Istituto Tumori Milano: poche le richieste di eutanasia
U.E. - ITALIA
"In 25 anni, su 40 mila pazienti oncologici seguiti nel nostro ospedale, solo in quattro ci hanno chiesto l'eutanasia". Parola di Carla Ripamonti, oncologa della Fondazione Irccs Istituto nazionale tumori (Int) di Milano, intervenuta oggi a margine del convegno 'Eutanasia in oncologia: tentazione dei sani, necessita' dei malati, esigenza sociale?', in corso all'Istituto.
"Ma in tre hanno cambiato idea dopo che siamo riusciti a togliere loro il dolore. Solo una paziente e' rimasta ferma nella sua richiesta, e anzi ha tentato il suicidio. Ma era molto depressa e soprattutto temeva di diventare cieca e dover dipendere dagli altri".
Nel dibattito aperto sul testamento biologico ci sono tre importanti nodi da sciogliere. Questa la posizione del cardinale Javier Lozano Barragan, presidente del Pontificio Consiglio per la Pastorale della salute, intervenuto oggi al convegno.
Primo, ha spiegato Barragan a margine dell'incontro, "il documento si dovrebbe poter cambiare sempre, perche' le persone modificano i desideri e le idee nel corso della vita e delle esperienze". Secondo, "bisognerebbe individuare un fiduciario che sia davvero super partes". Infine, terzo punto, "c'e' il problema di chi decide il limite entro cui parlare di accanimento terapeutico, ben diverso dalle cure palliative. Dunque, per il testamento biologico nella pratica esistono numerose difficolta'", ha sottolineato il 'ministro della Salute' del Vaticano, ricordando la chiusura della Cei sul tema. Barragan ha detto no a cure che si traducano in accanimento terapeutico e ha sottolineato il rischio che il testamento biologico diventi una scorciatoia per l'eutanasia.
Nella pratica, dunque, secondo Barragan, sarebbe meglio "astenersi e non fare una legge sul testamento biologico".
Ma perche' alcuni malati terminali arrivano a chiedere l'eutanasia? "Eutanasia fa rima con solitudine e abbandono. Ho visto tanti morire cosi', in ospedali puliti e circondati da macchine, ma senza calore umano e famigliare accanto".
Affetto, vicinanza dei propri cari e cure palliative sono per Barragan un antidoto alla 'dolce morte'.
MEDICO, VOGLIO VIVERE A OGNI COSTO - "Da medico, da oncologa, ero assolutamente favorevole a eutanasia e testamento biologico. Oggi, da malata, rivendico il diritto a vivere". E' lucida Sylvie Menard, capo dipartimento di Oncologia sperimentale della Fondazione Istituto nazionale dei tumori di Milano, quando ricorda la 'svolta' avvenuta due anni e mezzo fa. "Quel giorno, era il 27 aprile del 2005, sono diventata io stessa una paziente -dice la Menard, a margine del convegno sull'eutanasia in corso all'istituto - Mi hanno diagnosticato una malattia di quelle definite inguaribili. Ecco, quando ti ammali cambia tutto: quel giorno sono morta, e quindi rinata diversa qualche giorno dopo".
"Oggi sarei pronta a chiedere l'eutanasia solo se la mia vita diventasse un peso per i miei familiari o in caso di dolore terribile e non alleviabile. Ma temo che, se la 'dolce morte' fosse legge in Italia, diventerebbe una scorciatoia per evitare di curare il dolore dei malati terminali e di sostenere e assistere le loro famiglie".
Insomma, la sanita' italiana deve fare di piu' per i pazienti, piuttosto che offrire loro la possibilita' di dire basta.
"Ho il terrore di morire e che la mia famiglia dica: 'finalmente', perche' oggi il peso di un malato terminale e' sulle spalle dei suoi cari". L'oncologa e' critica anche nei confronti del testamento biologico: "Non si puo' fare da sani, perche' in questo caso la morte e' qualcosa di astratto, quando ti ammali la prospettiva cambia e oggi io troverei uno scopo anche costretta a letto". La Menard, cattolica credente ma non praticante, si dice "dispostissima a provare qualsiasi terapia che abbia un minimo di razionale scientifico, se da' una possibilita' di allungare la mia vita. Anche quando ero ricoverata in camera sterile e vedevo gli amici solo da un vetro, sentivo che quello era un giorno che meritava di essere vissuto".
La malattia ha cambiato anche il modo di lavorare della dottoressa. "Io opero in laboratorio, ma oggi guardo con attenzione l'organizzazione. Ho vissuto sulla mia pelle, e comunque in una posizione privilegiata, file, attese e disorganizzazione in ospedale. Il problema - prosegue la Menard - e' che dopo la diagnosi il paziente viene lasciato solo. Ma all'annuncio di un tumore maligno il cervello va in tilt, non si capisce piu' niente, pensi solo 'sto morendo, sto morendo'. La malattia va spiegata piano, si deve metabolizzare. E' successo a me, eppure ero abituata a parlare con i malati. Ma poi la malata ero io".
