Italia. Turco da il via a commissione su cure palliative per malati Sla
U.E. - ITALIA
Garantire la semplificazione burocratica, la riduzione dei tempi di diagnosi, l'assistenza a domicilio e la qualita' della vita in tutte le fasi. Questi i principali obiettivi della Commissione sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), insediata ieri sera dal ministro della Salute Livia Turco e coordinata, come sottolinea una nota del dicastero, dallo stesso ministro.
La Commissione, si legge nella nota, e' composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come 'finalita' quella di individuare le criticita' di maggior rilievo, definire le priorita' di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l'accesso agevolato a protocolli di cura innovativi'.
'Abbiamo raccolto le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari.
L'istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessita' delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato e cercheremo di non deluderle. Sara' importante valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacita' del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilita' di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia'. Per tutto cio', ha precisato Turco, 'servira' tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati'. Tuttavia, secondo il ministro, c'e' bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali 'si possono produrre risultati utili in tempi stretti': si tratta, ad esempio, della semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', l'integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, la possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche e le terapie palliative.
Per tutto cio', ' serviranno tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati. Ma abbiamo bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali si possono produrre risultati utili in tempi stretti. Pensiamo alla semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', alla integrazione del nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, alla possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche'.
Inoltre, 'particolare attenzione bisognera' dedicare alla qualita' della vita in tutte le fasi della malattia, e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l'attivita' della Commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignita' del fine vita'. La Commissione, per i cui membri non e' previsto alcun compenso, restera' in carica un anno.
La Commissione, si legge nella nota, e' composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come 'finalita' quella di individuare le criticita' di maggior rilievo, definire le priorita' di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l'accesso agevolato a protocolli di cura innovativi'.
'Abbiamo raccolto le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari.
L'istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessita' delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato e cercheremo di non deluderle. Sara' importante valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacita' del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilita' di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia'. Per tutto cio', ha precisato Turco, 'servira' tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati'. Tuttavia, secondo il ministro, c'e' bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali 'si possono produrre risultati utili in tempi stretti': si tratta, ad esempio, della semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', l'integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, la possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche e le terapie palliative.
Per tutto cio', ' serviranno tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati. Ma abbiamo bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali si possono produrre risultati utili in tempi stretti. Pensiamo alla semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', alla integrazione del nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, alla possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche'.
Inoltre, 'particolare attenzione bisognera' dedicare alla qualita' della vita in tutte le fasi della malattia, e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l'attivita' della Commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignita' del fine vita'. La Commissione, per i cui membri non e' previsto alcun compenso, restera' in carica un anno.
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