Rassegna di editoriali ed interviste di oggi a proposito di Piergiorgio Welby

Oncologo di fama internazionale ed ex ministro della Salute con il gover­no Amato, il professore Umberto Ve­ronesi ieri era a Napoli. L'Ateneo Federiciano gli ha conferito la decima laurea honoris causa, riconoscimen­to attribuito dalla facoltà di Agraria a uno scienziato sempre in prima linea per la trasparente laicità delle sue posizioni scientifiche.

Professor Veronesi, sembrano peg­giorare le condizioni di Piergiorgio Welby, paziente che chiede da mesi che gli venga staccata la spi­na.
"Conosco bene questo caso. Piergiorgio Welby ha una grave forma di distrofia muscolare. Sono assoluta­mente favorevole all'eutanasia, ho anche scritto un libro su questo argo­mento che, da un punto di vista scientifico, dovrebbe essere supera­to".

Anche quando è lo stesso Welby a chiedere l'eutanasia l'Italia si spacca. Lei che ne pensa?
"Si deve assecondare la sua volontà. Punto e basta. Welby ha detto chiara­mente di voler rifiutare le cure e questa sua manifestazione di volontà rappresenta un diritto che tutti dovrebbero rispettare. In campo sanita­rio, il consenso informato rappresen­ta un diritto del paziente a conoscere tutto del suo stato di salute, approvan­do anche l'esecuzione di interventi chirurgici e terapie. I sanitari devono metterlo al corrente di eventuali ri­schi cui va incontro, ma devono an­che accettare i ripensamenti di chi revoca il proprio consenso informa­to".

Ci sono intrusioni esterne al mon­do scientifico?
"Esistono valori universali che gli scienziati devono diffondere. La scienza deve essere intesa come ricer­ca della verità, come funzione civiliz-zatrice e valore universale che va al di là delle singole conoscenze. Nella sua storia notiamo delle discontinuità provocate della politica, dalla religio­ne e dalla volontà popolare. Sappiamo che gli Ogm ridu­cono la fame nel mondo e limitano in agricoltura l'uso di pesticidi e insettici­di. Ma ci si oppone al loro uso per paura della scienza, per la sua forza, la sua po­tenzialità. Ricompa­iono le superstizio­ni, in televisione vediamo maghi e chi­romanti e sembra che la parola d'ordi­ne sia dire: fermate la scienza. Bisogna invece parlare con scienziati e filosofi che credono nel razionale, non nel passionale".

Sulla richiesta di Welby la Procura di Roma è favorevole alla sospensione delle cure.
"E confortante il parere espresso dai magistrati. Mi auguro che oggi i giudi­ci tengano conto della volontà espres­sa dal paziente, iniziativa che dovreb­be rendere irrilevante la valutazione del possibile accanimento terapeuti­co".




"Non riattaccherei quel­la spina. Se rispetto quel paziente, e Welby meri­ta rispetto, devo assecondare la sua ferma volontà". Francesco Di Co­stanzo è direttore di On­cologia medica all'ospedale di Careggi (Firenze), vive con i pazien­ti malati di tumore, accanto al dolore. "In questo Paese non si vuole decidere. Una si­tuazione pilatesca, e in fondo ci sono i me­dici: alla loro discrezione si vuole delegare una scelta che nei paesi moderni è inqua­drata da leggi dello Stato".

Professore, che idea si è fatto della situazione di Piergiorgio Welby?
"Il suo caso è emblematico. Direi che è per­fetto per sviscerare la complessità della ma­teria, e per indicare almeno le più timide ma fondamentali decisioni da prendere. Nel suo caso l'unica terapia possibile è il controllo della respirazione. Vive per que­sto, altrimenti sarebbe morto. Però è co­sciente, capisce, e decide: la mia vita non vale più la pena di essere vissuta. Ripete questa convinzione, non è frutto di un mo­mento di acuto dolore, né di depressione".

Chi lo soccorre in questa scelta?
"Non lo fa la legge. Mi chiedo: deve farlo il dottore? Appena chiede che non ci sia acca­nimento terapeutico diventa un problema etico. E così il Parlamento evita lo scontro, la Chiesa impedisce di parlare".

Cosa resta?
"Lo scontro fra due opinioni. L'una conservatrice, religiosa: gli essere umani vanno cu­rati, fino alla fine, anche oltre la loro volon­tà. L'altra più aperta agli individui: il pazien­te conta. E siamo ad un punto in cui il me­dico non può curare ma solo assistere e pro­lungare una vita senza scampo. Ma non senza dolore. In molti Paesi si è asseconda­ta questa linea. Qui regna Ponzio Pilato".

Da dove si potrebbe partire?
"Nel caso di Welby il paziente capisce, co­munica, decide per se stesso. Non capita spesso in queste situazioni. Dobbiamo ri­spondere a questa persona. Sa che deve mo­rire, vuole evitare le ultime, infami sofferen­ze. Ma i politici e i tribunali dicono: sia il medico a valutare se si tratta di accanimen­to terapeutico. Pazzesco: lo stesso dottore poi - se qualcuno lo denuncia - finirà a pro­cesso per omicidio colposo. Viviamo lo smarrimento e la paura di finire come capri espiatori in pasto alla giustizia".

Fra veti e rimorsi, che legge si potrebbe mettere insieme?
"Una legge sull'accanimento terapeutico "attivo": per capirci, la possibilità di stacca­re la spina se il paziente lo vuole. Prevedere i casi in cui il malato non è cosciente (come si fa in questi casi a dire: ci pensi il dotto­re?). Una legge articolata che inquadri e de­limiti il fenomeno. Senza piegarsi ai diktat della Chiesa. E ricordando che il termine "terapeutico" è fuorviante, perché non c'è cura possibile che salvi la vita".

