Editoriali ed interviste apparse sui quotidiani l'11 dicembre 2006

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Dio non ci chiede di vivere ostaggi di una macchina
da Corriere della Sera del 11 dicembre 2006, di Gian Guido Vecchi

Socrate, condannato a morte, è in carcere ad Atene e riceve per l'ultima volta gli amici, si prepara a bere il pharmacon che lo ucci­derà e prima ancora, con l'immagine della "secon­da navigazione", ad aprire all'Occidente la dimen­sione del sovrasensibile, "la Magna Charta della metafisica occidentale", dice il filosofo Giovanni Reale. È un momento chiave della nostra cultu­ra, il Fedone, uno dei capolavori di Platone. Nel­l'opera Socrate è sereno, "quelli che si dedicano rettamente alla filosofia non si occupano che di morire ed essere morti", Reale è tra i massimi stu­diosi al mondo del filosofo greco e del pensiero an­tico e non ha bisogno di leggere il dialogo, cita a memoria.

"Ma la morte di cui parla Platone è un'altra co­sa: fuggire al male del mondo verso la vera vita. Pochi lo notano, ma è proprio lui il primo filosofo a sostenere la sacralità della vita e l'impossibilità di toglierla anche a se stessi". Profondamente cre­dente, il filosofo cui Karol Wojtyla affidò i suoi scritti non può accettare né il suici­dio né l'eutanasia: "Platone dice che solo un "folle" potrebbe pensare di fuggire dal padrone buono, tu non ti sei data la vita e solo il dio può decidere quando to­gliertela. E chi crede in Dio sa che la vita è un dono e va vissuta fino in fondo".

Quindi, professore, lei rifiuterebbe la richiesta di Welby?
"No, niente affatto. Io capisco e rispetto ciò che dice Welby. Il suo è un caso particolare reso possibile dalla prepotenza scientistica e tecnolo­gica, dal dramma del rapporto uomo-tecnica messo in luce da Heidegger e Severino. Qui il problema è: posso io vivere ostaggio di una macchi­na? Ha senso? Dio mi chiede questo? No, non ho dubbi: Dio non chiede questo".

Ma se la vita è sacra, come si può acconsentire a staccare la spina?
"Vede, bisogna stare molto attenti: sotto le no­bili intenzioni di prolungare la vita con le tecnolo­gie oggi disponibili, può nascondersi l'insidia di un pensiero che fa dell'uomo un ostaggio della tecnica. Di conseguenza dobbiamo guardarci dal pericolo di "trasferire" l'idea di sacralità, per così dire, di trasformare la sacralità dalla vita nella sa­cralità della tecnica, fino a fare della tecnica qua­si un dio che dice: alzati e cammina".

Ed è questo che prevale?
"Un presupposto che trovo in molte risposte sul caso di Piergiorgio Welby, non formulato ma implicito, è questo: l'onnipotenza della tecnolo­gia implica che, se una cosa è fattibile, la si debba fare in ogni caso. Bisogna prolungare la vita a tut­ti i costi proprio perché si può fare!".

Lei dice che Dio non lo chiede. Però c'è chi, an­che per fede, accetta condizioni simili...
"Se una persona, credente o meno, vuole rinvia­re la propria morte indefinitamente va bene, ci mancherebbe, è una sua scelta. Però nessuno, magari in nome di Dio, può dire a un altro: te lo impongo. Ciascuno, se lucido, ha il diritto di decidere. E un cristiano può affermare: il buon Dio non mi ha detto che devo vivere attaccato a una macchina, ma di vivere finché la physis, la natura che ti ho dato lo permette".

Welby parla di carcere...
"Quando uno vive attaccato a una macchina, è lui che vive o è là macchina a vivere per lui? Di più: non è forse ridotto ad essere un suddito della macchina? Che uomo è questo? Personalmente arriverei a dire: la sacralità della sua vita gli chie­de di dipendere dalla macchina o di dire no?".

Ma l'atto di "staccare" da la morte: non è euta­nasia, in sostanza?
"No, non lo è. Chi dice di non volere la macchi­na non da la morte a se stesso né chiede di farlo, semplicemente accetta la morte inevitabile. Ri­fiuta l'accanimento. Pensa: non voglio procurar­mi la morte ma accetto di non poterla impedire. E questa è saggezza".

Abbiamo paura di pensare alla morte?
"Eh, sì. C'è un secondo pre­supposto dietro i "no" a Welby: l'occultamento e la rimozione della morte. Nell'ultima intervista che feci ad Hans Georg Gadamer si parlava proprio di questo e lui mi disse: la scien­za illuministica non ha una ri­sposta da dare al problema del­la morte, solo i linguaggi reli­giosi rispondono, ad esempio l'immortalità del pensiero gre­co o la resurrezione cristiana".

E come spiega la posizione della Chiesa?
"Nel "dialogo sulla vita" con il cardinale Marti­ni, il professor Ignazio Marino citava il Catechismo: "L'interruzione di procedure mediche onero­se, pericolose, straordinarie o sproporzionate ri­spetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeu­tico. Non si vuole così procurare la morte: sì ac­cetta di non poterla impedire...". Il problema su­scitato da Welby è così forte e vero da imporre di riflettere su che cosa è davvero l'accanimento".

