La notizia, come riportata da un lancio dell'agenzia Ansa:
Costretto sulla sedia a rotelle dall'eta' di 10 anni perche' affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia ereditaria che porta gradualmente alla paralisi pressoche' totale del corpo, Stefano, 20 anni, pugliese di nascita e residente a Termoli, in Provincia di Campobasso, e' partito il 10 agosto con i suoi genitori da Roma per l'Ucraina dove, in una clinica privata specializzata di Kiev, la Emcell, si sottoporra' per la quarta volta in due anni ad un trattamento con cellule staminali embrionali. "Sappiamo che quanto stiamo facendo sollevera' molto clamore qui da noi -ha detto il padre del ragazzo, prima dell'imbarco a Fiumicino sul volo dell'Ukraine International Airlines- ma non avevamo altre alternative, visto che in Italia, con gli strumenti attuali, la malattia non e' trattabile'. I primi segnali che nel corpo del ragazzo ci fosse qualcosa che non andasse, sono cominciati quando Stefano, che ha una sorella poco piu' grande di lui, aveva 6 anni. "Fino a quell'eta' -ha raccontato la mamma- nostro figlio ha camminato regolarmente. Poi, pero', ha cominciato ad accusare dolori allo stomaco per poi perdere progressivamente l'uso delle gambe a 10 anni". La signora ha quindi detto di aver subito capito che il figlio aveva ereditato la stessa malattia che in famiglia aveva gia' portato al decesso all'eta' di 22-24 anni tre suoi cugini di primo grado. "Abbiamo girato l'Italia nella speranza di trovare cure adeguate per una malattia che, cosi' come ci hanno spiegato, colpisce solo i maschi. Purtroppo, pero', non abbiamo trovato risposte incoraggianti e intanto Stefano continuava a peggiorare al punto tale di perdere a 16 anni anche l'uso di braccia e mani. In queste condizioni, a scuola e' stato affiancato da un Professore di sostegno che lo ha aiutato negli studi". Alla decisione di rivolgersi a medici ucraini, la famiglia di Stefano e' giunta due anni fa quando un cognato della madre, navigando in Internet, ha scoperto che in una clinica di Kiev venivano trattati pazienti affetti dalla stessa malattia di Stefano. "A quel punto -ha aggiunto la donna, che nel viaggio con il marito ed il figlio e' seguita anche da una troupe della BBC- ci e' parsa come l'unica via percorribile per cercare di far vivere nostro figlio. Sappiamo benissimo che non potra' mai piu' tornare a camminare, ma c'e' quantomeno la speranza che possa continuare a vivere". E cosi', i genitori, lui dipendente comunale, lei casalinga, si sono rivolti ai loro concittadini che, con una colletta, li hanno aiutati ad intraprendere il viaggio della speranza. "Finora -ha aggiunto la mamma di Stefano- in due anni avremo speso circa 50 mila euro, ma i risultati li abbiamo gia' cominciati a vedere. Stefano, che nel frattempo si e' diplomato, ha ricominciato, infatti, a controllare i muscoli del collo e ad aprire il palmo delle mani con le quali, attraverso un joistick, riesce a muovere da se' la carrozzella". Cosi' come gia' fatto in passato, Stefano si sottoporra' ora per tre giorni alle cure dei medici di Kiev. "Vederlo di nuovo sorridere -ha concluso la mamma- e' per noi come se Stefano fosse nato una seconda volta".