Nella sua esperienza di lavoro lei come si comporta davanti a pazienti senza scampo?
"Se assisto un malato di tumore che non ri­sponde né alla chemio né alla radioterapia mi faccio questa domanda: che vantaggio ha dalla cura? Nessuno. Quindi informo il paziente. Si decide - insieme - di abbando­nare le terapie e di limitarsi a cure contro il dolore. Non acceleriamo la morte, che si­gnificherebbe eutanasia. Ma lasciamo com­piersi il decorso".

Staccando la spina, come morirebbe Welby?
"Per mancanza di ossigeno, una fine atroce se non è sedato (e la procura dice: decida il medico...). Sarebbe più semplice valicare il confine con l'eutanasia, e procedere con iniezioni: in altri Paesi si fa".



"I soloni dovrebbero rendersi conto direttamente di co­sa significa stubare un malato. Vuoi dire vederlo andar via in po­chi secondi. La buona morte non passa da questo parere, sul piano morale".
Critica l'intervento della Procu­ra Amedeo Bianco, presidente del­la federazione nazionale degli Or­dini dei medici (Fnomceo). È un medico internista torinese, rac­conta di avere accompagnato mol­ti pazienti verso la fine della vita. "Ma senza mai soluzioni ultimati­ve, piuttosto con progetti di pro­gressivo depotenziamento delle terapie vitalistiche", chiarisce, po­lemico con l'impostazione data al problema dal pm.

Che cosa pensa di questo pare­re?
"È la trasposizione giuridica di un dramma. Propone un percor­so ambiguo, che non risolve la questione. Mi pare che noi? sia stato tracciato un percorso logi­co. È ridicolo. Se lo immagina lei un medico che prima determina l'emergenza spingendo il botton­cino del ventilatore e poi si da da fare per rianimare ".

Qual è la sua opinione sul caso di Piergiorgio Welby?
"Parlo non da presidente della fe­derazione ma interpretando la po­sizione della media dei colleghi. Se dovessimo staccare la spina a lui, dovremmo farlo con migliaia di pazienti nelle sue stesse condizioni. Lei se la sentirebbe di spegnere la mente di un uomo così lucido, ca­pace di descrivere in modo così profondo il dramma che sta viven­do? No, io non me la sentirei. Cre­do che Welby con la stessa forza con cui chiede di morire abbia scel­to di rinunciare agli antidolorifici e di soffrire per mantenere la lucidi­tà e continuare la battaglia- La co­sa migliore sarebbe interrompere l'accanimento mediatico".

Tra giovedì e sabato il consiglio di Fnomceo approverà il nuovo co­dice di deontologia professionale. La parte sull'eutanasia è stata mo­dificata?
"No, resta un caposaldo. Viene ribadito il divieto di praticarla an­che se è richiesta dal paziente. Il medico non può favorire o deter­minare la morte e la lo­gica non è religiosa né vitalistica o dettata dal­la disponibilità di mac­chine efficienti. Sull'eu­tanasia si è creato un corto circuito lessicale. Dovrebbe significare dolce morte nel senso di accompagnamento verso la fine, non inter­ruzione della vita".

Cosa dirà il codice sull'accanimento tera­peutico?
"Non aggiungiamo niente di più all'attuale definizione. Deve essere evitata ogni manovra eccessiva che non produce migliora­menti alle condizioni del malato e alla qualità della sua vita. La lot­ta all'accanimento viene conside­rata prioritaria. Chi cura deve mettere in atto un progetto tera­peutico. Astenersi da trattamen­ti sproporzionati significa che questo progetto di cura cessa di inseguire la malattia".

Se un medico si attenesse al pa­rere della Procura, sarebbe perse­guibile sul piano deontologico?
"Credo che una valutazione di carattere deontologico all'inter­no del nostro organi­smo andrebbe fatta. Vie­ne delineata ancora una volta una discutibile vi­cinanza tra interruzio­ne di terapia e interru­zione della vita. Il confi­ne è confuso".

Quali altre novità prevede il codice ag­giornato?
"Vengono meglio defi­niti i doveri del medico. L'appropriatezza delle prescrizioni diventa un obbligo deontologico, il medico non po­trà non tener conto della spesa per le cure. Deve inoltre denun­ciare i suoi errori cimici. La se­gnalazione dello sbaglio diventa base per una nuova cultura. Si ri­chiama con forza l'obbligo di te­nersi aggiornato".



Arriva dai cattolici di base il semaforo verde ai Pacs e alla libera scelta di Piergiorgio Welby di staccare la spina. Due prese di posizione coraggiose su temi scottanti e di stretta attualità che, come spiega Cristoforo Palomba, segretario nazionale delle Comunità cristiane di base, "intendono ribadire la necessità della lai­cità dello stato, l'urgenza di una fede vis­suta laicamente, nella storia del presen­te, nella convivenza con altre culture e re­ligioni. Scevra di dogmatismi e senza che le istituzioni civili mostrino servili­smo nei confronti della chiesa". Mentre sul governo italiano (e sui volantini pro-Pacs del manifesto) si abbattono gli strali dell' Osservatore romano, che fa registra­re uno degli attacchi più violenti degli ultimi anni (anche questo è un sinto­mo, a detta di molti), c'è insomma una parte di cri­stianesimo che va controcorrente, anche rispetto alle scelte imposte dalle più alte gerarchie. E se il papa parla di "sana laicità", le piccole comunità di ba­se (una trentina in Italia), che nelle peri­ferie delle città si sforzano di vivere il van­gelo restando "dalla parte dei poveri", trovano che "c'è un forte ritorno di inge­renza della chiesa che ha tentato di ri­conquistare potere e di influenzare la vi­ta civile", nota Palomba.