Ma un fedele non dev'essere pronto a portare la propria Croce?
"Gesù ha preso la sofferenza su di sé e il cristiano deve attraversare sulla Croce il gran mare della vita, diceva Agostino. Il mare della vita: fino alla morte. Ecco: è più cristiano chi accetta la morte o quello che, credendo di esserlo, gli impone il carcere d'una macchina?".



Welby? Siamo davanti ad un caso di accanimento terapeutico. Ci sono delle buone basi perché si possa dire basta con l'accanimento. Piergiorgio Welby chiede gli vengano sospese le terapie ed ha il diritto dì scegliere. In Italia quando si tratta di diritti, tante sono le situazioni dove i principi non vengono rispettati. La legge vieta di attuare forme di accanimento terapeutico".
Il professor Giorgio Trizzino, presidente uscente della Società Italiana di Cure Palliative, dirigel'Unità operativa cure palliative dell'ospedale di Palermo, nell'ospedale civico. E' stato da pochi giorni nomnato nella Commissione per la dignità del fine vita presieduta dal ministro Livia Turco.

Quanto è diffuso l'accanimento terapeutico?
"Non tanto nei reparti di Terapia intensiva degli ospedali, quanto sui pazienti in fase terminale, soprattutto quelli colpiti da tumore, perché anche tra chi assiste i malati senza più speranza c'è una scarsa conoscenza dei principi sanciti dalle leggi, come la libertà di non accettare cure".

Ci può fare un quadro della situazione?
"Circa 150 mila persone muoiono ogni anno di tumore. Di questi tre quarti avrebbero bisogno dell'assistenza domiciliare, un quarto dovrebbero essere seguiti negli hospice".

E la terapia del dolore?
"Servirebbe per quasi l'80 per cento dei pazienti in fase terminale".

Usa il condizionale?
"E' un problema che ci perseguita da sempre. L'Italia, assieme alla Grecia, è in fondo alla classifica europea per quel che riguarda l'uso degli oppiacei. Intanto se ne è e parlato sempre molto poco, perché hanno sempre costituito un tabù, ma anche i medici di base hanno evitato di prescriverli perché potevano creare una serie di problemi".

Quali?
"Intanto la neessità di usare una procedura speciale per la l'inchiesta alle aziende sanitarie locali, in base al principio assurdo che il medico di famiglia avrebbe potuto prescrivere la morfina e poi metterla in commercio. Quindi si è sempre preferito, salvo eccezioni, di evitare qualsiasi problema. Una filosofia che ha portato alla conclusione: meglio evitare. Me c'è un secondo problema Gli oppiacei vanno dosati in base alla situazione clinica del malato in fase terminale e non tutti i medici sono in grado di fare scelte appropriate".

Qual è la situazione degli hospice che devono assicurare le cure palliative e usare le terapie del dolore?
"L'Italia può contare su 120 strutture. Ma c'è un grande problema: 115 sono da Roma verso il Nord, solo 5 nelle Regioni del Sud".

Si annuncia un lungo e difficile dibattito politico sul testamento biologico.
"Prima dovrebbero essere applicate le regole che già esistono come la libertà di cura e il divieto di accanimento terapeutico. Solo dopo si dovrebbe discutere di testamento biologico e suicidio assistito".



Come cambia il nostro amore per la vita, la nostra stessa percezione della vita, quando il nostro corpo, da amico fedele, diventa la nostra prigione, il nostro carceriere, il nostro tormento?

Come cambia il nostro sguardo sul futuro, quando la vita diventa una serie di giorni immensi e dolorosi, in cui ogni respiro costa una fatica immane, in cui siamo costretti a subire l'impossibilità assoluta del corpo, a muoversi, a esprimersi, a vivere in modo degno di noi, e il confronto insultante con la mente che resta vigile e lucida? Come si sente chi vive in quel corpo-prigione per decenni?

Ho provato personalmente l'orrore di sentire la testa sveglia e il corpo "paralizzato", di cui mi era impossibile muovere un dito e impossibile anche urlare per chiedere aiuto, al risveglio di una lunga anestesia, tanti anni fa. Improvvisamente quel corpo amico era diventato uno scafandro che mi stringeva e costringeva in una morsa da cui, da sola, non mi potevo più liberare.

Ho provato, con intensità raccapricciante, che cosa possa significare, anche solo per pochi minuti - che mi sono sembrati una spaventosa eternità - essere paralizzati dalla bocca in giù. Forse anche per questo mi immedesimo di più in chi stia vivendo la realtà irreversibile di questa impossibilità, invece che fissarmi sul contenzioso ideologico che ne è sorto. E che mi crea un forte malessere sia per la confusione che sta caratterizzando molti di queste contrapposizioni sia per la strumentalizzazione che ne deriva.

