Italia. Adisco: corretta informazione su raccolta e conservazione staminali cordonali
U.E. - ITALIA
Riceviamo e pubblichiamo
Dal Notiziario ADUC n. 147, 31.08.0 abbiamo appreso che da parte di SMART Bank, società di origine inglese, a Roma vengono organizzati corsi gratuiti per genitori sul tema del prelievo, conservazione e utilità delle cellule staminali cordonali. .
Nella presentazione di questi corsi si fa riferimento alla raccolta del sangue cordonale da tempo effettuato in molti Ospedali italiani a favore delle Banche Pubbliche in modo volontario e gratuito, sottolineando però che manca un'informazione corretta sul tema e che i centri di raccolta sono insufficienti e infine che la legislazione italiana vigente nega la "inalienabile libertà di ciascuno di decidere se accedere alla donazione o alla conservazione privata, oltre che la libertà per i privati di operare con correttezza accanto al sistema sanitario pubblico, nell'ambito di un sistema certificativo serio ed efficiente allineato alla normativa comunitaria".
Come Associazione delle Donatrici di Sangue di Cordone Ombelicale(ADISCO), attiva sul territorio nazionale fin dal 1995, da sempre ci sta a cuore l'informazione corretta e scientificamente fondata sul tema. A questo scopo abbiamo un sito internet (clicca qui) che informa sulla possibilità di donare in tutte le regioni italiane. Sul sito si possono inoltre trovare i numeri di telefono con i quali mettersi in contatto. Alcune regioni , tra cui il Lazio (clicca qui), hanno inoltre un proprio sitodove è possibile trovare una gran quantità di informazioni e documenti.
ADISCO collabora da sempre, supportandone continuativamente l'attività, con le società scientifiche più importanti in questo campo e ne segue le indicazioni per quanto riguarda le modalità di raccolta, trasporto e conservazione delle cellule staminali del sangue. L' associazione si adopera per rendere possibile e più estesa la raccolta del sangue cordonale su tutto il territorio nazionale e collabora a tal fine con le Banche che le Regioni hanno istituito per conservare le cellule staminali donate liberamente o raccolte perché "dedicate" per la presenza in ambito familiare di malattia suscettibile di beneficiarsi di un trapianto. Per tutto questo non viene addebitato nessun costo alla famiglia del piccolo donatore.
Sia le istituzioni scientifiche mediche che le istituzioni europee non incoraggiano il banking autologo, ossia la conservazione per uso proprio delle cellule staminali del cordone. (Vedi Dichiarazione pubblica sull'utilità della conservazione autologa del Sangue di Cordone Ombelicale del WMDA (World Marrow Donor Association) - 25 maggio 2006, e l'Opinion Paper 19 "Ethical Aspects on Cord Blood Banking") di un gruppo di esperti dell'Unione Europea - 16 marzo 2004 - facilmente reperibili in internet).
La posizione di ADISCO ha fondamenti scientifici e etici:
- Al momento non vi è alcuna indicazione per un uso terapeutico autologo delle cellule staminali cordonali. Ricerche promettenti nel campo della medicina rigenerativa sono in atto, ma nella maggior parte di queste vengono utilizzate altre fonti di cellule staminali, in modo particolare quelle che in ogni momento possono essere prelevate dal paziente stesso.
- Non si conosce la funzionalità delle cellule staminali dopo una criopreservazione di molti anni o decenni. Ci potrebbero essere problemi di continuità nel tempo dei programmi di conservazione o riguardo alla reperibilità del donatore/ricevente. Inoltre si avrebbe bisogno di enormi magazzini per la criopreservazione di tutto questo materiale.
- Dal punto di vista etico risulta inaccettabile pensare che verrebbe introdotta una medicina di discriminazione sociale, dato che soltanto famiglie con adeguata disponibilità finanziaria potrebbero permettersi la conservazione del sangue cordonale inseguendo ipotetiche possibilità di cura verso future, potenziali malattie.
Perchè la raccolta di sangue cordonale sia corretta bisogna inoltre sapere che, come per la raccolta di sangue in generale, esistono criteri di esclusione. Inoltre, dei prelievi effettuati, soltanto un terzo ha volume e cellularità sufficienti per essere utilizzato per trapianto. Gli altri prelievi donati, che non rispondono ai criteri di qualità e di quantità stabiliti per la conservazione, vengono utlizzati per la ricerca in istituzioni pubbliche, che aiutano a comprendere sempre meglio come "funzionano queste cellule".
Non è vero che le unità raccolte dalle Banche pubbliche non possano essere utilizzate dal donatore stesso o dalla sua famiglia.
Infatti, come detto precedentemente, una donazione volontaria a favore della banca passa subito a "riservata" qualora nella famiglia del donatore si manifestasse una patologia che potrebbe essere curata con un trapianto. Dato il complesso sistema delle compatibilità, è stato stimato che circa il 97% dei donatori sarebbe in grado di ritrovare il proprio cordone.
ADISCO continuerà a fare ogni possibile sforzo affinché la raccolta del sangue cordonale venga inserita in un programma specifico promosso dal Servizio Sanitario Nazionale e perché la comunità dei cittadini, con le donne come protagoniste, mantengano e coltivino la cultura della donazione come atto di solidarietà sociale per il beneficio di tutti ed, in particolare, per tutti i malati in attesa di trapianto.
