Malati di tumore. Fotografia del Censis

Oltre 2,2 milioni di italiani hanno ricevuto nel corso della loro vita una diagnosi di tumore. E' quanto emerge dall' indagine nazionale sui pazienti oncologici 'Ad alta voce' realizzata dal Censis, con il sostegno di Roche, in collaborazione con Favo e le associazioni federate. I pazienti giudicano adeguata l'assistenza erogata dal Servizio Sanitario Nazionale, bocciano la rete dei servizi sociali e chiedono terapie sempre piu' personalizzate e dai minori effetti collaterali: ma vedono il rischio che i tagli al budget indotti dalle risposte alla crisi compromettano l'accesso ai farmaci innovativi, che assicurano anche un rapido rientro nella vita sociale e lavorativa.
Oggi ci si ammala di piu', si muore di meno e si puo' convivere con il cancro anche per anni: il tumore tende ad essere sempre piu' una malattia 'cronica', nonche' una 'patologia sociale di massa', con un impatto sulla societa' che va ben al di la' degli aspetti strettamente sanitari.
'Il tumore e' una patologia sociale, perche' se colpisce la 'salute' delle persone e chiede una risposta medica e assistenziale all'altezza, coinvolge anche la 'vita' delle persone, i ruoli sociali, l'insieme delle attivita' e le relazioni - afferma il presidente del Censis Giuseppe De Rita - La diagnosi di tumore e' un lifechanging event, perche' impone un'improvvisa trasformazione della propria vita, in tutti i suoi aspetti e ambiti'.
Il 77% dei pazienti giudica ottimi (25,7%) o buoni (51,6%) i servizi sanitari con cui sono entrati in contatto dal momento della diagnosi. Un ulteriore 18% li giudica sufficienti e meno del 4% insufficienti. Gli aspetti maggiormente apprezzati sono la capacita' professionale degli operatori sanitari (medici e infermieri), valutata positivamente da circa l'80% dei pazienti, la qualita' dei servizi di day hospital e ambulatoriali (78,2%), come anche di quelli degli ospedali e dei luoghi di ricovero (77,4%).
Due terzi dei pazienti (65,6%) sono pero' convinti che esistano disparita' territoriali nella qualita' di alcuni servizi erogati e nell'accesso alle cure piu' efficaci e innovative. Lo conferma anche il fatto che per gestire una o piu' fasi della malattia (diagnosi, intervento, terapie), il 21% dei pazienti si rivolge a strutture di regioni diverse da quelle di residenza.
Il Servizio Sanitario Nazionale, dunque, risponde alle aspettative di cura delle persone con tumore; mentre la bocciatura arriva invece sul fronte dell'assistenza sociale.
'E' il volontariato oncologico ancora una volta a supplire a gravi carenze delle istituzioni, non soltanto con servizi mirati, accompagnamento, riabilitazione, informazioni personalizzate, assistenza domiciliare, cure palliative e sostegno psicologico, ma anche attraverso la sollecitazione e l'ottenimento di norme legislative per la tutela sul lavoro' sostiene Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO.
L'indagine Censis rivela che solo il 45% dei pazienti ritiene buoni o ottimi i servizi sociali, mentre il 13,6% esprime un giudizio d'insufficienza; addirittura, il 21% degli intervistati afferma di non poter valutare i servizi sociali, per l'estraneita' a questa rete, che nella cronicizzazione della patologia dovrebbe invece essere centrale. Molto negativo e' il giudizio sull'assistenza domiciliare, giudicata insufficiente dal 42% degli intervistati, mentre un capitolo ancora piu' dolente e' quello delle tutele economiche, che la meta' dei pazienti definisce insufficienti, a fronte dell'impatto che i costi della patologia hanno sui propri bilanci e su quelli dei familiari.