Chi viva in quanto un respiratore automatico "pompa" ossigeno nei suoi polmoni (che non sono in grado di farlo da soli, essendo paralizzata anche la muscolatura toracica che li distende nell'inspirazione) è già ben oltre i limiti "naturali". E' la tecnologia medica che gli consente di vivere: il che è un bene, se la persona apprezza ancora la vita, nonostante tutto. Tuttavia questo respiro forzato non può essere imposto solo perché la persona totalmente paralizzata è nell'impossibilità assoluta di staccarsi la spina da solo e chiudere gli occhi in pace. Nello specifico, "staccare la spina" non è eutanasia (non si somministra nulla che "attivamente" provochi la morte) ma viene interrotta una cura che forzatamente tiene in vita. Inoltre la persona in questione, nel dramma di oggi Piergiorgio Welby, è nel pieno possesso delle sue facoltà mentali: la sua richiesta non rientra quindi né nelle categorie dello stato vegetativo permanente (come fu il caso di Terry Schiavo, la cui lenta agonia divenne un caso internazionale) né in quella del testamento biologico.

La richiesta del Signor Welby rientra in un'altra scelta: la possibilità di rifiutare un trattamento salvavita. Scelta per la quale, tra l'altro, in Italia abbiamo già dei precedenti: quella signora Maria che aveva la gamba in gangrena e che, come si ricorderà, rifiutò l'amputazione. Fu rispettata la sua volontà, le furono somministrati tutti gli analgesici necessari a lenire il dolore tremendo che un arto in gangrena provoca. E lei morì, alle sue condizioni.

Fu un capriccio, allora, una misteriosa eccezione legale? No: la nostra Costituzione ha due articoli precisi che merita ricordare e che sono stati dimenticati, mi sembra, in molti dei dibattiti di questi giorni. L'articolo 13 riconosce la libertà personale come inviolabile. L'articolo 32 prevede il diritto alla salute, che comprende tanto il diritto ad essere curati, quanto il diritto di non esserlo. Qui sta il punto: se così non fosse, questo diritto si trasformerebbe in un dovere, come ben ricorda Amedeo Santosuosso, Giudice della Corte d'Appello di Milano e tra i fondatori del comitato di bioetica, in una lucida intervista comparsa ieri su "La Stampa".Il documento sul consenso informato, approvato nel 1992 dallo stesso Comitato di bioetica, prevede il diritto esplicito di rifiutare un trattamento, anche se salvavita. Rimette giustamente alla persona, ancora in pieno possesso delle sue facoltà, la possibilità di dire: "Accetto la mia fine. Accetto di essere già ben oltre la vita che avrei potuto avere, senza questo respiratore. Ora sono stanco, esausto, non ce la faccio più. Vivere è diventato un supplizio, non un dono. Lasciatemi chiudere gli occhi in pace. Lasciatemi almeno la dignità di morire, di come morire. Potessi farlo da solo, lo farei. Ma devo chiederlo perché questa paralisi totale mi toglie anche la dignità di questa scelta in prima persona". Il caso del Signor Welby, e di tanti altri che si trovano, come lui, nelle stesse condizioni ma non hanno avuto l'attenzione dei media, è un esempio preciso e legittimo di rifiuto di trattamento.Perché, allora, non basta staccare il respiratore ma c'è bisogno di un'iniezione? E di che cosa? Staccare solo il respiratore equivale a morire per asfissia. Subendo fino in fondo quell'incubo che è rimasto accanto al letto per anni. Un analgesico aiuterebbe a staccare la spina senza infliggere il dolore ultimo dell'asfissia, senza che anche quest'ultimo addio debba essere un crudele morire. Un analgesico, niente di più, come si dovrebbe fare tutte le volte il cui il dolore diventa insopportabile. Come si fa, e si dovrebbe fare, ai malati terminali. Analgesia di cui di nuovo, in Italia, siamo negligentemente parchi, come se soffrire fosse ancor oggi un destino ineludibile, e per alcuni in modo più atroce che per altri.
Quando si è ben oltre la possibilità di sopravvivenza spontanea, e quando anche il tempo in più, ottenuto artificialmente, è un tormento e non un dono, dovremmo accompagnare il morire con affetto e umiltà, rispettando la lucida volontà del morente. Rinunciando ai deliri di onnipotenza sul prolungamento infinito della vita. Rinunciando alla strumentalizzazione ideologica e agli accanimenti terapeutici. Mettiamoci nel corpo e nel cuore di quest'uomo, e dei tanti altri nella sua condizione. Chiede solo di morire in pace.



Piergiorgio Welby peggiora, ma la sua battaglia continua. Nelle ultime ore le condizioni del sessan­tenne malato di distrofia muscolare, che chiede l'eutanasia, si sono aggra­vate, facendo così saltare la visita che il ministro della Salute Livio Turco voleva fargli ieri mattina. Le istituzioni però continuano a interrogarsi sul suo caso.