Si tratta di un passo indietro rispetto alla temperie culturale del dopo Conci­lio. Lo si è visto nella battaglia per la leg­ge 40, "trasformata in una crociata reli­giosa". Lo si vede "nel voler trattare pro­blemi delle relazione fra le persone, i pro­blemi della gente comune, in una chiave puramente religiosa". Per questo le co­munità, nel documento finale della loro trentesima convention nazionale, con­clusasi domenica a Frascati (Roma), af­fermano che "la sacralità è insita nell'amore" e che "la chiesa ha il grande compito di riconoscere tale sacralità inti­ma", non di ingabbiarla nel legalismo, trasformando il matrimonio in un "ricat­to sacrale". Le comunità concordano sul fatto che lo stato riconosca e rispetti "tut­ti i rapporti fra persone", che siano uomi­ni, donne, gay, lesbiche. Forti di una pie­na fiducia nell'amore umano e di un sen­so di autentica solidarietà con l'uomo, le sue esigenze, i suoi problemi.

Ma non solo le comunità di base han­no il coraggio di dissentire dalle odierne strategie dei vertici ecclesiastici. Don Fabio Corazzina, responsabile nazionale di Pax Christi, sottolinea: "E' giusto che la chiesa difenda l'istituzione del matrimo­nio come sacramento, segno dell'amore di Dio nel mondo. Ma non condividiamo l'approccio scelto (ad esempio dal quotidiano della Santa Sede) in questo caso: lanciare accuse, scagliarsi contro qualcuno che fa un scelta diversa dalla nostra di cristiani, non è la nostra via, non è lo stile di testimonianza evangeli­ca". E aggiunge: "In uno stato laico è op­portuno che il legislatore tenga conto di tutti i cittadini, che tuteli la dignità di tut­ti gli esseri umani. Prendendo atto di al­cuni situazioni di fatto, come quella del­le coppie conviventi". La chiesa e lo sta­to, insomma "devono operare insieme per il ben comune", evitando "i giudizi sommari e violenti".

A tenere banco è anche il tema dell'eu­tanasia, legato al caso di Piergiorgio Wel­by, che sommuove nel profondo le coscienze dei fedeli cattolici. In una lettera aperta a Welby i cristiani di base afferma­no: "Riteniamo che sia giusto e umano che tu possa concludere in pace, con l'at­tenzione affettuosa della comunità civi­le, la tua esperienza di vita, senza che nei tuoi confronti si eserciti un accanimento non rispettoso della tua dignità". Dicen­do a chiare lettere: "In nome di nessuna religione o ideologia si può costringere, in una condizione così drammatica, la tua libertà di scelta, che noi rispettiamo profondamente". Anche in questo caso, una presa di posizione netta e coraggio­sa, totalmente controcorrente e che ap­pare più laica di alcune correnti di pen­siero non cattoliche del nostro paese.



Ieri la procura di Roma si è espressa a favore del ricorso di Piergiorgio Welby al tribunale civile per ottenere l'interruzione della terapia che lo tiene in vita, salvo però giu­dicare "inammissibile" la parte relativa al "non ripristino" delle cure "perché trattasi di una scelta discrezionale affida­ta al medico". Per riassumere: una volta staccata la spina i medici possono ancora intervenire. In pratica, il parere dei magistrati romani mostra in tutta la sua nudità "l'ipocrisia della politica", per usare le parole del verde Angelo Bonelli, perché ancora una volta le toghe sono costrette a soppe­rire alle mancanze del potere legislativo. Esprimendosi, in­fatti, sul ricorso del cittadino Welby che chiede di porre fine alle sue atroci sofferenze, il parere richiama la politica alle sue responsabilità in materia di diritti personali. Anche per­ché, in questo modo, si rischia di scaricare ogni effetto di questa vicenda (e di altre future) sulle spalle dei soli medici, in base al codice deontologico che prevede il rifiuto dell'ac­canimento terapeutico (che non è l'eutanasia).

Una situazione del genere non è più sostenibile e sarebbe ora che si cominciasse a fare più chiarezza, e offrire a tutti, paziente terminale e medico, solidi appigli legislativi per decide­re in piena libertà. Altrimenti il rischio è quello che tutto ri­manga delimitato dai paletti del caso specifico, come vorrebbe gran parte della destra che non vorrebbe desumere regole ge­nerali dalla tragica storia di Welby. Un passo concreto potreb­be essere un'accelerazione del ddl sul testamento biologico, che se oggi fosse in vigore renderebbe inutile il parere di inam­missibilità sulla seconda parte del ricorso di Welby. Una sini­stra riformista e capace di coniugare diritti e libertà, farebbe bene ad affrontare il problema, una volta per tutte.



Oggi la prima sezione civile del tribunale di Roma si occuperà del ricorso presentato da Piergiorgio Welby per ottenere l'interruzione di quello che considera accanimento terapeutico. Domani ci sarà una riu­nione del comitato di presidenza del Consiglio superiore di Sanità sul caso Welby. Ieri sera si è pronunziata la Procura della Repubblica di Roma sulla parziale ammissibilità del ricor­so di Welby. Sabato scorso la Consul­ta di bioetica si era pronunciata in favore del diritto di Welby alla fine delle cure che lo tengono in vita, come egli aveva chiesto con un acco­rato appello pubblico al presidente Napolitano.

Tutto questo mentre si aggra­vano le sue condizioni, che potrebbero portare, nono­stante il sostegno delle mac­chine e delle terapie, a un esito ancora più doloroso del­la sua patologia ormai senza speranza. Intanto, dopo la pronuncia della Consulta, c'è stato l'appello a Welby - di non chiedere la morte ma di lottare per la vita - di Salvato­re Crisafulli, quarantunenne di Catania, che dopo due an­ni di coma, a seguito di un incidente, ora è completa­mente immobile e comunica solo attraverso un computer. Welby gli ha risposto in mo­do toccante, invitando a non vivere la sua richiesta come contrapposta alla sua: "Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua. Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita, sarà più capace di rispettare le tante straordina­rie vite che siamo".

