l'elettromiografia, l'urodinamica, la TC del setto nasale, una visita psicologica (con test dettati dal Comitato etico) ed un test sull'olfatto (ad alcuni Pazienti e' stata richiesta anche la RMN dei muscoli della coscia). A Lisbona prima dell'intervento, sono stata visitata oltre che dal Dott. Lima, dal Prof. Vidal e dal Dott. Arcangeli anche dal Dott. Alvarez Mazaira, Direttore dell'Ospedale nazionale dei Paraplegici di Toledo (Spagna). Tale medico spagnolo mi ha rivisitata a Firenze, insieme al Dott. Lima e al Dott. Arcangeli, ad un anno di distanza dall'intervento e dopo una limitata riabilitazione per il problema della piaga, ed ha registrato i miei miglioramenti sulla sensibilita' rimanendo impressionato sul cambiamento, in positivo, della Risonanza magnetica che ha dimostrato il completo attecchimento del trapianto con anche la completa scomparsa della enorme cavita' siringomielica. Logicamente tutti i cambiamenti/miglioramenti registrati ad un anno di distanza dall'autotrapianto, sono dovuti ad una rigenerazione nervosa che , secondo quanto dice il Dott. Lima, continuera' ancora per molti anni. L'enorme importanza di questi risultati e' quella di aver dimostrato, per la prima volta sull'uomo, la possibilita' di un nuovo collegamento tra la parte sopra e quella sotto-lesionale.

Secondo quanto hai potuto capire, l'intervento al quale ti sei sottoposta e' irreversibile? In altre parole in futuro la zona trattata con le cellule staminali olfattive, potrebbe esser soggetta ad un nuovo trattamento chirurgico, senza compromettere le funzionalita' motorie residue o acquisite dopo l'intervento di rigenerazione fatto dal Dott. Carlos Lima?
Il Dott. Lima, durante la visita, informa il Paziente che una volta sottoposto all'intervento di autotrapianto delle cellule della mucosa olfattiva O.E.G. , in futuro potra' essere sottoposto ad altri interventi con cellule staminali che prevedano il trapianto per via ematogena o l'apposizione sopra e sotto la lesione ma non ad un intervento simile all'attuale dato che non esistera' piu' la cavita' lesionale in quanto e' stata riempita delle cellule della mucosa olfattiva.

Maida, approfitto della tua invidiabile disponibilita'. Puoi dirmi quale e' stata la spesa complessiva per l'intervento e se una volta uscita dal Centro ti e' stata prospettata una fisioterapia intensiva a pagamento?
Per l'intervento di autotrapianto O.E.G. , effettuato presso l'Ospedale statale di Lisbona Egas Moniz, la spesa complessiva e' stata di Euro 35.000. Tale cifra mi e' stata completamente rimborsata dalla mia ASL dato che , prima di effettuare l'intervento, avevo richiesto il modello E 112 che mi fu concesso dopo l'approvazione del Prof. Giovanni Broggi, Direttore del Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Nazionale Neurologico C. Besta di Milano. Dato che il protocollo redatto dal Dott. Lima prevede una intensa e continuativa riabilitazione prima e dopo l'intervento , ero gia' al corrente di dover continuare per lunghi periodi la riabilitazione motoria. Secondo il Dott. Lima, nella riuscita dell'intervento di autotrapianto, la riabilitazione motoria, eseguita in modo intenso e continuativo, ricopre un ruolo fondamentale e per tale motivo il Dott. Lima vuole essere sicuro che il Paziente la esegua in modo professionale; questa puo' essere effettuata in qualsiasi Centro basta che sia documentata l'intensita' e la continuita' del programma riabilitativo. In genere, per i Soggetti Portoghesi ed Americani il Dott. Lima consiglia alcuni Centri da lui conosciuti; per i Soggetti Italiani consiglia (non obbliga) il Centro Giusti per la validita' del metodo riabilitativo adottato e per la professionalita' del Centro stesso. Per quanto riguarda i costi della terapia riabilitativa R.I.C. , personalmente mi viene completamente pagata dalla ASL come del resto viene fatto per molti altri Pazienti operati di autotrapianto ed anche per quelli non operati.

Ad oggi Maida, rifaresti il medesimo intervento di rigenerazione midollare? Lo consiglieresti ad altri tuoi amici mielolesi?
Si, lo rifarei. E' una decisione troppo personale, le motivazioni e le aspettative variano da soggetto a soggetto. Ogni Persona deve decidere da sola. con scienza e coscienza.

Grazie di cuore Maida per la tua grande disponibilita' e sincerita'. A nome di tutti i lettori di Midollo Spezzato ti do' un grande in bocca al lupo!
Crepi il lupo! Confido in te e nella tua professionalita' affinche', al fine di non creare fraintendimenti, la mia intervista venga trascritta senza tagli. Un abbraccio!