Italia. Toscana. Radicali scrivono al prof. Paci sull'eutanasia clandestina

Egregio Professor Paci,

l'intervista con cui il 31 dicembre, dalle pagine di Repubblica, Lei ha risposto all'appello - anch'esso ospitato, il 27 dicembre, sulle pagine di quel quotidiano - da noi rivolto alle Istituzioni toscane e in particolare all'Assessore regionale al 'diritto alla Salute', Enrico Rossi, per una indagine conoscitiva sulle decisioni di fine vita, solleva alcune questioni che meritano di essere approfondite.
Innanzitutto, Lei ricorda che esiste già uno studio, pubblicato dalla rivista Lancet, e afferma che ciò renderebbe inutile una "nuova" indagine da parte della Regione. E' vero che quello studio esiste, condotto dall'Eureld tra il 2001 e il 2003, e del resto Lei stesso se ne è occupato in prima persona. Per dirla tutta sappiamo bene che esistono pure altre indagini, come quella pubblicata nel 2002 e coordinata dal professor Adriano Pessina del Centro di Bioetica dell'Università cattolica di Milano, ed altre ancora. Il fatto è che questi studi non rispondono al problema, politico, che noi solleviamo.
Intanto esiste un dato di parzialità del campione, innegabile, così come quello relativo alla costruzione del questionario e all'interpretazione dei risultati. Ma il problema centrale sta nel fatto che si tratta di studi fatti da soggetti privati, mentre occorre che chi ha la competenza pubblica, istituzionale, nel nostro caso la Regione, si assuma le proprie responsabilità.
Vi è inoltre anche un dato temporale, che va pure tenuto presente. Il 2001 sembra dietro l'angolo, ma in questi pochi anni il dibattito su eutanasia, interruzione dei trattamenti medici, testamento biologico e più in generale sui trattamenti di fine vita, ha fatto grandi passi avanti nel nostro paese, passando dall'essere un vero e proprio argomento tabù, relegato al dibattito tra gli "addetti ai lavori", ad una qualche prima forma di emersione nel dibattito pubblico, fino al clamore di questi giorni con l'interessamento delle più alte cariche dello Stato in risposta alla sollecitazione di Piergiorgio Welby.
Un altro passaggio dell'intervista su cui vale la pena soffermarsi è quello in cui si sostiene che "il fenomeno ipotizzato dai Radicali non esiste". Di contro Lei stesso afferma però che le decisioni di fine vita vengono prese ogni giorno, dal medico, che ci si deve misurare e lo deve fare "da solo". Crediamo sarebbe fuorviante e controproducente focalizzare il dibattito sulla terminologia da utilizzare. Lei afferma che non esiste l'eutanasia clandestina ma, piuttosto, negli ospedali si pratica l'interruzione del trattamento sanitario e la sedazione profonda. Ci sembra che stiamo parlando della stessa cosa: in tutti questi casi si tratta infatti, comunque, di decisioni che tendono ad influenzare la fase terminale della vita del malato. Non a caso nella nostra richiesta all'Assessore Rossi, abbiamo parlato della necessità di una indagine che riguardi non solo la "eutanasia clandestina" ma più in generale le "decisioni di fine vita", tra le quali gli atti che Lei descrive rientrano pienamente. In definitiva, al di là di come lo si vuole rubricare, ci sembra evidente una assonanza nel riconoscere l'esistenza del problema, sia da parte nostra che poniamo la questione politica che da parte Sua che la affronta, con grande competenza, dal punto di vista tecnico medico.
Non ce ne voglia se infine Le avanziamo una critica di sostanza. Ci sembra singolare, infatti, che nella succitata intervista si affermi che non si può parlare di un caso Welby "visto che non siamo riusciti a darne un'interpretazione che mettesse tutti d'accordo". Si tratta a nostro avviso di un grave errore di valutazione, perché proprio quella conclamata e tragica incapacità dei medici, della politica e della giurisprudenza di dare una risposta al problema sollevato da Piergiorgio Welby, evidenzia quanto siamo di fronte proprio ad un "caso" e ad un "caso" tutto politico, che riguarda probabilmente migliaia di situazioni analoghe. Un "caso" che emerge con chiarezza col parere per certi versi paradossale della Procura di Roma, in occasione della richiesta di Welby al Tribunale civile di poter ottenere il distacco delle apparecchiature che lo tenevano in vita e la sedazione terminale necessaria ad evitargli una sofferenza atroce. Quel parere riconosce l'esistenza del diritto, sancito dalla Costituzione, a chiedere l'interruzione della terapia, ma rileva al tempo stesso un "vuoto legislativo" che lascia alla discrezionalità del medico di ripristinare o meno il trattamento sanitario. E' in questo contesto che acquista forza la necessità di un intervento delle Istituzioni, e ciò non può che partire - come avvenuto in altri paesi europei - dal conoscere e studiare a fondo e in modo "ufficiale" i fenomeni sommersi che sono attualmente presenti nelle nostre strutture sanitarie. Tale intervento è oltremodo necessario per non lasciare soli il medico e le persone care al malato, ad affrontare ogni giorno scelte che possiamo scegliere come meglio definire, ma di sicuro riguardano la vita e la morte della persona ed oggi espongono chi le deve assumere al rischio, inaccettabile, di una possibile imputazione penale.