Poiché è tempo di contri­buire alle decisioni, anche solo con un'opinione, non si può evitare di rispondere - sì o no - a Piergiorgio Welby. Personalmente ritengo che si debba venire incontro alla sua richiesta, per cui ci sono già probanti evidenze medi­che, giuridiche e morali. A mio avviso siamo in presenza di un caso di accanimento terapeutico, che per configu­rarsi come tale non ha biso­gno di un ulteriore degrado della qualità della vita del paziente, e che ha per altro la consapevole testimonianza dell'interessato. Mette poco conto che il caso Welby sia stato fatto argomento politi­co per giungere a una legge sull'eutanasia. Sarebbe ipo­crita negare questa evidenza, che però non delegittima né in diritto, né in fatto la sua richiesta. E per altro Piergior­gio Welby, al di là della possi­bile strumentalizzazione del­la sua testimonianza politica e civile da parte di una menta­lità eutanasica, pur possibile nello sgangherato dibattito bioetico cui talora si assiste, non pare affatto essere vitti­ma di una tale mentalità. È semplicemente un uomo, che, nel pieno delle sue facol­tà, ha deciso che è meglio finirla qui con l'insostenibilità della sua sofferenza. Nel suo caso la richiesta di eutanasia si configura come accompagnamento al di fuori dell'accanimento terapeuti­co, cui è sottoposto, come strumento medico e giuridi­co per il conseguimento di una finalità - il diritto a rifiu­tare cure che protraggano uno stato intollerabile senza speranze - sostanzialmente già moralmente pacifica. Te­mere nella decisione sul caso Welby un precedente giuridi­co in direzione di una legisla­zione sull'eutanasia non me­ditata, non condivisa, impe­direbbe l'esercizio di una pie­tà già possibile, con sufficien­te serenità giuridica e morale oggi, non domani.

Bene però farebbe chi sen­za tante sottigliezze pensa all'eutanasia come un diritto pacificamente in capo a una personalità giuridica - sia es­so un cittadino o un'istituzio­ne a ciò deputata - a riflettere sul richiamo alla "pietà" che è nellabella risposta di Welby a Crisafulli, perché la pietà che essi chiedono è insieme la stessa ed è diversa: è per l'uno pietà per morire, è per l'altro pietà per vivere. Una buona legge sull'etica di fine vita dovrà tutelare tutti gli orizzonti della pietà, quelli verso la vita e quelli verso la morte: una "procedura" euta­nasica potrà essere solo l'og­getto di un articolo cui ricor­rere in via estrema, quando ogni altra pietà per la vita non sia possibile. E sempre resterà un margine extragiuridico alla pietà. Una "pietà sotto legge", una pietà che si voglia tutelare e garantire sempre nel suo esercizio, non è neanche propriamen­te una pietà, è l'esercizio de­ontologico di un codice o di un obbligo giuridico.

In questo senso mi sem­bra si possa leggere la pro­nunzia della Procura della Repubblica di Roma, arrivata nelle ultime ore di ieri, favore­vole all'accoglimento del ri­corso di Welby nella parte che chiede l'interruzione del­le cure, il trattamento tera­peutico non voluto, ma che rigetta la possibilità di ordina­re ai medici di non ripristina­re la terapia, "poiché trattasi di una scelta discrezionale affidata al medico, anche se di una scelta discrezionale tecnicamente vincolata in merito all'utilità e alla neces­sità di ripristinare in un mo­mento successivo la terapia". Mi sembra si affermi che l'esercizio della pietà non possa essere deciso in base alla norma, ma solo in base a un dialogo umano al letto di chi soffre. Credo difficile pen­sare che la pietà che si risolva nello "staccare la spina", pos­sa, non richiesta, volersi di nuovo volgersi al suo contrario, alla ricerca di un osceno casus belli politico-giuridico.


Il caso di Piergiorgio Welby è tristemente paradigmatico per chi studia il dolore mentale e i mezzi per alleviarlo o prevenirlo. Siamo in grado di conoscere alcuni pensieri di una mente che vive all'interno di un corpo inerte, senza connessione alcuna con il suo funzionamento. E' forse questo l'aspetto più drammatico: fino a quando e come è possibile accettare di vivere se si spezza in modo irreversibile il legame tra il corpo e la mente cosciente? Il grido afono del malato che chiede di staccare la spina del respiratore automatico diventa ogni giorno più insistente e angosciante per chi pensa che sia possibile trattare la sofferenza psicologica alla stessa stregua di un dolore fisico.

La morte volontaria, anche se giunge al termine di un percorso di sofferenza generato da una malattia, e confina con l'eutanasia, è un tabù radicato nella nostra cultura. Solo con difficoltà, e spesso dopo il tragico evento, si può cercare di comprenderne i meccanismi intimi e segreti. Welby, ancora in vita, ci lascia note, lettere, appelli, da cui è possibile trarre alcune considerazioni. Il corpo, da cui deriva il senso dell'identità psico-biologica, rappresenta prima di tutto il nostro tramite con il mondo. Il corpo di Welby, malato terminale di distrofia muscolare, è immobile, lo sguardo fisso, le emozioni ancor vivide interiormente - angoscia, paura, rabbia, dolore - non rimbalzano all'esterno. Fino a pochi mesi addietro, anche se per qualche ora al giorno, con l'ausilio di un computer, riusciva a leggere, scrivere, fare delle ricerche, incontrare gli amici su internet. Poi, con il progredire della malattia, più nulla.

