Malati Sla manifestano a Palazzo Chigi: sbloccare i Lea

Paolo Marchiori di Brescia: «Alcuni di noi non riescono più a masticare o a deglutire, altri non possono più parlare, comunicare o respirare autonomamente, o sono paralizzati a letto. Dipende da quali muscoli sono colpiti. Ciascuno ha bisogno degli ausili giusti a seconda del problema». Maria Paola Aureli di Cagliari, moglie di un paziente con Sclerosi laterale amiotrofica: «A volte hanno solo lo sguardo per parlare. Stare a casa restituisce loro una vita un po’ più umana e dignitosa; ma spesso è necessaria un’assistenza continua, 24 ore su 24». Ieri a Roma, in tanti - chi in carrozzina, ma anche allettati e tracheotomizzati accompagnati dai propri familiari - hanno partecipato alla manifestazione indetta dall’Aisla davanti a Montecitorio, in occasione della giornata mondiale per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica che si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno di solstizio e, si spera, punto di svolta per la ricerca, perché arrivi al più presto a individuare terapie efficaci per sconfiggere questa malattia che mortifica il corpo ma lascia la mente lucida, in grado di pensare. Nel frattempo, chi ne soffre chiede di poter convivere meglio con la terribile Sla. Come? Con un’assistenza adeguata, anche a casa, e con ausili che consentano di migliorare l’autonomia, il movimento, la comunicazione col mondo esterno.
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