Nato il bebe' geneticamente selezionato per salvare la vita al fratellino

Il fratello ha una rara malattia ereditaria, la 'beta talassemia': Javier, 3 chili e 400 grammi alla nascita, e' stato selezionato geneticamente per poterlo curare. Javier e' nato domenica mattina nell'ospedale Virgen del Rocio di Siviglia. "nella speranza di poter dare a suo fratello Andres, la possibilita' di continuare a vivere", ha annunciato il Servizio Sanitario spagnolo, in una nota. Secondo i medici, il sangue del suo cordone ombelicale servira' a realizzare un trapianto di midollo osseo al fratello, in modo che il piccolo cominci a produrre globuli rossi sani. "Le possibilita' di guarigione del piccolo dopo il trapianto sono molto alte", dicono in medici. Fino al momento dell'intervento, la cui data non e' stata resa nota, il prezioso sangue rimarra' custodito nella Banca del Cordone Ombelicale di Malaga. Il neonato non ha il difetto genetico che avrebbe provocato anche in lui la malattia. Dopo il 'via libera' della Commissione Nazionale per la Riproduzione Assistita, i genitori Javier e Andres, originari di Cadice, hanno scelto di ricorrere alla diagnosi genetica pre-impianto: una tecnica che consente di verificare se un embrione e' sano o meno dal punto di vista genetico, prima che sia trasferito nell'utero materno. Per questo tipo di diagnosi, assolutamente vietata in Italia, l'embrione ottenuto con la fecondazione 'in vitro' viene esaminato geneticamente per verificare che non sia portatore di alcuna malattia. Al di la' delle implicazioni di tipo etico, il metodo ha consentito di concepire un bebe' sano, ma anche un donatore idoneo perche' il fratello venga curato mediante un trapianto di cordone, che ha un identico profilo di compatibilita'. L'intero processo, che e' il primo in Spagna, e' avvenuto tutto all'interno della struttura pubblica, dalla diagnosi preimpianto fino al trapianto. L'anemia mediterranea o talassemia e' una malattia ereditaria dovuta alla sequenza anomala di una delle catene dell'emoglobina, la proteina all'interno del globulo rosso e che ha il compito di trasportare l'ossigeno. L'emoglobina e' composta da 4 catene, uguali a due a due: tra le altre le catene alfa e catene beta. E' la produzione insufficiente di questa ultima proteina, piu' comune nelle popolazioni del bacino del mediterraneo, la causa della beta talassemia. La patologia deve il suo nome alla particolare diffusione nei Paesi mediterranei spiegabile con la scoperta che i portatori della malattia godono di un buon grado di immunita' contro la malaria, che una volta era molto diffusa in queste zone, grazie al fatto che i loro globuli rossi hanno una vita piu' breve del normale e quindi rendono piu' difficile il completamento del ciclo riproduttivo del plasmodio della malaria. La talassemia maggiore e' la condizione piu' grave: la malattia si manifesta in genere dopo pochi mesi di vita, e rende necessarie continue trasfusioni di sangue che devono essere effettuate ogni circa 15-30 giorni e per tutta la vita del soggetto. L'unica terapia curativa e' il trapianto di midollo osseo, che sostituisce le cellule portatrici del difetto genetico con le cellule del donatore sano.    

"E' un aiuto di grande valore morale": il professor Severino Antinori commenta positivamente la notizia. "Chi si scandalizza, sbaglia: si tratta di un atto importante e un aiuto al fratello di grande valore morale". In Italia, ricorda Antinori, presidente dell'Associazione Mondiale di Medicina della Riproduzione, "sotto il profilo strettamente legale la diagnosi preimpianto un tempo non si poteva fare; ma ora, dopo la mia battaglia conclusa positivamente con il 'via libera' del Tar, e' possibile". Ma in Spagna e' stato realizzato un altro tipo di intervento: "Non la diagnosi di una malattia, ma una scelta di tipo selettivo, non contemplata dalla legge 40 e teoricamente possibile perche' non crea alcun danno". Secondo Antinori, "senza ricorrere all'embrione, si potrebbe fare la diagnosi di una cellula-uovo e verificare che non abbia quel tipo di malattia, almeno per un'alta percentuale. La legislazione italiana non lo contempla ma nemmeno lo vieta".  

