Italia. "Il diritto di morire, le banche dati e i nuovi doveri della politica" di Stefano Rodota'

Da La Repubblica del 24 ottobre 2006

Nelle prossime settimane si potrà misurare la capacità della politica di affrontare in modo adeguato le questioni incessantemente poste dalle innovazioni scientifiche. A questo difficile compito spesso di cerca di sfuggire, con una propensione al "blanchissiment du politique" che non alligna soltanto in Italia: questa formula, deliberatamente ispirata alla "ripulitura" del denaro sporco, descrive proprio il desiderio di sbarazzarsi di questioni scomode, difficili. E invece la forza delle cose finisce con lo spingere proprio in questa direzione, ed ora il Parlamento dovrà discutere di banche dati e di diritto di morire, due temi evidentemente lontani tra loro, ma che hanno una comune radice tecnologica: è l'elettronica a rendere possibili enormi raccolte e facili manipolazioni dei dati personali, sono le tecniche della sopravvivenza a creare situazioni drammatiche alle quali le persone vogliono definitivamente sottrarsi. Sullo sfondo il grande interrogativo sul potere reale della politica, sempre più insidiato dalla potenza della tecnica.

Per affrontare questi problemi in modo adeguato bisogna uscire dagli schemi abituali. Con una mossa inedita il Presidente della Repubblica ha posto al Parlamento il problema del diritto di ciascuno di poter decidere della fine dignitosa della propria vita, e lo ha invitato a discuterne. La sua risposta a Piergiorgio Welby non è soltanto un segno importante di sensibilità. Indica la necessità, non più eludibile, di un incontro diretto tra azione istituzionale ed esistenza umana, abbandonando la pretesa di una politica che voglia impadronirsi della vita delle persone e regolarla in modo autoritario. Oggi è indispensabile una attenzione reciproca, la sola che può costruire una confidenza delle persone verso le istituzioni, e dunque rendere vicina e accettabile la politica. La discussione pubblica è la via maestra. Per questo appaiono incomprensibili le resistenze di taluni che vorrebbero sottrarsi a quel dibattito parlamentare che Giorgio Napolitano ha chiesto, e la cui opportunità è stata confermata dalla pubblica dichiarazione di don Verzé sull'essere stato protagonista di un caso di aiuto a morire.

Anche nell'intricata materia delle intercettazioni è necessaria una iniziativa nuova, che consenta all'opinione pubblica di rendersi conto di quali siano i termini veri, e assolutamente inquietanti del problema nato in relazione alle vicende che hanno visto coinvolti dipendenti di Telecom. Sappiamo molto, o almeno sappiamo abbastanza sulle dimensioni delle intercettazioni legali. Ignoriamo quasi tutto dell'ampiezza effettiva delle enormi banche dati nelle quali sono conservate le informazioni relative al traffico relativo alla telefonia fissa e mobile, agli sms, alla posta elettronica, agli accessi a Internet: tutti dati che debbono essere conservati per periodi assai lunghi (fino a sei anni). Lì, in realtà, si annida oggi il rischio maggiore, sì che nuove norme che non affrontassero questo aspetto del problema si rivelerebbero subito del tutto inadeguate.

Il buon legislatore dovrebbe fare una mossa assai semplice. Acquisire i dati quantitativi, su base annua, riguardanti i diversi tipi di comunicazioni appena ricordati (telefonate, sms, email, Internet); un accertamento non particolarmente arduo. Per ciascuna categoria di dati dovrebbe poi essere calcolata l'effettiva consistenza, secondo i tempi di conservazione previsti dalle norme vigenti: operazione che richiede cinque minuti. Si avrebbe così la fotografia precisa di una realtà che, secondo le stime di questi anni, consiste in centinaia di miliardi di informazioni che riguardano tutti, il manager indaffarato e la bambina di dieci anni con il suo telefonino. A questo punto diverrebbero nitide e ineludibili le domande alle quali una legge seria deve rispondere: sono necessarie tutte queste informazioni? Sono eccessivi i tempi di conservazione? Sono adeguate le misure di sicurezza? Quali debbono essere le procedure di accesso? Come si selezionano i soggetti che possono utilizzare i dati raccolti? E per quali finalità?

Non è detto che le risposte saranno quelle giuste. Ma intanto sarà cresciuta la consapevolezza sociale dell'ampiezza del problema, e comunque nessuno potrà più dire "non sapevo". E soprattutto ci si accorgerà che sta mutando in modo strisciante la natura della nostra società; che le deleghe alle tecnologie del controllo insidiano la stessa democrazia; che privacy in un numero crescente di casi è parola che descrive la nostra libertà; che attardarsi intorno a vecchie letture della libertà di comunicazione priva i cittadini di garanzie nel nuovo mondo che alla lettera manoscritta ha sostituito il messaggio elettronico.

