Italia. Basilicata. Ass. Coscioni scrive all'assessore Colangelo: promuovere indagine sull'eutanasia clandestina
U.E. - ITALIA
Questa la lettera inviata oggi da Wilhelmine Schett Welby, Marco Cappato, Giulia Simi, Maurizio Bolognetti e Emilia Simonetti all'assessore regionale Rocco Colangelo.
Gentile Assessore,
Le scriviamo perché pensiamo che dalle Regioni possa venire un contributo importante al dibattito sulle decisioni di fine vita che si è sviluppato nel nostro Paese a partire dalla vicenda di Piergiorgio Welby. Piergiorgio Welby era co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica e nella sua lettera al presidente della Repubblica del 22 settembre 2006 scriveva: "in Italia, l'eutanasia è reato, ma ciò non vuol dire che non "esista": vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti".
Il presidente Giorgio Napolitano scriveva nella sua risposta: "penso che tra le mie responsabilità vi sia quella di ascoltare con la più grande attenzione quanti esprimano sentimenti e pongano problemi che non trovano risposta in decisioni del governo, del Parlamento, delle altre autorità cui esse competono"; e invitava le istituzioni "a un confronto sensibile e approfondito, qualunque possa essere in definitiva la conclusione approvata dai più".
Grazie a Piergiorgio Welby si è cominciato a parlare in Italia di eutanasia, di accanimento terapeutico, della sospensione delle cure, espressioni su cui certamente occorre fare chiarezza, ma ciò è possibile solo se esiste la volontà di aprire un dibattito pubblico approfondito che ha come presupposto la conoscenza di quello che accade in situazioni drammatiche nelle corsie dei nostri ospedali e fra le mura domestiche.
Se non vogliamo che questo dibattito sia inquinato da pregiudizi o posizioni ideologiche occorre prendere coscienza della reale consistenza del fenomeno dell'eutanasia clandestina nel nostro Paese attraverso una indagine conoscitiva anonima, condotta su scala nazionale.
Questa necessità è resa evidente anche dal fatto che l'Associazione Luca Coscioni in poche settimane è stata capace di raccogliere più di ventimila firme, comprese quelle di moltissimi medici, su una petizione che chiedeva al Parlamento italiano di realizzare una indagine sul fenomeno dell'eutanasia clandestina.
Il Parlamento italiano al momento ha preferito ignorare la richiesta, ma restiamo convinti della necessità di tale indagine e dell'opportunità che sia promossa da istituzioni autorevoli, al fine di offrire un contributo di chiarezza al dibattito sulle decisioni di fine vita, permettendo ai cittadini, qualunque sia la loro posizione, di attingere a dati scientifici attendibili, aggiornati e rilevati su scala nazionale.
D'altra parte alcuni studi scientifici (vedi Allegato) hanno rilevato con una certa preoccupazione che nella clandestinità del fenomeno le decisioni di fine vita vengono prese troppo spesso dal medico e dai familiari più che dal malato, ma anche che i medici sono costretti in situazioni drammatiche a operare in completa solitudine, tra il timore di essere sottoposti a giudizio penale e la consapevolezza, maturata in scienza e coscienza, che è giunto il momento di aiutare la persona perché la sua malattia è irreversibile e senza speranza e le condizioni di sofferenza fisica e psichica non sono più accettabili.
Per questi motivi Le chiediamo di promuovere nella Sua Regione una indagine conoscitiva anonima sul fenomeno dell'eutanasia clandestina. Noi, come Associazione Luca Coscioni, ci adopereremo perché analoghe indagini conoscitive siano realizzate nel maggior numero possibile di regioni, in modo che i risultati, presi nel loro complesso, abbiano una valenza nazionale. A tal fine sarebbe importante che il lavoro scientifico e la rilevazione dei dati statistici fosse coordinato da un'unica struttura in modo da ottenere dati omogenei e confrontabili: fra gli istituti di ricerca a cui si potrebbe affidare il compito, segnaliamo alla Sua attenzione il Centro Interdipartimentale di Biostatistica e Bioinformatica dell'Università degli Studi di Roma "Tor Vergata". Il Centro ha le competenze adeguate per svolgere una simile indagine, che rientra tra le attività previste dal suo Statuto.
