Firenze. Convegno FILE: 'Leniterapia. Il sistema delle cure e l'Hospice'
U.E. - ITALIA
Come dev'essere fatto l'hospice piu' adatto ad assistere e curare adeguatamente un malato terminale? A quali esigenze deve rispondere? Quali le funzioni, l'architettura, l'organizzazione, le professionalita', gli standard per far fronte ai 250 mila nuovi casi di ogni anno? Mentre si annuncia un 2008 carico di iniziative (in Italia si arrivera' a 206 nuove strutture, il doppio di quelle attive fino a un anno fa), la Fondazione Italiana di Leniterapia File organizza a Firenze (18 - 19 gennaio, Convitto della Calza) un convegno internazionale per rispondere a domande tanto decisive, quanto finora trascurate dalle istituzioni. Obiettivi e protagonisti del convegno (titolo: Leniterapia. Il sistema delle cure e l'Hospice) sono stati presentati ieri da Donatella Carmi Bartolozzi, presidente di FILE, Gianni Amunni, direttore dell'Istituto Toscano Tumori, Raimondo Innocenti, preside della Facolta' di Architettura di Firenze, Guido Miccinesi, epidemiologo del CSPO, specialista di cure palliative, e Piero Morino, responsabile dell'Unita' di Cure Palliative-Leniterapia (ASL 10A Firenze). 'L'Italia e' ancora molto indietro in questo settore, dunque ben vengano i nuovi hospice', e' stato detto, 'Occorre pero' un criterio. Purtroppo, non solo sono concentrati nel centronord (Lombardia, Emilia, Lazio, Veneto, Piemonte, Toscana), ma seguono modelli assistenziali, organizzativi e perfino tariffari ispirati, nei casi migliori, al piu' spinto fai da te regionale'. Tra i primi appuntamenti dedicati all'argomento, il convegno di Firenze mira a mettere a fuoco le linee guida di una nuova cultura dell'assistenza alla fine della vita, che sembra finalmente diffondersi anche in Italia. Il concetto cardine e' che va garantito ai malati e ai loro familiari un reale trattamento umano in strutture specializzate.
Perche' lasciar soffrire inutilmente una persona quando la terapia del dolore puo' aiutarla a lasciare questo mondo con dignita'? Perche' tante angosce in solitudine quando un sostegno intelligente, in ambienti consoni, puo' contribuire a sopportare il peso dell'inevitabile? Da qui anche l'inedita attenzione che il convegno riserva agli aspetti urbanistico - architettonici, giacche' location e forma sono aspetti decisivi dell'hospice, elementi che contribuiscono a definirne l'anima autentica e il grado di pietas. Per misurarne la qualita', sostiene FILE, non basta l'annuncio del moltiplicarsi di posti letto riservati ai pazienti terminali.
Occorre capire dove l'hospice si trova, chi lo gestisce e quale reale livello di ospitalita', cure e assistenza e' davvero in grado di offrire. La prima parte del convegno e' percio' dedicata all'architettura degli hospice e comprende una serie di relazioni qualificate, coordinate dal preside della Facolta' fiorentina Raimondo Innocenti e dal docente di Tecnologia Romano Del Nord, assistiti dal palliativista cremonese Franco Toscani. A sottolineare il valore che FILE attribuisce alla progettazione, la prima relazione e' della psicologa Lesley Howel, collaboratrice di Charles Jenks, architetto di fama, nonche' padre dei Maggie's Centre britannici, ovvero di uno dei modelli di hospice piu' avanzati e di felice riuscita. Dopo Jenks spazio ai due noti specialisti americani Stephen Verderber e Ben Refuerzo sul tema Innovations in Hospice Architecture.
La sezione successiva riapproda alla terapia e affronta alcuni particolari aspetti psicologici, come il potere della parola. In proposito sono previste varie relazioni: del neuropsichiatria pisano Mario Guazzelli (Narrativa, emozioni e cervello), della psicologa milanese Claudia Borreani (Ricerca qualitativa in Leniterapia), del palliativista biellese Carlo Peruselli (Le storie, uno strumento per curare), dell'infermiera reggina Annamaria Marzi (Narratives and Hospice). Il tutto preceduto da una nota di monsignor Gianfranco Ravasi e coordinato da Sandro Spinsanti e Mariella Orsi.