I membri del comitato di presi­denza del Consiglio superiore di sa­nità, che mercoledì si riunirà su ri­chiesta del ministro Turco per stabi­lire se Welby sia oggetto di accani­mento terapeutico, hanno già ini­ziato a consultarsi con un fitto scambio di mail. Il comitato dovrà deci­dere se della questione debbano oc­cuparsi due commissioni o diretta­mente l'assemblea del Css, come auspica il suo presidente Franco Cuccurullo. Secondo cui "non sarà ne­cessario visitare Welby per prendere una decisione: è capace di intendere e di volere e la sua malattia è nota". Il parere del Css non è vincolante, es­sendo il Consiglio un organo consultivo, ma potrebbe comunque portare a un'attenuazione delle cure presta­tegli. E le indicazioni potrebbero es­sere acquisite dal giudice del tribu­nale di Roma, dove domattina verrà discusso il ricorso presentato da Welby assieme all'associazione Luca Coscioni (di cui è co-presidente).

Un'istanza con cui l'uomo chiede formalmente che gli venga staccato "sotto sedazione terminale" il respi­ratore che lo tiene in vita. Un suo di­ritto, secondo le Comunità cristiane di base, che ieri gli hanno scritto un messaggio di sostegno: "Riteniamo che sia giusto e umano che tu possa concludere in pace la tua esperienza di vita. Crediamo inoltre, pur rispet­tando chi la pensa diversamente, che in nome di nessuna ideologia o reli­gione si possa costringere la tua li­bertà di scelta, che noi rispettiamo profondamente".

Di tenore opposto il messaggio del catanese Vincenzo Crisafulli, 41 anni, che, dopo un incidente d'auto nel settembre del 2003 e due anni trascorsi in coma, è rimasto paraliz­zato e comunica solo attraverso un computer: "Non chiedere la morte, ma combatti per la vita. Sto soffrendo tantissimo per te, ma ti supplico di cambiare idea, perché la vita è un bene prezioso, anche se si soffre".



I lettori, bontà loro, mi chiedono una opinione sul caso (terribile) di Piergiorgio Welby, inchiodato in un letto da una malattia crudele, aggrappato ad una macchina per respirare e ad un sondino per nutrirsi. Welby vuol farla finita e mi pare una aspirazione giusta; dico subito che la condivido. Non riesco infatti a capire le forzature terapeutiche quando rasentano o superano i confini dell'accanimento. Come appunto in questo caso. Due giorni fa Welby ha scritto anche a me la lettera che alcuni giornali ieri hanno diffuso aprendo un dibattito su un tema etico delicatissimo. Piergiorgio è disperato. E chiede due cose: che qualcuno gli stacchi la spina della macchina e aiuti, nel contempo, il suo ultimo passo terreno con una iniezione. Vuole salire in Cielo senza strappi, senza l'ultima, gratuita sofferenza che gli procurerebbe il tubicino del respiratore lasciato cadere a terra. Ma la sua richiesta è un Everest da scalare. Welby ha scritto al presidente della Reppublica per 'ottenere finalmente l'esercizio del mio diritto naturale, civile, politico, personale, ad una mia morte naturale. Solo modo possibile per conquistare (anche in diritto) pace per questo mio corpo altrimenti sempre più straziato e torturato'. Per lui 700 italiani, tra cui il ministro Emma Bonino, hanno partecipato ad uno sciopero della fame interrotto, per sua richiesta, proprio venerdì quando il caso Welby ha acquistato centralità e nuovi spiragli si sono profilati nelle maglie di un Potere che tergiversa non sapendo che fare. Certo la questione non è semplice. Ed il Parlamento è distratto dalla Politica (caciarona) che sappiamo, dai conti che non tornano, dai fischi che salgono da tutte le parti, persino dagli operai di Mirafiori dove i segretari di Cgil, Cisl e Uil si sono fatti vivi (dopo 26 anni) e sono stati trattati per quel che sono, fiancheggiatori del Governo più che curatori degli interessi delle tute blu. Qualcosa in ogni caso si muove: martedì affronterà il caso Welby il Tribunale civile di Roma, mercoledì ci proverà il Consiglio Superiore di Sanità investito della questione dal ministro della Salute, Livia Turco. Gli esperti dovranno rispondere alla domanda cruciale: su Welby c'è o no accanimento terapeutico? Campa cavallo. In un Paese come il nostro abituato a disquisire e spaccare il capello in quattro prima di qualsiasi decisione, è francamente illusorio attendersi un responso a breve. Anche se - e ne sono sempre più convinto - staccare la spina a Welby non è eutanasia. Welby è cosciente, è responsabile, sa quel che dice. La sua posizione non è paragonabile a quella di Terri Schiavo che, tra l'altro, non poteva esprimere alcuna volontà consapevole. Per me è centrale e prevalente il principio secondo cui ogni soggetto ha diritto di decidere anche della propria morte quando, come ha detto ieri Roberta de Monticelli (docente di Filosofia della persona al San Raffaele) "sia esclusa ogni possibilità di conservare dignità e sopportabilità alla vita". Certo questo tema etico è anche lacerante. E' una battaglia. Ma l'appello di Welby, condivisibile o meno, merita almeno una risposta.