Restiamo in attesa di una Sua gentile risposta.
Molti cordiali saluti,
Wilhelmine Schett Welby
Marco Cappato, MEP e segretario dell'Associazione Luca Coscioni
Giulia Simi, vice segretario dell'Associazione Luca Coscioni
Maurizio Bolognetti, Consigliere Associazione Coscioni
Emilia Simonetti, Consigliera regionale e componente cellula Coscioni Basilicata
ALLEGATO
Il progresso della medicina e lo sviluppo delle tecnologie scientifiche hanno reso possibile il prolungamento della vita umana anche in condizioni per molti non accettabili e con il tempo sarà sempre maggiore il numero di persone che si troveranno in condizioni di sofferenza fisica e/o psichica tali da desiderare di morire.
A livello di grande pubblico la questione dell'eutanasia clandestina in Italia è stata sollevata, tra gli altri, dal prof. Umberto Veronesi (Il diritto di morire. La libertà del laico di fronte alla sofferenza, Milano 2005). Tuttavia, a differenza di altre realtà (Olanda, Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Svezia, Spagna, Australia, Argentina) nel nostro Paese non è stata ancora condotta un'indagine approfondita su scala nazionale che permetta di conoscere la reale portata del fenomeno. Ad oggi possiamo fare riferimento solo a due studi scientifici, parziali e ormai datati, i quali offrono comunque indizi importanti che necessitano di ulteriori approfondimenti.
Il primo è uno studio, svolto con questionario anonimo, realizzato nel 2001 in collaborazione dal Centro di Bioetica e dal Dipartimento di Sociologia dell'Università Cattolica di Milano (Alberto Giannini, Scelte di fine vita in terapia intensiva: orientamenti, motivazioni e prassi dei medici rianimatori di Milano, "Bioetica", 4/2005). Lo scopo era valutare gli orientamenti dei medici dei reparti di rianimazione della città di Milano riguardo le scelte di fine vita.
Dei 259 medici invitati a prendere parte allo studio, 225 (87%) hanno accettato o compilato il questionario. I dati complessivi relativi all'anno 2000 indicano un numero di 10.574 ricoveri con un totale di 861 decessi (mortalità media 8%) .
Dall'indagine è emersa la scarsa propensione da parte del medico a coinvolgere nel processo decisionale il paziente e la sua famiglia. Una delle domande del questionario era: nel processo decisionale della sospensione delle cure tu in genere coinvolgi il paziente stesso (se è cosciente)? Mai il 56,2%, raramente/talvolta il 21,7%, spesso/sempre il 22,1% ; i familiari stretti? Mai il 18,7%, raramente/talvolta il 22,9%, spesso/sempre il 58,4%.
Fin qui si parla di eutanasia "passiva", ma come è stato rilevato da questa indagine in alcuni casi l'eutanasia passiva diventa attiva: la sospensione delle cure è abitualmente accompagnata dalla somministrazione di analgesici e/o sedativi (80% dei casi). Viene inoltre descritto l'utilizzo (4% dei casi) di dosaggi volutamente letali di farmaci, che sono peraltro ritenuti eticamente accettabili dal 16% dei medici.
Sempre per evidenziare come, secondo questa indagine, vi sia poco spazio per la scelta consapevole del paziente, si possono citare i dati relativi alle motivazioni del medico per la sospensione/limitazione delle cure: nella graduatoria le due voci "volontà attuale del paziente" e "volontà espressa in passato dal paziente" sono rispettivamente al 6° e all'8° posto fra le 13 motivazioni previste. Infine, nella graduatoria delle motivazioni che fanno decidere al medico di non iniziare alcuna terapia la "volontà attuale del paziente" è al 7° posto e la "volontà espressa in passato dal paziente" è al 10° (la graduatoria comprende sempre 13 voci).