Duro attacco dell'Osservatore Romano sulla decisione spagnola di far nascere un bambino sano per poter curare il fratello, afflitto da una malattia ereditaria: la beta talassemia. L'Osservatore Romano parla di "eugenetica" ben propagandata "con la strategia del caso pietoso". Il quotidiano vaticano rileva: 1) la beta talassemia non e' una malattia mortale, ma costringe ad una vita difficile con trasfusioni ogni 15 o 30 giorni; 2) la nascita del fratello sano e' frutto della "eugenetica". "Il termine esatto per definire la selezione che ha portato alla nascita di Javier e' eugenetica, come sempre quando si seleziona chi deve nascere secondo caratteristiche predeterminate. Dal momento pero' che la selezione non e' stata fatta per il bambino che doveva nascere ne' per rispondere ad un particolare desiderio dei genitori - scrive l'Osservatore - ma piuttosto per curare un fratello gia' nato, molti la considerano eticamente accettabile. Come se fosse un'opera buona, un atto di altruismo per salvare una vita. Non e' chiaro tuttavia chi sia l'autore di questo atto di bonta': non certo il bambino che nasce, che non ha chiesto di nascere ne' tanto meno di essere selezionato, e neppure gli embrioni che sono stati scartati perche' non servivano a curare il fratello. Nessuno di loro al momento della scelta era dotato di autonomia morale. Ovviamente non sono autori della buona azione neppure i genitori, che hanno sacrificato altri possibili figli per guarirne uno gia' esistente: non si puo' considerare un atto di bonta' una scelta che di fatto si fa pagare ad altri. Ne' tanto meno i medici, i quali non fanno che applicare una tecnica conosciuta per rispondere alle richieste dei genitori ed ai bisogni di un bambino gia' nato. Non si tratta quindi di una azione altruista, ma, ne' piu' ne' meno, di un atto eugenetico e quindi, in quanto tale, condannabile. E di un tipo di scelta eugenetica particolarmente grave, perche' in questo modo un bambino viene considerato un mezzo (Javier e' stato fatto nascere per guarire il fratello) e non un fine, come invece deve essere considerato ogni essere umano. Operare scelte eugenetiche cominciando da casi come questo, in cui un bambino viene messo al mondo per aiutare il fratello a vivere, potrebbe nascondere l'intenzione di far accettare le pratiche di selezione degli embrioni anche per scopi meno nobili della salute di un figlio, fino ad arrivare alla scelta di sesso, qualita' fisiche e intellettuali. Questo nuovo episodio fa dunque parte della strategia del caso pietoso, messa in atto sistematicamente per far passare pratiche di tipo eugenetico, come quando si intervistano genitori affetti da anemia mediterranea, sottolineando il loro calvario di malati che desiderano un figlio sano. Sono tutti tentativi di allontanare dalla pratica eugenetica le nere ombre che ha lasciato su di essa il nazismo".   

'Qualunque forma di selezione genetica e' eugenetica'. Ad affermarlo e' il sottosegretario alla Salute con delega ai temi di bioetica, Eugenia Roccella. Nel corso della presentazione dell'edizione italiana di 'Eugenetica e altri malanni' di Gilbert Chesterton, la Roccella ha sottolineato il diverso approccio rispetto all'epoca in cui il libro e' stato scritto, ovvero i primi del '900: 'Allora la genetica era impositiva, si sceglievano i genitori attraverso forme di pulizia etnica. Oggi - ha affermato - la scelta e' individuale e la selezione avviene sui figli'. Commentando il caso del bambino spagnolo, fatto nascere per salvare il fratello, affetto da beta-talassemia, il sottosegretario ha parlato di eugenetica 'insensata sotto qualunque forma', rivelando che 'il 3% dei casi di eugenetica nelle cliniche americane dedicate e' di selezioni di disabilita'. Si tratta - ha detto - di un bisogno identitario di alcune comunita', che si sentono discriminate come gli affetti da nanismo'. Roccella ha infine ricordato che 'l'unica confessione che non ha mai ceduto all'utopia del benessere dell'umanita' e' quella cattolica. Prima di ogni utopia c'e' la persona e la sua dignita' - ha concluso - piuttosto che selezionare bisogna accogliere'.    

Il vice segretario dell'Associazione Luca Coscioni Filomena Gallo, ha espresso la sua perplessita' nei confronti della stampa italiana riguardo i titoli usati per informare dell'operazione a un bambino (Javier) - fecondazione assistita che permette di avere embrioni compatibili per curare il malato - svoltasi in Spagna, malato di talassemia (nota anche come Anemia Mediterranea). 'I giornali evocando il libro della Shelly su Frankestein, riportano titoli del tipo: 'Bimbo su misura in Spagna'. Strana la comunicazione in materia, in Spagna si esulta perche' e' stata prevenuta la talassemia nel piccolo Javier e, inoltre, potra' essere curato e salvato il fratellino Andres grazie al sangue del suo cordone ombelicale; in Italia titoli a effetto producono solo la distorsione del senso e del fatto. Gallo nel comunicato vuole mettere in luce anche la diversita' di costi e delle procedure legali per chi soffre di questa malattia e deve essere operato: 'Naturalmente la Spagna paese delle liberta' e delle garanzie, non prevede costi per la coppia che ha effettuato tali trattamenti sanitari e festeggia per la bellissima notizia; in Italia non funziona cosi': le coppie devono seguire il calvario previsto dalla legge 40/04, tra Tribunali, aerei per centri di Pma all'estero, debiti per i costi alti a proprio carico, dolore, dignita' e diritti calpestati. Tutto questo - conclude - accade in un'inerzia tutta all'italiana'.