La Menard, che fa parte della Consulta dei medici ammalati per una medicina piu' umana voluta dal ministero della Salute, ricorda di essere impegnata con i suoi colleghi in un "censimento per capire cosa, nella nostra esperienza, non e' andato bene. Ma posso dire fin d'ora che un paziente dopo la diagnosi ha bisogno di essere preso per mano, insieme alla sua famiglia'.
'Dovrebbe poter capire dove andare a farsi curare, al di la' di consigli e suggerimenti di amici e parenti. Il sito del ministero della Salute - dice la Menard - dovrebbe indicare i centri di cura di eccellenza per ogni malattia, con i casi seguiti ogni anno e una descrizione di servizi e attrezzature, un 'bollino blu' ministeriale utile per chiarirsi le idee in un momento cosi' difficile. E' importante anche garantire standard uniformi di cure per tutta la Penisola, per dare la sicurezza al paziente che sta ricevendo le terapie e i trattamenti migliori. Evitando - conclude - penose odissee nella malattia".
"E' molto importante distinguere tra eutanasia e dichiarazioni anticipate di volonta', o testamento biologico". La precisazione e' della senatrice dell'Ulivo Fiorenza Bassoli, relatrice dei disegni di legge sul testamento biologico in discussione nella Commissione Sanita' di Palazzo Madama.
"E' importante che Silvie Menard voglia continuare a vivere e a lottare per vivere", sottolinea Fiorenza Bassoli, riferendosi all'oncologa che, da malata, si e' scoperta contraria all'eutanasia. E' un messaggio positivo per le persone malate perche' infonde il coraggio di sperare e vivere al meglio. La sua presa di posizione mette tra l'altro bene in evidenza quanto siano importanti le cure palliative per combattere la sofferenza e ridare speranza. Le dichiarazioni anticipate di volonta' sono un'estensione del consenso informato, senza il quale i medici non potrebbero normalmente operare.
E riguardano appunto le volonta' personali del paziente sulle modalita' di assistenza, sui trattamenti sanitari e sulle condizioni di fine vita nel caso in cui non si sia piu' in grado di intendere e di volere. Alcuni disegni di legge sul testamento biologico, per esempio, contengono anche norme a tutela delle volonta' in materia di donazione degli organi e di disposizioni post-mortem'.
La Bassoli dunque e' convinta che 'una legge in materia sia necessaria. E' chiaro che il testamento biologico deve essere un atto libero, rivedibile in qualsiasi momento da parte del paziente. Nessun provvedimento in dicussione in Parlamento ha invece a che fare con l'eutanasia".
"Ma in tre hanno cambiato idea dopo che siamo riusciti a togliere loro il dolore. Solo una paziente e' rimasta ferma nella sua richiesta, e anzi ha tentato il suicidio. Ma era molto depressa e soprattutto temeva di diventare cieca e dover dipendere dagli altri".
Nel dibattito aperto sul testamento biologico ci sono tre importanti nodi da sciogliere. Questa la posizione del cardinale Javier Lozano Barragan, presidente del Pontificio Consiglio per la Pastorale della salute, intervenuto oggi al convegno.
Primo, ha spiegato Barragan a margine dell'incontro, "il documento si dovrebbe poter cambiare sempre, perche' le persone modificano i desideri e le idee nel corso della vita e delle esperienze". Secondo, "bisognerebbe individuare un fiduciario che sia davvero super partes". Infine, terzo punto, "c'e' il problema di chi decide il limite entro cui parlare di accanimento terapeutico, ben diverso dalle cure palliative. Dunque, per il testamento biologico nella pratica esistono numerose difficolta'", ha sottolineato il 'ministro della Salute' del Vaticano, ricordando la chiusura della Cei sul tema. Barragan ha detto no a cure che si traducano in accanimento terapeutico e ha sottolineato il rischio che il testamento biologico diventi una scorciatoia per l'eutanasia.
Nella pratica, dunque, secondo Barragan, sarebbe meglio "astenersi e non fare una legge sul testamento biologico".
Ma perche' alcuni malati terminali arrivano a chiedere l'eutanasia? "Eutanasia fa rima con solitudine e abbandono. Ho visto tanti morire cosi', in ospedali puliti e circondati da macchine, ma senza calore umano e famigliare accanto".
Affetto, vicinanza dei propri cari e cure palliative sono per Barragan un antidoto alla 'dolce morte'.