Nella terza e ultima sezione il convegno mette a confronto una serie di esperienze europee (Olanda, Belgio, Inghilterra, Spagna) con quelle che in Italia sono considerate tra le piu' avanzate. Al dibattito, coordinato dal direttore dell'Istituto Toscano Tumori Gianni Amunni, partecipano alcuni tra i piu' noti operatori del settore: Giuseppe Casale (Hospice Antea di Roma), Giovanna Cavazzoni (presidente Vidas, Milano), Francesca Crippa Floriani (presidente dell'omonima Fondazione), il palliativista toscano Piero Morino, Danila Valenti (direttrice dell'hospice Seragnoli di Bologna), Giovanni Zaninetta, presidente della Societa' Italiana di Cure Palliative.
Poi l'intervento dell'assore toscano alla Sanita' Enrico Rossi e in chiusura di programma il direttore di Rai Educational Giovanni Minoli, un giornalista di fama per render conto dei rapporti tra media e questo mondo assai speciale degli Hospice chiamato ad aiutare tante persone in gravi difficolta'.
'L'architettura degli Hospice va in qualche modo inventata. La loro funzione di assistere i malati non curabili e' troppo particolare perche' si possa pensare di risolvere il problema riciclando vecchie strutture ospedaliere o edifici nati per altri scopi'. Dietro la fioritura di Hospice in corso anche in Italia, in realta' e' proprio questo che potrebbe accadere: molti ospedali pubblici e cliniche private potrebbero semplicemente riattare ambienti in disuso, magari ammodernando arredi e aspetto generale, ma lasciandole sostanzialmente com'erano. Basta dare un nome inglese a vecchie stanze e il miracolo e' fatto.
In effetti le strutture pensate e progettate per essere hospice sono rare e lo sa bene, o almeno lo sospetta, Franco Toscani, direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sulle cure palliative Lino Maestroni, uno degli istituti italiani piu' accreditati. 'L'Hospice e' un concetto nuovo che nasce per scopi del tutto diversi rispetto all'ospedale moderno, esso stesso evoluzione di precedenti strutture sanitarie'.
L'ospedale moderno e' progettato per diagnosticare e curare le malattie, ne' e' un caso che sia diviso secondo gli organi da risanare (cardiologia, ortopedia, nefrologia, ecc) o le malattie da combattere (oncologia, infettivologia, ecc).
Ma se l'obiettivo e' sconfiggere la malattia, privacy e comodita' passano in secondo piano. Oggi nessuno accetterebbe di dividere una camera d'hotel con uno sconosciuto, mentre in ospedale e' normale, perche' in questo caso si tratta di contenere i costi di gestione per massimizzare l'investimento su diagnosi e cura. Ma quando di diagnosi non c'e' piu' bisogno, ne' si puo' piu' intervenire sulla malattia, quando cioe' una persona diviene 'terminale', il tradizionale impianto ospedaliero non ha piu' senso.
Serve altro'.
Serve appunto un edificio pensato per queste specifiche circostanze. L'Hospice. Le cure palliative, sostiene Toscani, stanno dando vita a una vera rivoluzione nel modo di intendere la medicina.
Quando guarire non e' piu' possibile, e' la qualita' della vita che resta a diventare importante. Cosi' si rovesciano i presupposti. Non occorre piu' la contiguita' di servizi di emergenza, di apparati diagnostici, di unita' di rianimazione che possano 'riparare' i malati, ne' sistemi di monitoraggio per intervenire con terapie mirate. E non e' quindi piu' giustificabile subordinare ad essi privacy e qualita' di vita, proprio perche' l'obiettivo delle cure e' diventato il permettere al paziente di vivere l'ultima parte della sua esistenza nel miglior modo possibile e di poter morire senza sofferenza e con dignita'.
Lo scopo della medicina e' cambiato, e pertanto cio' che va dato agli incurabili e' un ambiente dove possano trovarsi il piu' possibile a proprio agio. Se non la proprio casa, almeno un luogo quanto piu' simile a una casa.
E' il motivo, dice Toscani, per cui l'Hospice va disegnato e realizzato avendo ben chiare le sue particolarissime funzioni. Non per essere un 'reparto' in piu', ma uno spazio abitativo che consenta di realizzare le cure palliative e che, anzi, 'forzi' i curanti a metterle in atto. Il paziente deve avere una stanza dove portare le cose alle quali e' affezionato, suppellettili, un quadro, libri, la teiera preferita, i segni della propria religione e, perche' no?, il cane o il gatto. La parola d'ordine e' personalizzare: spazio, cure, trattamento, cucina, relazioni famigliari e sociali. Come a casa propria, appunto.