Con stima
Antonio Bacchi, Coordinatore regionale della Rosa nel Pugno, Membro della Direzione di Radicali Italiani

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Squarciare il velo ipocrita
da Repubblica del 27 dicembre 2006

L'intervento dell'Assessore regionale alla Sanità Enrico Rossi e del Professor Gensini, pubblicato il 19 dicembre sulle pagine di Repubblica, ha avuto il merito di affrontare alcune delle tematiche che, grazie alla lotta politica di Piergiorgio Welby per una vita e una morte dignitose per tutti, sono riuscite finalmente ad emergere nell'agenda politica del nostro paese. Si tratta di una grande questione sociale che non può più continuare ad essere dibattuta solo nei consessi scientifici, nei Comitati di Bioetica o nei Consigli Superiori di Sanità, ma occorre che arrivi a coinvolgere in modo diretto tutti i cittadini, affinché ciascuno di noi possa riflettere e decidere, in libertà, su tematiche così personali ed importanti come la malattia, la sofferenza e le scelte individuali che possono consentire di porvi fine. Noi non dimentichiamo come nei mesi scorsi l'Assessore Rossi abbia saputo rispondere positivamente a un nostro invito.
Dare attuazione in Toscana alla legge sull'interruzione di gravidanza anche attraverso l'uso della pillola abortiva RU486, superando così con un atto di buon governo le impostazioni ideologiche e autoritarie di buona parte della classe politica. E' stata una decisione importante, anche se su quel terreno resta molto da fare per completare il lavoro iniziato. Ecco quindi che oggi torniamo a chiedere a Enrico Rossi un nuovo atto di buon governo che, a fianco delle iniziative da lui annunciate per la "lotta al dolore", che noi radicali sosteniamo con convinzione da tempo, abbia anche la funzione di fare luce sui tanti "Welby" che, anche nella nostra regione, si trovano impossibilitati a decidere liberamente quali terapie interrompere o come porre fine alle proprie sofferenze; oppure sono costretti a farlo, insieme con i loro medici curanti e familiari, nella clandestinità a causa della paura delle conseguenze giuridiche che possono, kafkianamente, colpire chi aiuta una persona malata ad esercitare questa libertà fondamentale. Per questi motivi, anche a seguito della scomparsa di Piergiorgio Welby, riteniamo sia doveroso e necessario avviare un'indagine amministrativa in tutti i presidi sanitari della Toscana, ad esempio attraverso la distribuzione di questionari anonimi ai medici curanti, o in altre forme, sul fenomeno della sospensione delle cure e dell'eutanasia clandestine. Nel segno del 'conoscere per deliberare', raccogliere informazioni sulle decisioni di fine vita dei malati, dei loro cari e dei medici, è la premessa necessaria per squarciare il velo ipocrita del "si fa, ma non si dice", con il quale molto spesso le nostre istituzioni affrontano drammi sociali e personali e decidono così di "tollerare" pratiche clandestine destinate a finire fuori controllo. Non si tratta naturalmente di promuovere "una cultura di morte", come solo chi e' ossessionato dall'ideologia può sostenere, ma di fare luce su vicende e storie personali che oggi sono tenute fuori della legalità e che, invece, meritano di ricevere l'assistenza e il conforto pieni delle nostre istituzioni politiche e sociali, per far sì che sia garantito l'esercizio di una libertà individuale che, né uno Stato né una Chiesa, possono impedire. Con Piergiorgio Welby se n'è andato un leader politico. Il modo migliore per ricordarlo, anche da parte delle Istituzioni, è quello di contribuire a portare avanti quelle battaglie civili e politiche, di libertà, che lo hanno visto protagonista.

Matteo Mecacci, membro della Direzione della Rosa nel Pugno e rappresentante all'Onu del Partito Radicale Nonviolento, transnazionale e transpartito.
Antonio Bacchi, Coordinatore regionale della Rosa nel Pugno e membro della Direzione di Radicali Italiani.