MEDICO, VOGLIO VIVERE A OGNI COSTO - "Da medico, da oncologa, ero assolutamente favorevole a eutanasia e testamento biologico. Oggi, da malata, rivendico il diritto a vivere". E' lucida Sylvie Menard, capo dipartimento di Oncologia sperimentale della Fondazione Istituto nazionale dei tumori di Milano, quando ricorda la 'svolta' avvenuta due anni e mezzo fa. "Quel giorno, era il 27 aprile del 2005, sono diventata io stessa una paziente -dice la Menard, a margine del convegno sull'eutanasia in corso all'istituto - Mi hanno diagnosticato una malattia di quelle definite inguaribili. Ecco, quando ti ammali cambia tutto: quel giorno sono morta, e quindi rinata diversa qualche giorno dopo".
"Oggi sarei pronta a chiedere l'eutanasia solo se la mia vita diventasse un peso per i miei familiari o in caso di dolore terribile e non alleviabile. Ma temo che, se la 'dolce morte' fosse legge in Italia, diventerebbe una scorciatoia per evitare di curare il dolore dei malati terminali e di sostenere e assistere le loro famiglie".
Insomma, la sanita' italiana deve fare di piu' per i pazienti, piuttosto che offrire loro la possibilita' di dire basta.
"Ho il terrore di morire e che la mia famiglia dica: 'finalmente', perche' oggi il peso di un malato terminale e' sulle spalle dei suoi cari". L'oncologa e' critica anche nei confronti del testamento biologico: "Non si puo' fare da sani, perche' in questo caso la morte e' qualcosa di astratto, quando ti ammali la prospettiva cambia e oggi io troverei uno scopo anche costretta a letto". La Menard, cattolica credente ma non praticante, si dice "dispostissima a provare qualsiasi terapia che abbia un minimo di razionale scientifico, se da' una possibilita' di allungare la mia vita. Anche quando ero ricoverata in camera sterile e vedevo gli amici solo da un vetro, sentivo che quello era un giorno che meritava di essere vissuto".
La malattia ha cambiato anche il modo di lavorare della dottoressa. "Io opero in laboratorio, ma oggi guardo con attenzione l'organizzazione. Ho vissuto sulla mia pelle, e comunque in una posizione privilegiata, file, attese e disorganizzazione in ospedale. Il problema - prosegue la Menard - e' che dopo la diagnosi il paziente viene lasciato solo. Ma all'annuncio di un tumore maligno il cervello va in tilt, non si capisce piu' niente, pensi solo 'sto morendo, sto morendo'. La malattia va spiegata piano, si deve metabolizzare. E' successo a me, eppure ero abituata a parlare con i malati. Ma poi la malata ero io".
La Menard, che fa parte della Consulta dei medici ammalati per una medicina piu' umana voluta dal ministero della Salute, ricorda di essere impegnata con i suoi colleghi in un "censimento per capire cosa, nella nostra esperienza, non e' andato bene. Ma posso dire fin d'ora che un paziente dopo la diagnosi ha bisogno di essere preso per mano, insieme alla sua famiglia'.
'Dovrebbe poter capire dove andare a farsi curare, al di la' di consigli e suggerimenti di amici e parenti. Il sito del ministero della Salute - dice la Menard - dovrebbe indicare i centri di cura di eccellenza per ogni malattia, con i casi seguiti ogni anno e una descrizione di servizi e attrezzature, un 'bollino blu' ministeriale utile per chiarirsi le idee in un momento cosi' difficile. E' importante anche garantire standard uniformi di cure per tutta la Penisola, per dare la sicurezza al paziente che sta ricevendo le terapie e i trattamenti migliori. Evitando - conclude - penose odissee nella malattia".
"E' molto importante distinguere tra eutanasia e dichiarazioni anticipate di volonta', o testamento biologico". La precisazione e' della senatrice dell'Ulivo Fiorenza Bassoli, relatrice dei disegni di legge sul testamento biologico in discussione nella Commissione Sanita' di Palazzo Madama.
"E' importante che Silvie Menard voglia continuare a vivere e a lottare per vivere", sottolinea Fiorenza Bassoli, riferendosi all'oncologa che, da malata, si e' scoperta contraria all'eutanasia. E' un messaggio positivo per le persone malate perche' infonde il coraggio di sperare e vivere al meglio. La sua presa di posizione mette tra l'altro bene in evidenza quanto siano importanti le cure palliative per combattere la sofferenza e ridare speranza. Le dichiarazioni anticipate di volonta' sono un'estensione del consenso informato, senza il quale i medici non potrebbero normalmente operare.
E riguardano appunto le volonta' personali del paziente sulle modalita' di assistenza, sui trattamenti sanitari e sulle condizioni di fine vita nel caso in cui non si sia piu' in grado di intendere e di volere. Alcuni disegni di legge sul testamento biologico, per esempio, contengono anche norme a tutela delle volonta' in materia di donazione degli organi e di disposizioni post-mortem'.
La Bassoli dunque e' convinta che 'una legge in materia sia necessaria. E' chiaro che il testamento biologico deve essere un atto libero, rivedibile in qualsiasi momento da parte del paziente. Nessun provvedimento in dicussione in Parlamento ha invece a che fare con l'eutanasia".
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