Quando è che l'uomo che oggi è il simbolo della lotta all'eutanasia ha smesso di chiamarsi Piergiorgio Welby ed è diventato semplicemente il "caso Welby"? Forse con la videocassetta inviata al Presidente della Repubblica lo scorso settembre. In quel momento l'immagine di un volto praticamente immobile se non per pochi lampi negli occhi e un mezzo sorriso sulle labbra è entrata nelle case di sessanta milioni di italiani, il fenomeno mediatico era servito. Ma sbaglierebbe chi pensasse che dietro il "caso" non ci sia un uomo diverso da tutti quelli che in questo momento si trovano in una situazione più o meno analoga.

Periferia romana
Il suo quartier generale - dove ieri era attesa Livia Turco per una visita che difficilmente si terrà mai - si trova in un appartamento all'ultimo piano di una palazzina qualsiasi della periferia romana. Anzi, in una stanza dove il crocefisso regalato da una zia suora divide la parete con un calendario da cui ogni mese lo salutano corpi di donne come-Dio-le-ha-fatte.

Di sera accanto al letto di Welby appare un lettino, più piccolo, per la moglie Mina. Di giorno il lettino diventa un divano per gli ospiti. Un computer acceso alcune ore al giorno per vagare dal sito dei Radicali a quello dell'associazione Luca Coscioni, la radio sempre sintonizzata sulla stazione di Marco Pannella e soci. Se Luca Volontè dell'Udc lo invita a suicidarsi e di lasciar perdere la sua battaglia, lo viene a sapere più o meno in diretta, e risponde.

Lo fa anche se da quest'estate le sue condizioni sono via via peggiorate e ha dovuto lasciare la bacchettina di legno con cui toccava la tastiera e ridurre drasticamente il tempo trascorso davanti allo schermo luminoso. Ora usa il copia e incolla con il touchpad, si serve delle faccette per indicare se ha gradito o no una certa frase. Di tanto in tanto arriva il nipote Simone a rimettere in funzione schermi e tastiere quando all'improvviso si bloccano. Mentre alla moglie Mina tocca l'intera parte assistenza. Infermiere? Nessuna. Medici? Quando serve il medico di famiglia o lo pneumologo.

La trasformazione di una semplice stanza in quartier generale del "caso Welby" risale a quattro anni fa. Un malore, una corsa in ospedale, il ritorno a casa attaccato a una macchina per sempre. Fu allora che si avvicinò ai Radicali, entrò nei loro forum, per gridare in lettere tutte maiuscole: "SVEGLIAAA!". Erano le 22,02 del primo maggio 2002, non lo conosceva nessuno. Divenne il titolare del thread "Eutanasia". Non contento, aprì un blog. Oggi l'angolo eutanasia viaggia intorno ai 18 mila interventi.

Copia e incolla
Il blog è uno Zibaldone di messaggi, provocazioni, recensioni, commenti a 360 gradi, notizie che ieri avevano avuto 86736 letture. Il tutto soltanto con la sua bacchetta, di tanto in tanto levando il tubo della tracheotomia per dettare con un filo di voce parole che solo la moglie Mina è in grado di capire. Per gli aggiornamenti sulle notizie di attualità provvedono spesso i Radicali: o attraverso la radio e il sito, oppure con messaggi. Quest'estate le sue condizioni sono peggiorate ma Welby non si arrende e continua a scrivere. A suo modo riesce sempre a farsi capire. Ieri per spiegare che l'incontro con Livia Turco era molto probabilmente cancellato ha fatto un copia e incolla delle ultime due frasi dell'editoriale di Eugenio Scalfari: "Se questo è il suo pensiero si risparmi quella visita al letto di un ammalato ingabbiato e torturato. Sarebbe solo un'esibizione umiliante per lei e una nuova pena per la vittima".



È incredibile l'inadeguatezza di alcuni ragionamenti che stanno alimentando la discussione pubblica, e creano una vera e propria Babele di punti di vista intorno e sulla richiesta di Piergiorgio Welby di interrompere l'assistenza artificiale alla respirazione ed essere lasciato morire senza soffrire. L'ultimo riguarda l'investitura da parte della ministra Turco del Consiglio Superiore della Sanità, chiamato a stabilire se si tratta di accanimento terapeutico. Il ministro e i consiglieri, che sembra stiano davvero istruendo l'improbabile parere, non sanno o fingono di non sapere la questione è già risolta.

Esiste una Costituzione vigente e delle sentenze passate in Cassazione. Queste, in soldoni, dicono, come dice persino il Codice di Deontologia Medica, che il medico nulla può fare senza il consenso del paziente. Addirittura sembra che tutti si siano dimenticati che quando era ministro della sanità un medico peraltro abbastanza all'antica e quindi con un'impostazione etico-giuridica paternalistica come Girolamo Sirchia, questi riconobbe che nel caso di una signora che rifiutava di farsi amputare una gamba e che di conseguenza sceglieva di morire, non poteva fare nulla. Questo significa che esiste la dottrina del consenso informato, che nei paesi più civili viene insegnata agli studenti di medicina dal primo anno. Ma che in Italia sembra cosa ancora esoterica, nonostante consegua logicamente dal diritto vigente. Talmente esoterica, che, per quanto abbia letto nella stampa in questi giorni, mi pare che nessuno l'ha tirata in ballo.

