Italia. Bologna. Associazione 'Io ci sono' per la ricerca con le staminali

Un piccolo appartamento, nel cuore di Bologna, per aiutare i malati di neurofibromatosi. E' il frutto della donazione di un "angelo" che preferisce rimanere nell'anonimato. Un gesto che avvicina l'associazione "Io ci sono" alla realizzazione di un sogno: una vera e propria casa protetta che accolga malati e famiglie alle prese con l'iter diagnostico e terapeutico della malattia. Dal primo dicembre l'associazione mettera' l'alloggio a disposizione di tutte le famiglie che porteranno i loro malati nelle strutture ospedaliere di Bologna per i controlli e i trattamenti per la neurofibromatosi, malattia genetica rara per cui al momento non ci sono cure definitive. "E' il primo 'mattone' che mettiamo per la realizzazione del nostro sogno -spiega Erminia Vacca, presidente dell'associazione nata a Bologna nel 2004- cioe' la realizzazione di un luogo di sostegno per malati e famiglie travolti dall'iter faticosissimo per tenere sotto controllo la malattia, fatto di lunghi e invasivi esami diagnostici che vanno ripetuti ogni anno". La casa potra' ospitare una famiglia per volta, a cui sara' richiesto solo di partecipare alle spese con cifre irrisorie. In questo modo malati e parenti vengono sollevati almeno dal peso economico e dell'organizzazione pratica del passaggio in un'altra citta'.
Ma l'impegno dell'associazione e' rivolto anche alla ricerca, nella speranza di trovare cure adeguate per una malattia considerata "orfana". Per questo anche nel 2008 "Io ci sono" proseguira' nel finanziamento del progetto sull'utilizzo di cellule staminali nella cura della pseudoartrosi congenita, che spesso si associa alla Nf, in corso da due anni all'Istituto Ortopedico Rizzoli sotto la guida del professor Onofrio Donzelli, primario di Ortopedia pediatrica dello Ior. Senza contare che per i bimbi e' a disposizione anche l'ambulatorio per la neurofibromatosi dell'Ospedale Maggiore, dove un medico di "Io ci sono" prende in carico il malato occupandosi di organizzargli tutti gli esami necessari e supervisionando in modo completo tutto l'iter diagnostico e terapeutico.