La seconda ricerca è stata svolta dall'Eureld, sempre tramite un questionario anonimo, e si proponeva di studiare la decisione di fine vita in sei paesi europei (Belgio, Danimarca, Italia, Paesi Bassi, Svezia e Svizzera) riferendosi ai decessi avvenuti tra il giugno 2001 e il febbraio 2002 (Agnes van der Heide, Luc Deliens, Karin Faisst, Tore Nilstun, Michael Norup, Eugenio Paci, Gerrit van der Wal, Paul J. van der Maas, on behalf of the EURELD Consortium, End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study, "The Lancet", June 17, 2003).
Dall'indagine risulta che, laddove l'eutanasia è legalizzata, c'è il rispetto più grande della volontà del paziente. Ecco le percentuali di risposte alle tre opzioni date dal questionario: la decisione è stata discussa con il paziente: 75% in Belgio, 71% in Danimarca, 45% in Italia, 94% nei Paesi Bassi, 43% in Svezia, 83% in Svizzera; la decisione è stata discussa con i congiunti: 71% in Belgio, 52% in Danimarca, 42% in Italia, 81% nei Paesi Bassi, 36% in Svezia, 72% in Svizzera; la decisione non è stata discussa né con il paziente né con i congiunti: 20% in Belgio, 34% in Danimarca, 52% in Italia, 5% nei Paesi Bassi, 53% in Svezia, 13% in Svizzera. Riassumendo si ha che in Italia e in Svezia, dove l'eutanasia è illegale, più del 50% delle decisioni di fine vita, sia nel caso di pazienti capaci sia nel caso di pazienti incapaci d'intendere e di volere, non viene discussa né con il paziente e né con i familiari.
Come abbiamo detto, queste indagini offrono spunti importanti. Tuttavia, per dare forza a un dibattito non ideologico, basato sulla conoscenza e sulla consapevolezza, c'è bisogno di uno studio molto più ampio. La via da percorrere ci pare quella seguita in Olanda nel 1990 dalla Commissione Remmelinck, istituita dal Governo, col consenso della Royal Ducht Medical Association, il cui lavoro mise in luce l'esistenza di una eutanasia illegale che coinvolgeva medici e parenti (Paul J. van der Maas, Johannes J.M. van Delden, Loes Pijnenborg, Caspar W.N. Looman, Eutanasia and other medical decisions cencerning the end of life, "The Lancet", September 14, 1991; Paul J. van der Maas et al., Eutanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, 1990-1995, "The New England Journal of Medicine", vol. 335, n. 22, 1996).
Gentile Assessore,
Le scriviamo perché pensiamo che dalle Regioni possa venire un contributo importante al dibattito sulle decisioni di fine vita che si è sviluppato nel nostro Paese a partire dalla vicenda di Piergiorgio Welby. Piergiorgio Welby era co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica e nella sua lettera al presidente della Repubblica del 22 settembre 2006 scriveva: "in Italia, l'eutanasia è reato, ma ciò non vuol dire che non "esista": vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti".
Il presidente Giorgio Napolitano scriveva nella sua risposta: "penso che tra le mie responsabilità vi sia quella di ascoltare con la più grande attenzione quanti esprimano sentimenti e pongano problemi che non trovano risposta in decisioni del governo, del Parlamento, delle altre autorità cui esse competono"; e invitava le istituzioni "a un confronto sensibile e approfondito, qualunque possa essere in definitiva la conclusione approvata dai più".
Grazie a Piergiorgio Welby si è cominciato a parlare in Italia di eutanasia, di accanimento terapeutico, della sospensione delle cure, espressioni su cui certamente occorre fare chiarezza, ma ciò è possibile solo se esiste la volontà di aprire un dibattito pubblico approfondito che ha come presupposto la conoscenza di quello che accade in situazioni drammatiche nelle corsie dei nostri ospedali e fra le mura domestiche.
Se non vogliamo che questo dibattito sia inquinato da pregiudizi o posizioni ideologiche occorre prendere coscienza della reale consistenza del fenomeno dell'eutanasia clandestina nel nostro Paese attraverso una indagine conoscitiva anonima, condotta su scala nazionale.
Questa necessità è resa evidente anche dal fatto che l'Associazione Luca Coscioni in poche settimane è stata capace di raccogliere più di ventimila firme, comprese quelle di moltissimi medici, su una petizione che chiedeva al Parlamento italiano di realizzare una indagine sul fenomeno dell'eutanasia clandestina.