Si preferisce, perché tocca accenti emotivi e consente di lanciare anatemi a chi ha il riflesso condizionato dell'intolleranza, chiamare in causa l'eutanasia. Che in questo caso non c'entra niente. Come, se si analizza bene la questione, non c'entra l'accanimento terapeutico. Mi correggo. Si cerca di far passare l'idea che spetti al medico, o alla ministra o a un giudice di stabilire se Welby è vittima di un accanimento terapeutico.

Signori, guardate che Welby non è ancora privo di coscienza. Né qualcuno ha chiesto una perizia per stabilire se è capace o meno di intendere. Quindi, se si tratta o meno di accanimento spetta solo a lui di deciderlo! Che cosa potrà mai dire il Consiglio Superiore della Sanità? Al massimo può stabilire se il medico curante segue le linee di trattamento efficaci per quel caso clinico. Che sono standardizzate in base a criteri di buona pratica clinica. E la buona pratica clinica prevede che un giudizio medico di accanimento terapeutico entri in gioco solo se e quando il paziente non è cosciente. Per caso, il Consiglio Superiore se la sentirebbe di giudicare accanimenti gli interventi che Welby non vuole, ma che un altro paziente nelle sue stesse condizioni richiede? Allora che parere medico potrà mai dare?

Welby sta semplicemente chiedendo di interrompere un trattamento medico. E questo è un diritto costituzionalmente garantito! Nessuno "deve staccare qualche spina" - espressione retorica e priva di senso. È lui che dice basta! E il medico ha l'obbligo morale e legale di alleviare ogni sofferenza che possa conseguire da questa sua decisione libera e consapevole. Cioè di sedarlo. Quindi, si deve semplicemente stabilire se è logicamente, in base alle norme del diritto, e moralmente, in base a un'etica del rispetto della persona, ammissibile che Welby possa chiedere l'interruzione di un trattamento - la respirazione artificiale - che avrebbe potuto non farsi applicare se avesse esplicitamente ordinato al suo medico di non farlo nell'occasione della crisi respiratoria che portò alla trachesotomia. Perché, come è stato nel caso di Luca Coscioni, che non ha accettato di farsi trecheostomizzare, Welby avrebbe potuto evitare di trovarsi in questa condizione, se vi fosse stata una normativa decente sul testamento biologico. Ha senso l'asimmetria creata solo da un'incertezza del diritto, e che la logica o persino il banale buon senso riconoscono assurda? Ha senso, cioè è moralmente giusto, che Welby debba aspettare il momento in cui non potrà più deglutire, per impedire l'intervento di gastrostomia necessario per alimentarlo artificialmente, e che quindi sia costretto ad avere l'opportunità di lasciarsi morire di fame per affermare la sua libertà di scelta?

Questo sta chiedendo il radicale e co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, Welby, alle istituzioni di questo paese. Dando per scontata, perché Welby ne sa di più in materia di tanti che si fanno passare per esperti, la risposta. Come la considerano scontata quasi due italiani su tre. La sua domanda e la risposta che verrà data sollevano ulteriori riflessioni e implicano di affrontare tutti i problemi etico-giuridici creati dalla scelte mediche nella fasi finali della vita del paziente. È evidente che se chi deve rispondere a Welby non capisce di cosa si sta parlando, o fa finta di non capire, è inimmaginabile che si possa andare molto lontano nella discussione. Almeno, però, si abbia rispetto per Piergiorgio. E si diano risposte pertinenti. Soprattutto non si cerchi di aggirare il problema o di perder tempo. Nella manifesta speranza che nel frattempo il problema di estingua da solo.



"Piergiorgio chiede solo di essere un soggetto, chiede che i suoi diritti, quel suo diritto che in fondo è quello per eccellenza - volere vivere, oppure non volere vivere - venga rispettato. E lo chiede pubblicamente, anche perchè sarebbe stato facile prenderselo direttamente quel diritto di dire basta, in silenzio, clandestinamente... ". Maria Antonietta Coscioni parla in tono calmo. Di Welby. E di quella stessa battaglia che in fondo è stata quella di suo marito Luca. Per la libertà di scelta. Per la libertà di cura. Per la libertà di dire no alla cura. "Mi rivedo quando vedo Mina, la moglie di Piergiorgio, quando le parlo... No, Luca ha sempre rifiutato di attaccarsi alla macchina... Ecco, bisogna rispettare anche chi dice no. E Piergiorgio adesso sta dicendo "no", sta dicendo "ridatemi il mio corpo"".

Ma adesso la parola è ai giudici, decidono loro...
"Welby ha voluto percorrere tutto il cammino "pubblico" della sua vicenda. Ha chiesto agli avvocati, ha fatto ricorso a un giudice per veder rispettata la sua volontà. Io credo che la dignità non può essere imposta, che solo chi vive nel limite possa scegliere... E se nessuno dovesse rispondere, l?unica via che resta è la disobbedienza".

Il ministro Turco, pur rifiutando l?eutanasia, ha espresso solidarietà a Welby. C?è chi invece su questo resta in silenzio...
"Credo, tanto per andare al punto, che l?etica, l?etica cristiana debba rispondere... Ma soprattutto che il legislatore debba garantire non solo le scelte dei cattolici, ma anche le altre. Basta proibire, punire e condannare: un conto sono le norme morali, un conto sono le norme di legge. Non si può proibire secondo un criterio etico".