Tornando all'altra questione, quella del vivere e del morire, il percorso è ovviamente più difficile. Si può partire da un titolo sulla prima pagina, quella di "Le Monde" nel febbraio 2002: "L'Eutanasia è superata". Era un invito non ad accantonare la questione, ma ad affrontarla in modo analitico, realistico. Oggi possiamo ben dire che si è venuta progressivamente restringendo l'area delle decisioni sottratte all'autodeterminazione delle persone, sì che l'unica scelta veramente controversa rimane quella dell'aiuto al morire, del cosiddetto "suicidio assistito".

Una premessa, o meglio il ricordo di un dato sociale ed istituzionale che ha mutato in generale le regole sul governo della vita, sul destino del corpo, e quindi ha inciso in maniera determinante anche sulle decisioni riguardanti il morire. Tutto ruota ormai intorno al consenso della persona interessata, non più oggetto passivo del potere del medico, non più chiusa in un sistema di norme autoritarie che si sostituivano alla sua coscienza, ma titolare esclusiva del potere di stabilire se, come, quando, essere curata. Si è potuto dire che così nasceva un nuovo "soggetto morale". Non era espressione enfatica, perché al divieto dell'accanimento terapeutico si accompagnava il diritto di rifiutare le cure. Un diritto che molti esercitano liberamente da anni, come dimostrano casi estremi, riferiti dalle cronache, di persone che hanno rifiutato l'amputazione di un arto, e sono poi morte. E questa è una scelta che non nasce da una perdita di valori, ma può avere le sue radici in profonde convinzioni religiose, come dimostra la vicenda dei Testimoni di Geova che si sono visti riconoscere il diritto di rifiutare le trasfusioni di sangue.

La discussione parlamentare deve muovere da questi dati di realtà. L'accanimento terapeutico non è ammissibile. Il rifiuto delle cure è legittimo: la volontà della persona e il rispetto della dignità del morente sono ormai ineludibili valori di riferimento. Questo vuol dire che non si può parlare di una "sacralità" della vita, perciò sottratta alle libere decisioni dell'interessato che, invece, ha ormai diritto di disporne in vario modo durante l'intero corso della sua esistenza, fino alla decisione di morire in modo coerente con le proprie convinzioni.

S'innesta qui la questione del testamento biologico, trasformato con una forzatura in oggetto polemico e che sarà il tema dal quale riparte la discussione parlamentare, che tuttavia non può essere ritenuta sostitutiva di quella richiesta dal presidente della Repubblica, che riguarda il punto radicale dell'aiuto a morire. La forzatura nasce dal fatto che la scelta di principio è già stata fatta. Da una parte, perché la decisione riguardante la fase terminale della vita, nella quale l'interessato potrebbe non essere in condizione di decidere consapevolmente, rientra nel potere fondato sul consenso, dunque nella possibilità di dare disposizioni sulle cure accettate o rifiutate. Dall'altra, perché già da tempo il codice di deontologia medica, all'articolo 34, ha stabilito che "il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto delle eventuali manifestazioni di volontà precedentemente espresse dallo stesso"; e questa linea è stata confermata da impegnativi voti parlamentari e da un parere del comitato di bioetica.

Il legislatore dunque, è chiamato a pronunciarsi sulle modalità del testamento biologico, non sulla sua ammissibilità. E v'è da sperare che lo faccia senza appesantimenti burocratici (basta un documento dal quale desumere la genuina volontà della persona); senza aprire la strada a nuovi conflitti, che porterebbero ad una "giurisdizionalizzazione" del morire (come avverrebbe se al medico venisse riconosciuto un diritto all'obiezione di coscienza: contro questa decisione i familiari ad esempio, potrebbero ricorrere al giudice); considerando la ventilazione e la nutrizione forzata come trattamenti rinunciabili (li aveva ritenuti tali una commissione nominata da Umberto Veronesi). Soprattutto, il testamento bilogico dev'essere concepito come un documento aperto, che permetta alle persone di dare anche indicazioni positive sul suo morire con dignità: strumento di un diritto comunicativo, dialogico, non gabbia rigida nella quale chiudere il momento più drammatico dell'esistenza.

Se questo passo sarà fatto nel modo giusto, anche l'unico problema ancora aperto, quello dell'aiuto a morire, potrà essere affrontato con serena umanità, con la compassione che deriva dalla consapevolezza che nessuno può essere condannato al dolore, alla perdita della dignità.