Associazione pazienti Sla: piu' fondi alla ricerca sulle staminali
"Servono più fondi per la ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica. Più risorse, a vantaggio soprattutto di quella ricerca seria, controllata, e che vada in direzione di rimedi che rallentino la degenerazione della malattia, ad esempio le cellule staminali". Così Claudio Sabelli, malato di Sla e componente del direttivo dell'Associazione 'Viva la vita', scrive con il suo comunicatore a comando oculare a commento degli annunci sulle ricerche contro la Sla.
"Io, da malato - sottolinea nella lettera Sabelli - ho un'opinione purtroppo non suffragata da fatti per il semplice motivo che non esistono notizie: credo che molti finanziamenti vadano a ipotesi di ricerca deboli se non inconsistenti. Ciò provoca danni e false aspettative come la vicenda Igf1 o, temo, come i test sul litio. È vero che senza individuare le cause scatenanti della Sla è impossibile trovare un rimedio efficace, ma è vero che nel frattempo si possono individuare rimedi che ne rallentino la degenerazione. Mi riferisco a tutte le staminali, embrionali comprese. È inutile - aggiunge - compiere inutili giri di parole: le staminali rappresentano una concreta possibilità di cura per molte gravi patologie. La ricerca deve godere della massima libertà e autonomia".
Ma il richiamo e la denuncia di Sabelli non si limita solo alla mancanza di fondi. E' tutta la gestione della ricerca contro la Sla a finire sotto accusa. "I pochi protocolli - spiega Sabelli - avvengono tutti al nord, a Roma nessuno, al sud la Sla è un mistero. Casualità, destino infame o la micidiale unione tra ingerenze e politica stracciona che intendono la ricerca scientifica come maligno sperimentalismo? Da noi la ricerca è inesistente. Il Parlamento non solo dovrebbe occuparsi di regolamentare la materia, ma creare un Centro di eccellenza per la ricerca sulle staminali con risorse specifiche. La scusa della crisi, uguale in tutti i Paesi, nasconde la grave incapacità di compiere concreti passi verso la modernità in cui la ricerca scientifica è l'aspetto cruciale".
"Le parole di Claudio - commenta il presidente di Viva la Vita, Mauro Pichezzi - sono significative della condizione di attesa in cui vivono i malati di Sla. E' vero che in Italia servono più fondi per la ricerca, è quello che chiedono tutte le associazioni che compongono la Rete nazionale Sla. Ed è anche necessario che questi fondi siano dati a ricerche che vadano in tutte le direzioni, che siano serie, rigorosamente sotto il controllo del ministero della Salute e dell'Istituto superiore di sanità e che garantiscano la sicurezza del paziente nelle sperimentazioni".
"Io, da malato - sottolinea nella lettera Sabelli - ho un'opinione purtroppo non suffragata da fatti per il semplice motivo che non esistono notizie: credo che molti finanziamenti vadano a ipotesi di ricerca deboli se non inconsistenti. Ciò provoca danni e false aspettative come la vicenda Igf1 o, temo, come i test sul litio. È vero che senza individuare le cause scatenanti della Sla è impossibile trovare un rimedio efficace, ma è vero che nel frattempo si possono individuare rimedi che ne rallentino la degenerazione. Mi riferisco a tutte le staminali, embrionali comprese. È inutile - aggiunge - compiere inutili giri di parole: le staminali rappresentano una concreta possibilità di cura per molte gravi patologie. La ricerca deve godere della massima libertà e autonomia".
Ma il richiamo e la denuncia di Sabelli non si limita solo alla mancanza di fondi. E' tutta la gestione della ricerca contro la Sla a finire sotto accusa. "I pochi protocolli - spiega Sabelli - avvengono tutti al nord, a Roma nessuno, al sud la Sla è un mistero. Casualità, destino infame o la micidiale unione tra ingerenze e politica stracciona che intendono la ricerca scientifica come maligno sperimentalismo? Da noi la ricerca è inesistente. Il Parlamento non solo dovrebbe occuparsi di regolamentare la materia, ma creare un Centro di eccellenza per la ricerca sulle staminali con risorse specifiche. La scusa della crisi, uguale in tutti i Paesi, nasconde la grave incapacità di compiere concreti passi verso la modernità in cui la ricerca scientifica è l'aspetto cruciale".
"Le parole di Claudio - commenta il presidente di Viva la Vita, Mauro Pichezzi - sono significative della condizione di attesa in cui vivono i malati di Sla. E' vero che in Italia servono più fondi per la ricerca, è quello che chiedono tutte le associazioni che compongono la Rete nazionale Sla. Ed è anche necessario che questi fondi siano dati a ricerche che vadano in tutte le direzioni, che siano serie, rigorosamente sotto il controllo del ministero della Salute e dell'Istituto superiore di sanità e che garantiscano la sicurezza del paziente nelle sperimentazioni".
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