Il Vaticano è su posizioni diverse...
"Il Vaticano va ascoltato e rispettato, ma nel confronto. A nessuno può essere imposta una vita vegetativa. A nessuno può essere imposta una vita che non vuole. Bisogna dire no alla violenza che si sta esercitando su Welby e rivendicare il diritto supremo: quello di scegliere".

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Intervista a Giuseppe Casale, direttore sanitario di Antea
da un lancio della DIRE

L'Antea di Roma e' uno dei primi e piu' avanzati centri in Italia nel campo delle cure palliative.
Giuseppe Casale, il direttore sanitario, e' stato insignito nel 2005 della Medaglia d'oro al merito della Sanita' pubblica dal presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi.

Dottor Casale qual e' la situazione attuale in Italia per quanto riguarda la rete di centri per le cure palliative?
Purtroppo nelle Asl la maggior parte di questi centri e' tale solo sulla carta, molti non sono mai diventati operativi. Oppure si tratta di Rsa trasformate in hospice da un giorno all'altro.
Il problema e' che chi deve lavorare in questi centri ha bisogno di una qualifica specifica. E' frequente, invece, che ci lavorino persone che non hanno questa preparazione e che si stanno lentamente adeguando. Gli addetti, invece, andrebbero formati prima di diventare operativi. Questo va a scapito della qualita' dell'assistenza, che non viene dal numero del personale impiegato ma dalla conoscenza di alcune metodiche. E' fondamentale sapersi rapportare con il paziente, conoscere profondamente la terapia del dolore. Bisogna essere coscienti di tutto quello che si fa, per evitare i rischi di accanimento terapeutico o eutanasia, anche se passiva. Il problema e' che il paziente terminale diventa un numero che rende dal punto di vista economico e basta.
Dovrebbe esserci un forte controllo sulla qualita'.

Perche', questo non c'e'?
Per niente. In Italia si fa un controllo quantitativo ma non qualitativo. Basta che siano assicurati un certo numero di medici e di infermieri, che lavorino un certo numero di ore. Ma come, dove e quando si lavora, non interessa a nessuno. Questo puo' comportare dei gravi rischi. Noi abbiamo aperto corsi di formazione per medici e infermieri che lavorano nei centri di cure palliative. E' importante far capire che il paziente e' una persona e non un numero, che bisogna imparare a comunicare con lui. Bisogna sapere come parlare con una persona che sta al termine della vita. Dare un'informazione sbagliata in questa fase e' molto negativo. Formare queste persone e' innanzitutto un'operazione culturale.

Com'e' un hospice moderno e che pazienti ospita?
Nella struttura dove ci trasferiremo presto, a S.Maria della Pieta' a Roma, ci saranno stanze per pazienti con possibilita' di ospitare famigliari. L'hospice deve diventare un prolungamento della vita consueta dei pazienti. Ognuno potra' organizzare la propria stanza come meglio crede, renderla simile alla casa. Ci saranno all'interno aule e un centro di formazione. Una delle attivita' sara' l'asilo nido, il baby parking per i figli dei pazienti che non possono incontrarli di solito. Li' potranno passare del tempo con loro. Molti hanno storto il naso: l'hospice e' luogo dove le persone vanno a morire, come potete metterci i bambini? Mi hanno chiesto. Di fatto va superato un problema culturale: la gente non sa esattamente cosa sia un hospice. Qua ci sono persone che sono sole o hanno strutture familiari che hanno difficolta' ad assisterle. Non possono seguirli per motivi di ogni genere, anche per stanchezza, perche' non e' facile sostenere un paziente in fase terminale della vita. Quando e' possibile cerchiamo di far restare il paziente a casa. La maggior parte delle persone le assistiamo a domicilio. E' a casa che questi pazienti stanno meglio, in mezzo alle loro pareti, nella loro intimita'. Hanno spesso passato anni di pellegrinaggio negli ospedali e sentono proprio il bisogno di stare tranquilli, tra le cose che conoscono.

Quante sono le richieste di eutanasia che le sono state rivolte nel corso della sua carriera? Ci sono state?
Noi, a tutt'oggi, abbiamo seguito circa 10mila persone. L'unica richiesta diretta di eutanasia che ci e' stata fatta in maniera esplicita e' quella di una ragazza reduce da un accanimento terapeutico allucinante. Era stata trasformata in una specie di puntaspilli, con buchi da tutte le parti. La richiesta di eutanasia nasce da una mancanza di responsabilita' delle strutture sanitarie. Molto spesso il malato in stato di malattia avanzata nell'immaginario collettivo e' come morto. Non si parla mai di persone vive. Noi abbiamo malati 'terminali' che vanno al lavoro. E' un fatto culturale. Che puoi fare al malato terminale?
Chiedono alcuni. Basta un po' di morfina, dicono. Sinceramente no. La nostra attenzione maggiore e' nel far vivere bene le persone. La richiesta di eutanasia in questi casi non c'e' proprio.
Molto diverso e' per quelle persone che patiscono una sofferenza incredibile, alle quali mai nessuno ha pensato di prestare attenzione. Melessere psichico profondo, dolore e accanimento terapeutico fuori misura, provocano la richiesta di morte. La medicina va applicata bene, ci deve essere una forma di attenzione particolare. Bisogna ascoltare il paziente, e' la cosa meno scontata.