Un altro elemento significativo riguarda l'espropriazione del corpo: "un corpo che non è più mio, squadernato davanti ai medici, assistenti, parenti" - dichiara Welby. Come lui, molti pazienti vivono ogni giorno il trauma del proprio corpo che a volte diviene oggetto di cure intrusive e devastanti quasi quanto la stessa malattia. Perché si instauri una forma di "resilienza psicologica" è necessario che il malato venga aiutato a dare un senso al dolore fisico e mentale. Non è raro che dopo un lungo periodo di ospedalizzazione, in alcuni maturi l'idea del suicidio, perfino quando sono clinicamente guariti.

In qualsiasi modo si concluda l'agonia di Welby, la sua storia è la dimostrazione di come la sofferenza psicologica di un malato terminale possa ingigantirsi fino a divenire insopportabile. Induce a profonde riflessioni sul rapporto tra medico e paziente nella gestione della malattia, a ripensare la "qualità della vita" all'interno del sistema di valori e di credenze del malato. Non solo a chiedersi se è il caso di staccare la spina.



Quella di Welby è una drammatica storia privata che ha, però, riportato al centro del dibattito pubblico una questione mai sopita, anzi ricorrente, come quella dell'accanimento terapeutico e della cosiddetta eutanasia o meglio morte assistita.
Si tratta di uno dei dilemmi morali tra i più rilevanti per le soluzioni sempre più urgenti che esige e per la mutazioni di mentalità che può apportare circa il senso della vita e della morte. Un dibattito che diviene sempre più cogente dal momento che le condizioni estreme della vita umana - la nascita e la morte - hanno da tempo perso la loro fissità naturale e sono sempre di più suscettibili di manipolazione.
E non siamo che agli inizi.
Nel caso della morte, in alcuni casi, la medicina può oggi differirla sine die. Welby rifiuta il prolungamento della vita che la medicina gli consente perché quella che vive - o più esattamente è costretto a vivere - non gli pare affatto vita, anzi la ritiene una violenza perpetrata su di lui, una tortura o, come egli dice, una prigionia. Credo a quel che Welby dice e lo prendo sul serio. In una vicenda individuale così drammatica non mi sento di fare altrimenti né di dire al sofferente che la vita è da vivere fino in fondo e in qualsiasi modo e meno che mai che non è padrone della sua vita. E se non è lui, chi lo è? Dio si potrebbe dire. Ma per dirlo, in Dio bisognerebbe crederci.
Ma questa vicenda personale diviene immediatamente pubblica nel momento in cui si tratta di sospendere la terapia. Cosa che di per sé nel caso di Welby sarebbe del tutto legittima, dal momento che la Costituzione consente ad ognuno di rifiutare una terapia. D'altra parte il rifiuto dell'accanimento terapeutico è condiviso anche da chi si oppone alla morte assistita.
Nel caso di Webly, però, la sospensione della terapia provocherebbe una terribile agonia e per evitarla bisognerebbe staccare il ventilatore polmonare e quindi provocare la morte.
Si passerebbe dalla sospensione dell'accanimento terapeutico all'eutanasia.
Ma ciò allo stato non è consentito.
La ministro Turco si è rivolta al Consiglio superiore di sanità per chiedere lumi e sapere se si tratta di sospensione di terapia o altro. La questione, come da varie parti si viene dicendo, sta passando per molte mani e si complica. È necessario che vi sia un'autorità unica.
Per quanto attiene al caso Welby spero si trovi presto una soluzione adeguata, ma la questione resta ugualmente aperta. Ma quand'anche fosse eutanasia la si può ammettere? In una situazione sempre più ingravescente e irreversibile ove le cure non hanno più alcuna efficacia - salvo forse le palliative, che tra l'altro possono accelerare la morte - è giusto o meno aiutare qualcuno che lo richiede a morire? Io ritengo sia giusto. Il compito della medicina è certo quello di guarire e qualora ciò non fosse possibile quello di curare. Ma se le cure si rivelano inutili il compito della medicina è quello di non fare soffrire e perciò di non prolungare attraverso una vita sempre più artificiale - e questa volta davvero poco naturale - la sofferenza di un paziente terminale. Il sofferente è l'unico davvero competente della sua condizione e deve poter decidere della propria fine. Sul piano del diritto non mi sembra possono essere sollevate obiezioni. Lo stato di diritto, che si è venuto elaborando nel corso della modernità, è caratterizzato dall'implementazione costante dei diritti soggettivi. Al centro di ogni dispositivo giuridico resta la persona e i dispositivi giuridici devono essere elaborati in funzione del mantenimento e ampliamento delle libertà individuali sempre che non interferiscano con quelle altrui.
Esistono poi norme che sono vincolanti per tutti e norme che tutelano le scelte dei singoli: leggi a cui tutti si devono conformare e leggi che in determinate circostanze ognuno può per sé singolarmente utilizzare. Tra la sospensione della terapia e la morte assistita spesso il confine è breve, ma in ogni caso è giusto permettere agli individui che si trovano in condizioni irreversibili di evitare ulteriore e inutili sofferenze. La partita è chiusa. Non si vede perché una richiesta d'aiuto a morire debba essere disattesa, quando si constata che non c'è più nulla da fare e ogni intervento è ormai sovrappiù.
Certo, una norma non può essere fatta né per Welby né per altri in particolare.
Ma il caso singolare solleva una questione generale: in breve, costringere a vivere in certe condizioni è violenza, non aiutare a morire spietatezza. Pare peraltro, che laddove la morte assistita è consentita non siano poi molti a chiederla. A coloro che temono il peggio, vale la pena ricordare che gli uomini non hanno una gran voglia di morire e questa volta, sì, per natura. Evidentemente nel consentire la morte assistita è necessario elaborare un articolato di legge che la permette ma certamente non la faciliti.
Ma se sul piano della legge è giusto riconoscere al singolo il diritto di decidere della propria fine, - senza che gli sia imposta una dolorosa sopravvivenza, che chiamerei piuttosto submorienza - altra cosa invece è assecondare una mentalità facilitante.
Bisogna tenere conto che le mutazioni di mentalità non avvengono per dibattito, ma s'impiantano per pratica. Dal momento in cui una certa cosa è permessa non la si discute più: diviene ovvia. E allora perché non praticarla? Ma quel che è lecito non è detto che sia buono o che comunque sia il meglio. Questo è un rischio oggettivo e bisogna riconoscere che su questo le Chiese, a parte le loro impertinenza sulle legislazioni, hanno una spiccata sensibilità.
Consentire la morte assistita potrebbe dare luogo ad un'impalpabile mutazione di mentalità. E non è il solo caso. Potrebbe perciò accadere che gli uomini non essendo all'altezza della sofferenza - e per molti versi lo sono sempre meno - liquidassero il sofferente e la morte assistita, lungi dal salvaguardare la dignità del morente, si tramutasse impalpabilmente in un'indisponibilità a prendersi reciprocamente in carico sino alla fine e incondizionatamente. Anche questa sarebbe eutanasia, ma dell'amore.
Vizi e virtù una volta che s'impiantano diventano abitudini: semplicemente si vivono. Per questo quel che è valido sul piano del diritto e delle libertà, per eterogenesi dei fini potrebbe divenire un alibi del disamore.
La vita non è mai interamente nostra: viviamo gli uni della vita altri.
Può dunque accadere che nella più atroce delle sofferenze qualcuno abbia il coraggio di portare all'estremo limite la sua vita se si sente importante per qualcuno o, se credente, si sente nonostante tutto amato da Dio.
Quel che dunque è legittimo in diritto non è detto sia sufficiente per la vita, che è più drammatica e complessa di qualsiasi legislazione e che può essere voluta fi- no all'estremo delle sue possibilità se si è capaci di generosità. La legge garantisce il diritto, ma l'amore non lo si può imporre per legge. La morte assistita può divenire una copertura per la debolezza, un alibi per il disamore. Potrebbe, al contrario, essere l'ultimo estremo atto di pietà. E la pietà é un modo dell'amore. Ma chi decide delle intenzioni? Lasciamo spazio alla libertà.
Intanto regoliamola per legge per evitare l'arbitrio o, peggio ancora, il sottobanco.