Maria Cristina Tirindelli
Presidente ADISCO LAZIO ONLUS
Johanna Preiswrek
Segreteria ADISCO LAZIO ONLUS
Dal Notiziario ADUC n. 147, 31.08.0 abbiamo appreso che da parte di SMART Bank, società di origine inglese, a Roma vengono organizzati corsi gratuiti per genitori sul tema del prelievo, conservazione e utilità delle cellule staminali cordonali. .
Nella presentazione di questi corsi si fa riferimento alla raccolta del sangue cordonale da tempo effettuato in molti Ospedali italiani a favore delle Banche Pubbliche in modo volontario e gratuito, sottolineando però che manca un'informazione corretta sul tema e che i centri di raccolta sono insufficienti e infine che la legislazione italiana vigente nega la "inalienabile libertà di ciascuno di decidere se accedere alla donazione o alla conservazione privata, oltre che la libertà per i privati di operare con correttezza accanto al sistema sanitario pubblico, nell'ambito di un sistema certificativo serio ed efficiente allineato alla normativa comunitaria".
Come Associazione delle Donatrici di Sangue di Cordone Ombelicale(ADISCO), attiva sul territorio nazionale fin dal 1995, da sempre ci sta a cuore l'informazione corretta e scientificamente fondata sul tema. A questo scopo abbiamo un sito internet (clicca qui) che informa sulla possibilità di donare in tutte le regioni italiane. Sul sito si possono inoltre trovare i numeri di telefono con i quali mettersi in contatto. Alcune regioni , tra cui il Lazio (clicca qui), hanno inoltre un proprio sitodove è possibile trovare una gran quantità di informazioni e documenti.
ADISCO collabora da sempre, supportandone continuativamente l'attività, con le società scientifiche più importanti in questo campo e ne segue le indicazioni per quanto riguarda le modalità di raccolta, trasporto e conservazione delle cellule staminali del sangue. L' associazione si adopera per rendere possibile e più estesa la raccolta del sangue cordonale su tutto il territorio nazionale e collabora a tal fine con le Banche che le Regioni hanno istituito per conservare le cellule staminali donate liberamente o raccolte perché "dedicate" per la presenza in ambito familiare di malattia suscettibile di beneficiarsi di un trapianto. Per tutto questo non viene addebitato nessun costo alla famiglia del piccolo donatore.
Sia le istituzioni scientifiche mediche che le istituzioni europee non incoraggiano il banking autologo, ossia la conservazione per uso proprio delle cellule staminali del cordone. (Vedi Dichiarazione pubblica sull'utilità della conservazione autologa del Sangue di Cordone Ombelicale del WMDA (World Marrow Donor Association) - 25 maggio 2006, e l'Opinion Paper 19 "Ethical Aspects on Cord Blood Banking") di un gruppo di esperti dell'Unione Europea - 16 marzo 2004 - facilmente reperibili in internet).
La posizione di ADISCO ha fondamenti scientifici e etici:
- Al momento non vi è alcuna indicazione per un uso terapeutico autologo delle cellule staminali cordonali. Ricerche promettenti nel campo della medicina rigenerativa sono in atto, ma nella maggior parte di queste vengono utilizzate altre fonti di cellule staminali, in modo particolare quelle che in ogni momento possono essere prelevate dal paziente stesso.
- Non si conosce la funzionalità delle cellule staminali dopo una criopreservazione di molti anni o decenni. Ci potrebbero essere problemi di continuità nel tempo dei programmi di conservazione o riguardo alla reperibilità del donatore/ricevente. Inoltre si avrebbe bisogno di enormi magazzini per la criopreservazione di tutto questo materiale.
- Dal punto di vista etico risulta inaccettabile pensare che verrebbe introdotta una medicina di discriminazione sociale, dato che soltanto famiglie con adeguata disponibilità finanziaria potrebbero permettersi la conservazione del sangue cordonale inseguendo ipotetiche possibilità di cura verso future, potenziali malattie.
Perchè la raccolta di sangue cordonale sia corretta bisogna inoltre sapere che, come per la raccolta di sangue in generale, esistono criteri di esclusione. Inoltre, dei prelievi effettuati, soltanto un terzo ha volume e cellularità sufficienti per essere utilizzato per trapianto. Gli altri prelievi donati, che non rispondono ai criteri di qualità e di quantità stabiliti per la conservazione, vengono utlizzati per la ricerca in istituzioni pubbliche, che aiutano a comprendere sempre meglio come "funzionano queste cellule".
Non è vero che le unità raccolte dalle Banche pubbliche non possano essere utilizzate dal donatore stesso o dalla sua famiglia.
Infatti, come detto precedentemente, una donazione volontaria a favore della banca passa subito a "riservata" qualora nella famiglia del donatore si manifestasse una patologia che potrebbe essere curata con un trapianto. Dato il complesso sistema delle compatibilità, è stato stimato che circa il 97% dei donatori sarebbe in grado di ritrovare il proprio cordone.
ADISCO continuerà a fare ogni possibile sforzo affinché la raccolta del sangue cordonale venga inserita in un programma specifico promosso dal Servizio Sanitario Nazionale e perché la comunità dei cittadini, con le donne come protagoniste, mantengano e coltivino la cultura della donazione come atto di solidarietà sociale per il beneficio di tutti ed, in particolare, per tutti i malati in attesa di trapianto.
Maria Cristina Tirindelli
Presidente ADISCO LAZIO ONLUS
Johanna Preiswrek
Segreteria ADISCO LAZIO ONLUS
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