Toscani afferma, in altre parole, che realizzare un Hospice e' tutt'altro che una semplice opera di restauro e riadattamento di ambienti. 'Al contrario, e' un compito interessantissimo, affascinante, estremamente creativo, che porta l'architetto a lavorare in stretto contatto con chi fa cure palliative e con i malati, in modo da progettare a ragion veduta. Ne' ci sono solo i muri. In un Hospice sono importanti anche gli arredi, gli oggetti, i materiali, i suoni, le luci, i colori. Senza dimenticare i problemi della sicurezza, o la necessita' di confrontarsi con norme costruttive tanto vincolanti quanto, nel caso dell'hospice, in parte obsolete'.
Ecco: un vero Hospice dovrebbe avere tutta una serie di caratteristiche ineccepibili secondo delle linee guida nazionali.
Peccato che in Italia le linee guida non esistano ancora, col risultato che i 130 Hospice fin qui resi operativi sono costruiti e probabilmente funzionano ognuno come crede meglio. 'C'e' da dire', conclude pero' Toscani, 'che anche in altri Paesi di linee guida specifiche non sembrano essercene, e che in fatto di architettura degli Hospice si trova di tutto'.
Perche' lasciar soffrire inutilmente una persona quando la terapia del dolore puo' aiutarla a lasciare questo mondo con dignita'? Perche' tante angosce in solitudine quando un sostegno intelligente, in ambienti consoni, puo' contribuire a sopportare il peso dell'inevitabile? Da qui anche l'inedita attenzione che il convegno riserva agli aspetti urbanistico - architettonici, giacche' location e forma sono aspetti decisivi dell'hospice, elementi che contribuiscono a definirne l'anima autentica e il grado di pietas. Per misurarne la qualita', sostiene FILE, non basta l'annuncio del moltiplicarsi di posti letto riservati ai pazienti terminali.
Occorre capire dove l'hospice si trova, chi lo gestisce e quale reale livello di ospitalita', cure e assistenza e' davvero in grado di offrire. La prima parte del convegno e' percio' dedicata all'architettura degli hospice e comprende una serie di relazioni qualificate, coordinate dal preside della Facolta' fiorentina Raimondo Innocenti e dal docente di Tecnologia Romano Del Nord, assistiti dal palliativista cremonese Franco Toscani. A sottolineare il valore che FILE attribuisce alla progettazione, la prima relazione e' della psicologa Lesley Howel, collaboratrice di Charles Jenks, architetto di fama, nonche' padre dei Maggie's Centre britannici, ovvero di uno dei modelli di hospice piu' avanzati e di felice riuscita. Dopo Jenks spazio ai due noti specialisti americani Stephen Verderber e Ben Refuerzo sul tema Innovations in Hospice Architecture.
La sezione successiva riapproda alla terapia e affronta alcuni particolari aspetti psicologici, come il potere della parola. In proposito sono previste varie relazioni: del neuropsichiatria pisano Mario Guazzelli (Narrativa, emozioni e cervello), della psicologa milanese Claudia Borreani (Ricerca qualitativa in Leniterapia), del palliativista biellese Carlo Peruselli (Le storie, uno strumento per curare), dell'infermiera reggina Annamaria Marzi (Narratives and Hospice). Il tutto preceduto da una nota di monsignor Gianfranco Ravasi e coordinato da Sandro Spinsanti e Mariella Orsi.
Nella terza e ultima sezione il convegno mette a confronto una serie di esperienze europee (Olanda, Belgio, Inghilterra, Spagna) con quelle che in Italia sono considerate tra le piu' avanzate. Al dibattito, coordinato dal direttore dell'Istituto Toscano Tumori Gianni Amunni, partecipano alcuni tra i piu' noti operatori del settore: Giuseppe Casale (Hospice Antea di Roma), Giovanna Cavazzoni (presidente Vidas, Milano), Francesca Crippa Floriani (presidente dell'omonima Fondazione), il palliativista toscano Piero Morino, Danila Valenti (direttrice dell'hospice Seragnoli di Bologna), Giovanni Zaninetta, presidente della Societa' Italiana di Cure Palliative.
Poi l'intervento dell'assore toscano alla Sanita' Enrico Rossi e in chiusura di programma il direttore di Rai Educational Giovanni Minoli, un giornalista di fama per render conto dei rapporti tra media e questo mondo assai speciale degli Hospice chiamato ad aiutare tante persone in gravi difficolta'.