"Mio marito sarà contento che il magistrato gli abbia dato ragione. Per me, per chi lo ama comunque è un dolore infinito, indicibile. É insopportabile vederlo soffrire, ma pensare di perderlo per sempre...". Mina Welby parla con un filo voce. Stanca per le notti in bianco accanto al suo uomo che non riesce a prendere sonno. Consumata dalla sofferenza del suo Piero che in questi giorni fatica sempre di più a respirare, con la macchina che sembra non pompare abbastanza aria nei suoi polmoni paralizzati, con la cannula che lo nutre infilata nella pancia e i cuscini a tentare di evitare le piaghe da decubito.

Lei, l'asburgica, come la chiama Piergiorgio nel suo libro raccontando il loro colpo di fulmine con immediato matrimonio prima che la malattia trasformasse il suo corpo in una prigione, "l'unica che non mi ha mai deluso", è minuta e tenace. Instancabile nel prendersi cura del suo compagno, leggendogli le notizie al mattino, decifrando i suoi pensieri dal soffio di fiato che gli esce dalle labbra, dal battito delle ciglia, l'unica parte del corpo che ancora riesce a muovere mentre fino a poco fa scriveva al computer un blog letto da migliaia di persone: la sua porta sul mondo.

Per un attimo davanti alla notizia del parere favorevole del pm, si lascia andare. "È positivo, è un passo avanti nel riconoscimento di un diritto ad una morte dignitosa quando l'esistenza è insopportabile". Ma è difficile gioire per lei, il ricorso appena presentato è una di quelle battaglie che non vorresti mai dover affrontare e vincere: "Piero sarà soddisfatto ma per me è diverso. È un dolore vederlo soffrire tutti i giorni, ma anche pensare di perderlo per sempre è qualcosa di indicibile...".. Insopportabile, impensabile.

L'egoismo ti porterebbe a volerlo comunque accanto, col respiro affannoso, immobile nel letto ma vivo. "Io amo la vita, ma questa non lo è più", ha ripetuto Welby anche al presidente Napolitano e Mina lo sa, e come Maria Antonietta la moglie di Luca Coscioni, per amore ha accettato la sua scelta: ha accettato l'idea di perderlo per non vederlo più soffrire, perché lui ha deciso così. "Ha deciso di percorre tutte le vie legali perché altri nella sua situazione abbiano la certezza del diritto" commenta Marco Cappato, radicale, segretario dell'associazione di cui Welby è presidente.

"È il paziente che deve decidere, il concetto dell'autodeterminazione è stabilito per legge, il consenso informato da diritto al paziente di rifiutare le cure. Non possiamo permetterci di decidere noi se è o meno accanimento", dice l'ex ministro della sanità e oncologo Umberto Veronesi. Mentre il ministro Emma Bonino aggiunge: "La vita di Welby non è di proprietà né dello Stato né del governo, ma appartiene a lui. La verità è che è destinato a morire in poco tempo. Il problema è se vogliamo che muoia soffocato tra sofferenze inenarrabili o sedato con un po' di serenità".