Ma perche' si pratica l'accanimento terapeutico?
E' una medicina difensiva, e' piu' facile attaccare cento flebo ad un persona. E' difficile che un medico venga denunciato per aver fatto una terapia eccessiva. Lo stesso professionista potrebbe rischiare, invece, di essere accusato di non aver fatto nulla. Ho visto chemioterapie praticate sino all'ultimo giorno di vita, per esempio. Si trasformano i pazienti accanendosi su di lui con tubi e buchi da tutte le parti. Si applicano flebo, tubi gastrici, si praticano tracheotomie, ani artificiali. Si tratta di pazienti terminali con cinque, sei, sette intrusioni nel loro corpo, che non servono assolutamente a niente. Spesso questi interventi non prolungano la vita nemmeno di un giorno.
Assistono ad un deterioramento fisico e psichico della propria persona tale, ad una solitudine obbligata, da desiderare solo la morte.

Che cosa pensa del testamento biologico?
Spero che questa legge passi al piu' presto. Un grande problema proviene da noi medici. Si debbono rispettare le volonta' del paziente, ma spesso manca il consenso informato sui pro e contro delle terapie. Le informazioni vengono date in maniera scarsa, a volte in fretta, in mezzo ad una corsia, anche quando si tratta di trattamenti importanti come la chemioterapia. Questo non e' consenso informato. Ancora peggio capita se una persona viene intubata e collegata a determinate macchine. Se non c'e' scritto qualcosa prima, questa persona puo' restare collegata per anni e anni. Diventa una macchina collegata ad un'altra macchina.

Per quanto riguarda l'uso di oppiacei contro il dolore qual e' la situazione?
C'e' difficolta' nella prescrizione negli oppiacei. Molti medici non sanno come gestirli. Nelle facolta' di medicina solo ora comincia a muoversi qualcosa. Purtroppo la fase terminale del paziente non e' un argomento di preparazione per il medico.
Spesso questo non sa proprio dove mettere le mani. Cio' comporta che anche il medico di famiglia porta il paziente in ospedale, dove non c'e' preparazione adeguata in questo senso. Si attua l'accanimento terapeutico perche' ci sono leggi che impongono di fare qualcosa. Non c'e' chiarezza e tutto e' lasciato alla scelta del medico.

Come cambiare questo stato di cose?
Occorre trovare il tempo per comunicare. Medico e infermiere devono imparare a dialogare. Quando si trova un medico 'scorbutico' immediatamente scatta il meccanismo della paura.
Invece questo dovrebbe essere una persona alla quale poter fare tutte le domande necessarie e dalla quale aspettarsi tutte le informazioni che servono. Il malato con un cancro avanzato e' perfettamente lucido. Ma spesso si tende a non comunicare la verita' e a dare speranze che non sono reali. Questo provoca delusione e sfiducia nel medico. Qualcuno deve insegnare a questi medici come comportarsi.

Che cosa ne pensa del caso di Piergiorgio Welby, il co-presidente dell' Associazione Coscioni, malato di distrofia muscolare progressiva, che chiede di poter staccare il respiratore che lo tiene in vita?
Per la Costituzione italiana qualsiasi persona ha il diritto di rifiutare qualsiasi terapia se e' cosciente. Welby e' un caso molto particolare, lui e' stato attaccato alla macchina in un momento di incoscienza. Appena e' arrivato in ospedale il rianimatore lo ha collegato al respiratore. Quando si e' svegliato non ha potuto esprimere la propria volonta'. E oggi non ha piu' nessun tipo di autonomia fisica. Chiede di essere staccato in piena coscienza, e la sua volonta' deve essere rispettata. Purtroppo, pero', nel momento in cui viene staccato e chiede di essere sedato, scatta un altro meccanismo. Perde la capacita' di intendere e volere e giuridicamente il medico e' chiamato a riattaccare il respiratore per non fare eutanasia, anche se passiva. Non si sa fino a che punto la legge possa dare una risposta. E non e' giusto neanche che se lui dice basta, non debba essere ascoltato.

Vi e' mai capitato un caso simile?
Avevamo un paziente che ha rifiutato coscientemente di essere collegato ad un macchinario. Siamo riusciti a mediare con lui, almeno a praticargli delle flebo per idratarlo un po' ed evitargli sofferenze inutili. Lui e' sopravvissuto come se fosse stato aiutato dalla macchina. La scienza e l'etica entrano in difficolta' quando c'e' la perdita della capacita' di intendere e volere. Io sono per il rispetto della persona. Se questa mi dice di no, posso portare avanti le mie teorie, parlargli delle terapie possibili, ma non posso creargli false illusioni. E' giusto accettare la sua volonta'.