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"Negli ospedali toscani la dolce morte non si nega"
da Repubblica 31 dicembre 2006
Intervista di Simona Poli
«WELBY ha un merito grandissimo. Con la scelta di rendere pub­blica la sua vicenda ha costretto l'Italia a discutere di qualcosa di cui si parla troppo poco: della fa­se finale della vita, di come si muore, di quale tipo di assisten­za medica si possa prestare nelle ultime ore ad un malato per ac­compagnarlo nel trapasso. Que­st'area va indagata molto più di quanto sia stato fatto finora, è importante definire bene di cosa si sta dibattendo prima ancora di affrontare le possibili soluzioni e le singole situazioni». Eugenio Paci è il responsabile dell'unità operativa di Epidemiologia cli­nica e descrittiva del Cspo di Firenze, il centro che si occupa della prevenzione oncologica. E' stato lui a coordinare per l'Italia nel 2003 uno studio a cui parteci­pavano sei paesi europei, poi pubblicato sulla rivista scientifi­ca lancet, sulle pratiche delle de­cisioni di fine vita e le opinioni dei medici di Danimarca, Belgio, Italia, Svezia, Svizzera e Olanda. «In quella occasione - racconta Paci - furono intervistati ottocento medici toscani, che rap­presentano un campione inte­ressante».

S.P. Dopo la mor­te di Welby i dirigenti toscani della Rosa nel Pugno hanno chiesto alla Re­gione di avvia­re un'indagine sulla cosiddet­ta "eutanasia clandestina" per lo meno per quanto riguar­da le convin­zioni e le prati­che dei medici. Cosa risponde?
E.P. «Che quel­l'indagine esi­ste, lo studio Eureld è disponibile ed è stato già ampiamente dibattuto nel con­vegno organizzato nel 2005dalla Commissione regionale di Bioetica intitolato "I1 rispetto per il morire". Lo studio garantiva l'a­nonimato sia del medico che del paziente. E le risposte relative a decisioni come eutanasia e sui­cidio assistito sono risultate eccezionali in Italia come in Svezia, leggerrnente più frequenti in Da­nimarca e Svizzera e presenti in forma importante in Belgio e in Olanda. Mi sento quindi ai poter dire che il fenomeno ipotizzato dai Radicali non esista in quella forma nei nostri ospedali, l'euta­nasia clandestina è un falso pro­blema. Esiste invece una grande variabilità nella pratica delle de­cisioni di non trattamento, nel sospendere o astenersi da una terapia o dall'alimentazione e idratazione artificiali. In Tosca­na e in Italia, però, le percentuali risultano molto inferiori alla me­dia europea, il 4 per cento contro il 15. Ma è un dato che si accompagna ad una scarsa informazione complessiva dei medici».

S.P. La vicenda di Welby ha messo in evidenza quanto i medici ven­gano lascialo soli di fronte a de­cisioni cosi cruciali. Alla line molto, se non tutto, dipende dalla loro volontà.
E.P. «In altri paesi il livello di coinvolgimento del paziente è alto, mentre da noi si tende a parlare sempre poco e di solito più con i parenti che con il malato. E' verissimo, il medico è solo. Mal supportato dal punto di vista legislativo e quasi mai messo in grado di confrontarsi con una equipe specializzata. Nonostan­te l'input dato dalla Regione una vera e propria struttura di cura palliativa esiste a Firenze e a Li­vorno. Su questo terreno lavora­no molto i volontari».

S.P. Quando il medico decide "da solo" qual è la pratica a cui più spesso fa ricorso, secondo l'in­dagine?
E.P. «A quella che noi chiamiamo la sedazione profonda continua, detta impropriamente sedazio­ne terminale. La percentuale ita­liana (e la Toscana non fa ecce­zione) è dell'8,5, un dato netta­mente superiore a quello degli altri paesi, tranne Belgio e Olan­da. Si tratta di somministrare an­tidolorifici nella fase terminale in dosi che portano a una perdita di coscienza, a un non risveglio. Insomma i medici italiani ap­paiono più prudenti e conserva­tivi rispetto a quelli del nord Eu­ropa, con una modesta accetta­zione delle pratiche di non trat­tamento, la scarsissima adesio­ne alle decisioni che prevedano un intervento di aiuto a morire e una netta preferenza per l'inten­sificazione del controllo farma­cologico per un trapasso senza dolore».

S.P. Quello che chiedeva Welby, in fondo.
E.P. «Non credo si possa parlare di un "caso Welby", visto che non siamo riusciti a darne un'interpretazione che mettesse tutti d'accordo. La mia personalissima convinzione è che Welby vo­lesse rifiutare il trattamento sa­nitario a cui era sottoposto e que­sto non configura un discorso di eutanasia. Ma la sua testimo­nianza è servita ad aprire una discussione importante su come si possa intervenire sulla fine della vita. Con la tecnologia di cui disponiamo oggi morire è diventa­to molto complicato. Accani­mento terapeutico ed eutanasia rappresentano una piccola parte di un problema molto più gran­de».

S.P. Cosa manca alla Toscana per fare uno scatto su questi temi?
E.P. «La mia opinione personale conta poco, conta il lavoro di ri­cerca. Aprire un confronto pub­blico sull'accompagnamento del paziente alla morte è davvero importante. Più riusciamo a de­finire esattamente di cosa stiamo parlando, più andiamo avanti. Pur nella differenza di opinio­ni, perché tutte le opinioni si de­vono sentire accolte in un lavoro di ricerca».