Il Parlamento italiano al momento ha preferito ignorare la richiesta, ma restiamo convinti della necessità di tale indagine e dell'opportunità che sia promossa da istituzioni autorevoli, al fine di offrire un contributo di chiarezza al dibattito sulle decisioni di fine vita, permettendo ai cittadini, qualunque sia la loro posizione, di attingere a dati scientifici attendibili, aggiornati e rilevati su scala nazionale.
D'altra parte alcuni studi scientifici (vedi Allegato) hanno rilevato con una certa preoccupazione che nella clandestinità del fenomeno le decisioni di fine vita vengono prese troppo spesso dal medico e dai familiari più che dal malato, ma anche che i medici sono costretti in situazioni drammatiche a operare in completa solitudine, tra il timore di essere sottoposti a giudizio penale e la consapevolezza, maturata in scienza e coscienza, che è giunto il momento di aiutare la persona perché la sua malattia è irreversibile e senza speranza e le condizioni di sofferenza fisica e psichica non sono più accettabili.
Per questi motivi Le chiediamo di promuovere nella Sua Regione una indagine conoscitiva anonima sul fenomeno dell'eutanasia clandestina. Noi, come Associazione Luca Coscioni, ci adopereremo perché analoghe indagini conoscitive siano realizzate nel maggior numero possibile di regioni, in modo che i risultati, presi nel loro complesso, abbiano una valenza nazionale. A tal fine sarebbe importante che il lavoro scientifico e la rilevazione dei dati statistici fosse coordinato da un'unica struttura in modo da ottenere dati omogenei e confrontabili: fra gli istituti di ricerca a cui si potrebbe affidare il compito, segnaliamo alla Sua attenzione il Centro Interdipartimentale di Biostatistica e Bioinformatica dell'Università degli Studi di Roma "Tor Vergata". Il Centro ha le competenze adeguate per svolgere una simile indagine, che rientra tra le attività previste dal suo Statuto.
Restiamo in attesa di una Sua gentile risposta.
Molti cordiali saluti,
Wilhelmine Schett Welby
Marco Cappato, MEP e segretario dell'Associazione Luca Coscioni
Giulia Simi, vice segretario dell'Associazione Luca Coscioni
Maurizio Bolognetti, Consigliere Associazione Coscioni
Emilia Simonetti, Consigliera regionale e componente cellula Coscioni Basilicata
ALLEGATO
Il progresso della medicina e lo sviluppo delle tecnologie scientifiche hanno reso possibile il prolungamento della vita umana anche in condizioni per molti non accettabili e con il tempo sarà sempre maggiore il numero di persone che si troveranno in condizioni di sofferenza fisica e/o psichica tali da desiderare di morire.
A livello di grande pubblico la questione dell'eutanasia clandestina in Italia è stata sollevata, tra gli altri, dal prof. Umberto Veronesi (Il diritto di morire. La libertà del laico di fronte alla sofferenza, Milano 2005). Tuttavia, a differenza di altre realtà (Olanda, Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Svezia, Spagna, Australia, Argentina) nel nostro Paese non è stata ancora condotta un'indagine approfondita su scala nazionale che permetta di conoscere la reale portata del fenomeno. Ad oggi possiamo fare riferimento solo a due studi scientifici, parziali e ormai datati, i quali offrono comunque indizi importanti che necessitano di ulteriori approfondimenti.
Il primo è uno studio, svolto con questionario anonimo, realizzato nel 2001 in collaborazione dal Centro di Bioetica e dal Dipartimento di Sociologia dell'Università Cattolica di Milano (Alberto Giannini, Scelte di fine vita in terapia intensiva: orientamenti, motivazioni e prassi dei medici rianimatori di Milano, "Bioetica", 4/2005). Lo scopo era valutare gli orientamenti dei medici dei reparti di rianimazione della città di Milano riguardo le scelte di fine vita.
Dei 259 medici invitati a prendere parte allo studio, 225 (87%) hanno accettato o compilato il questionario. I dati complessivi relativi all'anno 2000 indicano un numero di 10.574 ricoveri con un totale di 861 decessi (mortalità media 8%) .