La ricerca su Internet l'abbiamo cosi' fatta anche noi e abbiamo subito trovato la clinica di Kiev EMCELL (clicca qui), un sito classico per una clinica sanitaria, rigorosamente in inglese e con tanto di foto in prima pagina del Professor Alexandr Smikodub, "inventore del metodo di trattamento con le cellule staminali embrionali".
Nota curiosa un link ad una bandierina tricolore con la scritta: contatto in Italia (clicca qui). Unica altra lingua presa in considerazione. Cliccando si apre una pagina in italiano in cui vengono offerte tutte le spiegazioni. E che riportiamo di seguito:
La EMCELL, clinica per la ricerca sulle cellule staminali, fetali ed embrionali, presso l'Universita' dell'Ucraina, a Kiev, ha l'esperienza clinica piu' antica (30 anni di lavoro) e vasta sul trattamento di numerose malattie con le cellule staminali embrionali.
Il responsabile della Clinica, il Prof. Alexander Smikodub ed il suo staff, accolgono pazienti dall'Ucraina e dal resto del mondo per trapianti di queste cellule.
Fino ad oggi sono stati effettuati quasi 3000 trapianti. Il trapianto consiste nella somministrazione, per via endovenosa ed intramuscolare, di cellule staminali in soluzione. Le cellule provengono da feti abortiti legalmente e volontariamente, in base a procedure che assicurano la separazione della decisione sull'aborto da una parte e sulla donazione dall'altra, e la completa anonimita' della donatrice e del ricevente.
Le cellule, costantemente in condizioni sterili, sono inizialmente congelate, per essere scongelate al momento dell'utilizzazione. Vengono effettuati controlli rigorosi ed approfonditi per accertare l'assenza nelle cellule di agenti patogeni ed anomalie. Vi e' quindi una garanzia piu' che attendibile sulla qualita' delle cellule.

Nel contesto di numerose affezioni e patologie la qualita' e specificita' di questo trattamento e' stata provata come statisticamente superiore a quella di molte altre terapie con gli strumenti classici.
Le cellule staminali embrionali:
- vivono nell'organismo del ricevente, accumulandosi negli organi e tessuti che ne hanno bisogno, dove
- producono nuove generazioni di cellule e
- ripristinano l'attivita' funzionale degli organi.
In molte malattie inguaribili, quando la medicina non ha piu' nulla da offrire, questo trattamento da' delle speranze, migliora la qualita' della vita e la prolunga.

CONDIZIONI E PATOLOGIE NELLE QUALI SONO STATI DIMOSTRATI EFFETTI POSITIVI DOVUTI AL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI EMBRIONALI
- Malattie ematologiche
- Diabete mellito di tipo 1, 2 e complicazioni
- Malattie oncologiche: aiuta l'organismo del paziente ad affrontare interventi chirurgici, che mio e radioterapia; incrementa l'attivita' anti-tumorale del sistema immunitario
- Epatite cronica, cirrosi
- Affezioni gastroenterologiche
- Invecchiamento/invecchiamento precoce
- Astenia, stress e cachessia
- Disfunzioni sessuali
- Infezioni croniche del tratto genitourinario
- Complicanze dovute all'AIDS/HIV
L'attenzione della comunita' scientifica a livello internazionale e' stata sollevata, -dati i miglioramenti riportati con questa terapia anche da soggetti affetti da forme gravi- in particolare dal trattamento delle malattie neurologiche:
- Sclerosi laterale amiotrofica
- Sclerosi multipla
- Parkinson
- Alzheimer
- Distrofia muscolare
- Neurodistrofie 1° e 2°
- Neurotrauma e postumi da meningite


Arrivato a Kiev, il paziente viene accolto nella clinica dal Prof. Smikodub e dal suo staff. Il trapianto per via intramuscolare ed endovenosa e' indolore e non traumatico, in un contesto ambulatoriale, di day-hospital. E' necessario prevedere una permanenza a Kiev di almeno tre giorni.