Contrario al giudizio del pm il presidente nazionale dell'Associazione anestesisti rianimatori, Vincenzo Carpino: "Mi ribello, questo parere scarica tutta la responsabilità della decisione sul medico quando è da anni che i rianimatori chiedono come comportarsi in situazioni simili. Chiediamo una legge che dia indicazioni precise". Legge chiesta da partiti di governo e opposizione davanti al vuoto legislativo.

"Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce sarà meno capace di ascoltare la tua", aveva scritto Welby in mattinata a Salvatore Crisafulli, il giovane paralizzato che comunica solo col computer e che lo aveva invitato "a vivere e non chiedere di morire". "La tua voglia di vivere è straordinaria, spero serva a conquistare nuove libertà per i disabili ma", ha aggiunto Welby, "non pensarla come contrapposta alla mia lotta contro la tortura che sto subendo".


Era indebito il paragone che Welby ha voluto fare fra la propria prigionia e quella di Aldo Moro? No, per due ragioni. La prima, che è servito a far intuire meglio il suo dolore. La seconda, e più importante, è che ha espresso meglio la sua offesa. Terribile fu per Moro il disconoscimento dei suoi - "Non è lui". Così è per Welby ogni argomentazione, e sono la maggioranza, che non ascolta lui e non parla a lui, ma sceglie, alle sue spalle, dopo l'obolo frettoloso di un sospiro di pietà, di prendersela coi suoi supposti strumentalizzatori. A volte, per gioco, si fa così con un bambino, si dice: "Non lo vedo, dove è andato a finire?". E il bambino dice: "Sono qui, qui". Può essere divertente, salvo che sia tirato troppo a lungo, e l'adulto sia troppo adulto, e il bambino semplicemente bambino, e allora può essere invaso dalla disperazione. Sono qui, proprio qui, davanti a te, e come fai a non vedermi?



Non ci siamo. Da quasi tre mesi un cittadino italiano, copresidente di una asso­ciazione politica, ha scelto di ren­dere pubblica una questione che fino ad allora era strettamente personale, e riservata a pochi (anzi tanti...) amici che con lui condivi­devano la sofferenza di una mente vigile imprigionata in un corpo che non rispondeva più ai coman­di. E la politica (quella con la p mi­nuscola) risponde con affermazio­ni improprie, argomenti altri ri­spetto a quanto chiesto da Piergiorgio Welby, continuando a confondere i termini per mante­nere una colpevole inerzia. Cosa chiede infatti il cittadino Welby? Leggendo le risposte di alcuni esponenti politici sembra di ritor­nare ai tempi delle battaglie in fa­vore della legalizzazione del divor­zio e dell'aborto, quando le posi­zioni contrarie venivano ironica­mente sintetizzate con la frase "aprire l'ombrello fa piovere", ro­vesciando così il processo logico di chi, accortosi di un evento su cui non è possibile intervenire (la pioggia) apre l'ombrello per limi­tarne gli effetti collaterali.

"Piergiorgio Welby è coscien­te, non può chiedere di morire, perché chi assecondasse la sua volontà sarebbe un omicida" hanno detto. In realtà Welby vorrebbe vi­vere, senza malattie e godere degli affetti di chi gli è accanto. E' la patologia da cui è affetto che lo sta inesorabilmente conducendo alla morte: egli non chiede di morire, chiede di non essere più sottopo­sto a trattamenti sanitari che non rispettino la sua volontà. E nulla c'entra l'accanimento terapeutico o il testamento biologico. Di acca­nimento terapeutico (termine giornalistico non presente nel no­stro diritto) si può parlare nei casi in cui il soggetto sia consenziente, o non abbia precedentemente espresso una volontà difforme. Se infatti si volesse amputare un arto in gangrena per salvare la vita di un soggetto che rifiuta l'intervento chirurgico, non di accanimento te­rapeutico, ma di reato di lesioni volontarie dovremmo parlare. Il nostro ordinamento prevede in­fatti che il presupposto di legitti­mità per qualunque atto medico sia il consenso adeguatamente informato dell'avente diritto: in mancanza di esso ogni atto diven­ta illecito, a prescindere dalla fina­lità terapeutica. E neppure c'entra il testamento biologico: di dispo­sizioni anticipate si tratta quando queste vengano espresse ora per il futuro non prossimo, né preve­dibile (nella eventualità che ci si dovesse trovare in stato di inco­scienza). Non si può certo parla­re di testamento biologico in presenza di un consenso (o dis­senso) informato ad atto medico previsto e a breve scadenza (per un intervento chirurgico programmato, ad esempio).

Piergiorgio Welby è cosciente: chi si ostinasse a non rispettare la sua volontà potrebbe incorrere nel reato di violenza privata. Il pa­radosso di questa vicenda è che chi si oppone alla sospensione dei trattamenti che prolungano le atti­vità biologiche di Piergiorgio vor­rebbero aggiungere all'articolo 32 della Costituzione italiana una pic­cola, ma significativa postilla: "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sani­tario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal ri­spetto della persona umana, con l'eccezione dei casi che attengono alla sacralità della vita". Purtroppo per chi sostiene la non ricevibilità delle richieste di Welby, tale modi­fica non è ancora stata fatta, e dun­que non può che valere quanto at­tualmente garantisce la nostra Co­stituzione, e quanto stabilisce la Convenzione di Oviedo. La giuri­sprudenza abbonda di sentenze di condanna nei confronti di medici che, anteponendo la propria mis­sione salvifica alla autonomia de­cisionale del paziente, hanno effet­tuato interventi medici contro la volontà dell'avente diritto, indipendentemente dagli obiettivi raggiunti, così come di assoluzioni nei confronti di chi, avendo aderi­to alla volontà espressa dal pazien­te, ha sospeso le emotrasfusioni in soggetti gravemente emorragici, con gli esiti facilmente immagina­bili. Tutto questo è eutanasia, o non piuttosto il rispetto di diritti costituzionalmente garantiti?