Dall'indagine è emersa la scarsa propensione da parte del medico a coinvolgere nel processo decisionale il paziente e la sua famiglia. Una delle domande del questionario era: nel processo decisionale della sospensione delle cure tu in genere coinvolgi il paziente stesso (se è cosciente)? Mai il 56,2%, raramente/talvolta il 21,7%, spesso/sempre il 22,1% ; i familiari stretti? Mai il 18,7%, raramente/talvolta il 22,9%, spesso/sempre il 58,4%.
Fin qui si parla di eutanasia "passiva", ma come è stato rilevato da questa indagine in alcuni casi l'eutanasia passiva diventa attiva: la sospensione delle cure è abitualmente accompagnata dalla somministrazione di analgesici e/o sedativi (80% dei casi). Viene inoltre descritto l'utilizzo (4% dei casi) di dosaggi volutamente letali di farmaci, che sono peraltro ritenuti eticamente accettabili dal 16% dei medici.
Sempre per evidenziare come, secondo questa indagine, vi sia poco spazio per la scelta consapevole del paziente, si possono citare i dati relativi alle motivazioni del medico per la sospensione/limitazione delle cure: nella graduatoria le due voci "volontà attuale del paziente" e "volontà espressa in passato dal paziente" sono rispettivamente al 6° e all'8° posto fra le 13 motivazioni previste. Infine, nella graduatoria delle motivazioni che fanno decidere al medico di non iniziare alcuna terapia la "volontà attuale del paziente" è al 7° posto e la "volontà espressa in passato dal paziente" è al 10° (la graduatoria comprende sempre 13 voci).
La seconda ricerca è stata svolta dall'Eureld, sempre tramite un questionario anonimo, e si proponeva di studiare la decisione di fine vita in sei paesi europei (Belgio, Danimarca, Italia, Paesi Bassi, Svezia e Svizzera) riferendosi ai decessi avvenuti tra il giugno 2001 e il febbraio 2002 (Agnes van der Heide, Luc Deliens, Karin Faisst, Tore Nilstun, Michael Norup, Eugenio Paci, Gerrit van der Wal, Paul J. van der Maas, on behalf of the EURELD Consortium, End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study, "The Lancet", June 17, 2003).
Dall'indagine risulta che, laddove l'eutanasia è legalizzata, c'è il rispetto più grande della volontà del paziente. Ecco le percentuali di risposte alle tre opzioni date dal questionario: la decisione è stata discussa con il paziente: 75% in Belgio, 71% in Danimarca, 45% in Italia, 94% nei Paesi Bassi, 43% in Svezia, 83% in Svizzera; la decisione è stata discussa con i congiunti: 71% in Belgio, 52% in Danimarca, 42% in Italia, 81% nei Paesi Bassi, 36% in Svezia, 72% in Svizzera; la decisione non è stata discussa né con il paziente né con i congiunti: 20% in Belgio, 34% in Danimarca, 52% in Italia, 5% nei Paesi Bassi, 53% in Svezia, 13% in Svizzera. Riassumendo si ha che in Italia e in Svezia, dove l'eutanasia è illegale, più del 50% delle decisioni di fine vita, sia nel caso di pazienti capaci sia nel caso di pazienti incapaci d'intendere e di volere, non viene discussa né con il paziente e né con i familiari.
Come abbiamo detto, queste indagini offrono spunti importanti. Tuttavia, per dare forza a un dibattito non ideologico, basato sulla conoscenza e sulla consapevolezza, c'è bisogno di uno studio molto più ampio. La via da percorrere ci pare quella seguita in Olanda nel 1990 dalla Commissione Remmelinck, istituita dal Governo, col consenso della Royal Ducht Medical Association, il cui lavoro mise in luce l'esistenza di una eutanasia illegale che coinvolgeva medici e parenti (Paul J. van der Maas, Johannes J.M. van Delden, Loes Pijnenborg, Caspar W.N. Looman, Eutanasia and other medical decisions cencerning the end of life, "The Lancet", September 14, 1991; Paul J. van der Maas et al., Eutanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, 1990-1995, "The New England Journal of Medicine", vol. 335, n. 22, 1996).
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