'L'architettura degli Hospice va in qualche modo inventata. La loro funzione di assistere i malati non curabili e' troppo particolare perche' si possa pensare di risolvere il problema riciclando vecchie strutture ospedaliere o edifici nati per altri scopi'. Dietro la fioritura di Hospice in corso anche in Italia, in realta' e' proprio questo che potrebbe accadere: molti ospedali pubblici e cliniche private potrebbero semplicemente riattare ambienti in disuso, magari ammodernando arredi e aspetto generale, ma lasciandole sostanzialmente com'erano. Basta dare un nome inglese a vecchie stanze e il miracolo e' fatto.
In effetti le strutture pensate e progettate per essere hospice sono rare e lo sa bene, o almeno lo sospetta, Franco Toscani, direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sulle cure palliative Lino Maestroni, uno degli istituti italiani piu' accreditati. 'L'Hospice e' un concetto nuovo che nasce per scopi del tutto diversi rispetto all'ospedale moderno, esso stesso evoluzione di precedenti strutture sanitarie'.
L'ospedale moderno e' progettato per diagnosticare e curare le malattie, ne' e' un caso che sia diviso secondo gli organi da risanare (cardiologia, ortopedia, nefrologia, ecc) o le malattie da combattere (oncologia, infettivologia, ecc).
Ma se l'obiettivo e' sconfiggere la malattia, privacy e comodita' passano in secondo piano. Oggi nessuno accetterebbe di dividere una camera d'hotel con uno sconosciuto, mentre in ospedale e' normale, perche' in questo caso si tratta di contenere i costi di gestione per massimizzare l'investimento su diagnosi e cura. Ma quando di diagnosi non c'e' piu' bisogno, ne' si puo' piu' intervenire sulla malattia, quando cioe' una persona diviene 'terminale', il tradizionale impianto ospedaliero non ha piu' senso.
Serve altro'.
Serve appunto un edificio pensato per queste specifiche circostanze. L'Hospice. Le cure palliative, sostiene Toscani, stanno dando vita a una vera rivoluzione nel modo di intendere la medicina.
Quando guarire non e' piu' possibile, e' la qualita' della vita che resta a diventare importante. Cosi' si rovesciano i presupposti. Non occorre piu' la contiguita' di servizi di emergenza, di apparati diagnostici, di unita' di rianimazione che possano 'riparare' i malati, ne' sistemi di monitoraggio per intervenire con terapie mirate. E non e' quindi piu' giustificabile subordinare ad essi privacy e qualita' di vita, proprio perche' l'obiettivo delle cure e' diventato il permettere al paziente di vivere l'ultima parte della sua esistenza nel miglior modo possibile e di poter morire senza sofferenza e con dignita'.
Lo scopo della medicina e' cambiato, e pertanto cio' che va dato agli incurabili e' un ambiente dove possano trovarsi il piu' possibile a proprio agio. Se non la proprio casa, almeno un luogo quanto piu' simile a una casa.
E' il motivo, dice Toscani, per cui l'Hospice va disegnato e realizzato avendo ben chiare le sue particolarissime funzioni. Non per essere un 'reparto' in piu', ma uno spazio abitativo che consenta di realizzare le cure palliative e che, anzi, 'forzi' i curanti a metterle in atto. Il paziente deve avere una stanza dove portare le cose alle quali e' affezionato, suppellettili, un quadro, libri, la teiera preferita, i segni della propria religione e, perche' no?, il cane o il gatto. La parola d'ordine e' personalizzare: spazio, cure, trattamento, cucina, relazioni famigliari e sociali. Come a casa propria, appunto.
Toscani afferma, in altre parole, che realizzare un Hospice e' tutt'altro che una semplice opera di restauro e riadattamento di ambienti. 'Al contrario, e' un compito interessantissimo, affascinante, estremamente creativo, che porta l'architetto a lavorare in stretto contatto con chi fa cure palliative e con i malati, in modo da progettare a ragion veduta. Ne' ci sono solo i muri. In un Hospice sono importanti anche gli arredi, gli oggetti, i materiali, i suoni, le luci, i colori. Senza dimenticare i problemi della sicurezza, o la necessita' di confrontarsi con norme costruttive tanto vincolanti quanto, nel caso dell'hospice, in parte obsolete'.
Ecco: un vero Hospice dovrebbe avere tutta una serie di caratteristiche ineccepibili secondo delle linee guida nazionali.
Peccato che in Italia le linee guida non esistano ancora, col risultato che i 130 Hospice fin qui resi operativi sono costruiti e probabilmente funzionano ognuno come crede meglio. 'C'e' da dire', conclude pero' Toscani, 'che anche in altri Paesi di linee guida specifiche non sembrano essercene, e che in fatto di architettura degli Hospice si trova di tutto'.
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