Italia. Scrive a Turco: per salvare mia figlia accelerare sperimentazione sull'uomo

'Usatela anche come cavia, ma vi prego, aiutatela a guarire'. Il papa' di Angela, una ragazza di 17 anni di Cercola (Napoli), affetta da una rara e gravissima forma di epilessia mioclonica progressiva, cosiddetta di Lafora, in un appello rivolto al ministro della Salute Livia Turco, ed alla comunita' scientifica, si dice disposto a tutto pur di veder tornare il sorriso sulle labbra della figlia.
Anche a trasferirsi in America ed 'offrire' la sua Angela alla scienza per sperimentare la ricerca con le cellule staminali, scoperte recentemente nel liquido amniotico.
'Ho sentito che saranno necessari almeno sei anni di sperimentazioni sugli animali prima di passare a quella sull'uomo -spiega il padre di Angela- ma per mia figlia potrebbe essere un tempo troppo lungo. Per questo motivo chiedo al ministro della Salute, Livia Turco, di accelerare i tempi. E' chiaro che non voglio che mia figlia sia usata come cavia da laboratorio, ma se e' necessario sono disposto anche a trasferirmi all'estero per abbreviare i tempi della ricerca, ed arrivare a scoprire una cura che faccia guarire Angela, e le persone che si trovano nelle sue stesse condizioni'.
Sarebbero solo un centinaio le persone nel mondo affette da questa forma di epilessia mioclonica progressiva, meglio conosciuta come malattia di Lafora, ed al momento pare non ci siano terapie di guarigione: le funzioni cerebrali peggiorano con il passare del tempo, ed i pazienti diventano totalmente dipendenti.
I genitori di Angela, cosi' come i parenti, sono distrutti, ma vivono lo stato di malattia della ragazza con dignita', senza mai perdere la speranza di trovare una terapia che possa far tornare Angela 'quella di un tempo'.
La 17enne ha frequentato il liceo fino allo scorso anno, per poi lasciare gli studi a causa della malattia. Circondata dall'affetto della madre e dei suoi fratelli, Angela non conosce la gravita' della rara forma di epilessia che l'ha colpita circa un anno e mezzo fa.
'Quando non ha le crisi  Angela si scatena: balla, canta, coinvolge tutti, e' piena di vita, cosi' come era fino a quando non hanno iniziato a manifestare i primi sintomi della malattia. Per noi e' una gioia vederla ballare, poi ricomincia il calvario'.
Gli amici di scuola e del quartiere dove vive, l'hanno abbandonata, sottolinea il padre, che pero' li giustifica: 'li comprendo, hanno paura delle crisi che colpiscono Angela all'improvviso'. 'Fino a qualche anno fa era lei che teneva unito il gruppo di amici  dava forza a tutte quante, ma ora nessuno viene nemmeno piu' a trovarla a casa.
Angela esce con la sorella o con i parenti'.
Alla ragazza hanno diagnosticato la malattia nel giugno del 2005, quando i genitori l'hanno portata al 'Bresta' di Milano.
'Poi e' stata in cura a Siena   ed ora a Caserta. Ho chiesto al dottore se aveva sentito della recente scoperta sulle cellule staminali nel liquido amniotico, e mi ha detto che per la sperimentazione sull'uomo ci vuole ancora tempo. Ma noi non vogliamo aspettare troppo'.