Contatto in Italia, per la valutazione e consulenza iniziale, traduzione della cartella clinica e successivo controllo del decorso dopo il trapianto ci si puo' rivolgere a numerosi medici anche in Italia tra i quali, a Roma:
Dott.ssa Fiamma Ferraro
Studio medico -Via Paganella 7
00135 ROMA
tel/fax: 0635500018, cell.3403754383
e-mail: [email protected] sito web: www.geocities.com/fiafer


Le conclusioni a cui possiamo giungere sono di diverso tipo, ma preferiamo che ciascuno giunga alla sua. Per far questo, pero' ci teniamo ad evidenziare qualche punto su cui e' necessario fare chiarezza.
Innanzi tutto la distinzione tra cellule staminali embrionali e fetali. Se le prime sono totipotenti potendo dare luogo e generare qualsiasi tessuto, quelle fetali dagli studi realizzati fino ad oggi sembrano essere una via di mezzo tra le embrionali e le adulte, tanto da definirle pluripotenti, cioe' in grado di generare alcuni tessuti. Non solo quelli in cui sono state trovate, ma neppure tutti come quelle embrionali. Le difficolta' che i ricercatori devono al momento risolvere in merito alle applicazioni delle staminali embrionali sono in particolare quelle di conoscerle meglio e di comprendere come dare l'avvio alla loro proliferazione, e poi come arrestarle per evitare lo sviluppo di tumori.
Da un punto di vista degli studi e delle applicazioni, lavorare sulle staminali fetali e' legale anche in Italia, purche' a certe condizioni. In primis, che si tratti di aborti naturali o volontari, purche' non sia un incentivo a tali eventi. Un esempio risale a qualche mese fa, quando il professor Angelo Vescovi ha preannunciato per il prossimo anno l'avvio di una sperimentazione con staminali fetali per malattie neurodegenerative. Queste cellule non comportano alcun problema etico, a dire dello stesso Vescovi. Del resto anche il Comitato Nazionale di Bioetica lo scorso 20 maggio aveva dato parere positivo sull'uso terapeutico di cellule fetali provenienti da interruzione volontaria di gravidanza ove rispettate una serie di condizioni indicate nel documento: nessun genere di vantaggio o incentivo tra i soggetti implicati, consenso da parte della donna che non deve subire nessun trattamento preventivo prima di interrompere la gravidanza, uso del tessuto fetale solo per pratiche di elevata rilevanza scientifica (clicca qui).

Del resto la possibilita' di affari poco chiari, per non dire loschi, sul commercio di feti era gia' venuta alla luce, sia in Ucraina, che in Russia, dove il ministero della Salute ha chiuso una quarantina di cliniche e istituti di bellezza che operavano senza permessi e che utilizzavano cellule di origine e tipo non ben chiaro. Spesso spacciavano per staminali embrionali tessuti animali, e pubblicizzavano cure miracolose per il ringiovanimento.

La spiegazione che offre in italiano la EMCELL e' chiara nel dire come i risultati e i miglioramenti non hanno alcuna "certificazione ufficiale" della comunita' scientifica internazionale, ma una non meglio precisata statistica di miglioramento delle condizioni di vita.
Come nel caso del medico cinese, il dottor Huang Hongyun, che ricorre sempre al trapianto di cellule fetali, non ci sono "garanzie". Eppure i "viaggi della speranza" proseguono, cosi' come proseguono a giungerci lettere che ci sollecitano un parere ed un contatto.
Noi continuiamo a ricordare come quella terapia che in molti definiscono "miracolosa" non ha avuto l'avallo della comunita' scientifica internazionale, non avendo realizzato i test e i protocolli classici. Lo stesso dottor Huang specifica come pur avendo i risultati sui pazienti, non ha ancora le prove del perche' la sua terapia ha successo: "spero che un giorno la ricerca dia una spiegazione, ma la mia cura funziona, i pazienti recuperano i movimenti".

Per ora, insomma, solo delle cavie. La sperimentazione sull'uomo ha da sempre suscitato polemiche, fino a che punto e in quali condizioni la sperimentazione e' legittima? Lo scienziato deve realizzare un esperimento solo quando esistono dei dati preventivi per cui si puo' presumere risultati certi? Ma se siamo davanti ad un paziente e alla sua ultima scelta, che rischia comunque di morire non avendo altre alternative di cura, e' legittimo sperimentare con la sua autorizzazione?
Il rischio che il rigore scientifico e l'iter delle malattie spesso vadano a due velocita' diverse, crediamo siano evidenti a tutti.