Sembra di poter definire Piergiorgio Welby un soggetto capace di intendere, ma non di volere: nessuno dubita delle sue capacità intellettive, ma molti si oppongo­no alla attuazione delle sue vo­lontà quando riguardano il tema della vita e della morte. E Piergiorgio chiede anche di non soffrire. L'accanimento di chi si ostina a de­finire la sedazione terminale equi­valente a un atto di eutanasia di­mostra non solo l'ignoranza degli eventi fisiologici che a tale sommi­nistrazione farmacologia seguono, ma anche la crudeltà di un ragio­namento che non mostra alcuna pietas e volontà di lenire la soffe­renza di un soggetto. E' stato det­to: sono centinaia, in Italia, i medi­ci "antalgisti" che praticano la se­dazione terminale alla luce del so­le negli ospedali, comunicandone modalità e obiettivi agli aventi di­ritto, ai parenti e documentando tutto nelle cartelle cliniche. Ma Piergiorgio non ne può usufruire: da quando ha scelto i riflettori di una difficile e dolorosa battaglia politica gli viene negato un diritto che altri cittadini esercitano nel si­lenzio delle cronache, mentre la politica confonde le acque.
Diversamente da quanto accade in altri Paesi del Nord Europa come nei Paesi Bassi, Belgio, Danimarca o Germania e negli Stati Uniti, non esiste in Italia una normativa sul testamento biologico. Nel 2001 il nostro Paese ha ratificato la convenzione di Oviedo del 1997 che stabilisce che "i desiderî precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione". Inoltre, secondo il Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, "i desideri espressi per iscritto dal paziente devono essere tenuti in considerazione dal medico anche se non ha un obbligo assoluto di rispettarli. In tal caso però il sanitario deve giustificare con un atto formale perché ha disatteso quelle richieste".

Ben otto disegni di legge sono stati presentati in Parlamento al fine di legiferare su un argomento così delicato come il testamento biologico. Definizione italiana di un concetto che sembra appartenere quasi alle ultime ore di vita. Proviamo invece ad utilizzare il termine sicuramente più forte e positivo degli  anglosassoni, il living will, testamento di vita.
È proprio questo il nuovo concetto da prendere in considerazione: non una decisione sulla morte, ma un progetto di vita.
L'UAAR, il cui scopo principale è quello di tutelare i diritti civili dei non appartenenti ad alcun credo religioso, sente questo tema come una forma avanzata di civiltà giuridica.
A questo scopo siamo andati a intervistare il "paziente dissenziente" dell'Ospedale San Martino di Genova.
Il Dott. Bruno ci accoglie sorridente nella sua casa del centro cittadino, dove svolge ancora attività di studio e di ricerca relativa alla sua professione di psicologo, e dove risiede per pochi giorni la settimana, poiché i restanti li trascorre a Milano. Un uomo non stanco della propria vita o assalito dal male di vivere, ma un uomo vivace, attivo, sempre in viaggio, capace e cosciente e che in virtù di  questo vuole scegliere il proprio cammino futuro.

Bruno, la sua storia comincia un anno fa, quando invia al Comitato Etico la sua prima richiesta di chiarimenti sul consenso informato. Vuole raccontarci?
"Volentieri. Oltre un anno fa, a causa di un fattore di rischio scoperto casualmente e nell'eventualità di dovermi sottoporre a un delicato intervento chirurgico esposto, come tutti i trattamenti chirurgici, al rischio statistico di un esito anomalo ma con conseguente grave inabilità della  persona, quale ad es. uno stato vegetativo persistente, inoltrai richiesta al Comitato Etico di poter aggiungere una postilla al consenso informato."

In cosa consisteva la clausola?
"Nel disporre in piena consapevolezza e altrettanto piena capacità di intendere e di volere di rifiutare il mio consenso a ogni accanimento (cosiddetto) terapeutico, ivi compresa l'idratazione e l'alimentazione artificiale e forzata e che ogni cura estrema e inefficace sul piano della guarigione venga sospesa o addirittura non intrapresa".

Quindi una sorta di testamento biologico come estensione del consenso informato?
"Proprio questo. Con il consenso informato autorizzo il medico a effettuare l'intervento sul mio corpo. La mia clausola, inserita al termine del consenso informato, ha la valenza di una limitazione dell'autorizzazione con la quale dispongo che nel caso in cui io non sia più in grado di esprimere la mia volontà e nell'eventualità di un esito imprevisto con condizione clinica inguaribile e irreversibile, rifiuto l'accanimento terapeutico compresa l'idratazione e l'alimentazione forzata".

La sua richiesta è stata quindi accolta positivamente dal Comitato Etico, un passo avanti verso il testamento biologico.
"Non come privato cittadino, poiché ho dovuto ripresentare la mia domanda attraverso il medico del reparto dove avrei potuto essere operato. Ma l'importante è il risultato raggiunto".

Cosa suggerisce quindi, nel caso ci si debba sottoporre ad un intervento chirurgico?
"Fate come me, sollecitate un ampliamento del consenso informato".

E riguardo al testamento biologico? Ha suggerimenti?
"Personalmente ho redatto un testamento biologico olografo (pagina 1, 2 e 3) di cui autorizzo la pubblicazione sul vostro sito perchè ne possiate attingere. Per ora possiamo solo sperare che ne venga tenuto conto perché, in una società culturalmente evoluta, ribadire il principio dell'autodeterminazione e del consenso da redigere prima che un danno cerebrale ne impedisca una consapevole espressione è un atto di civiltà che deve essere recepito. Suggerisco inoltre di designare in calce allo stesso atto un fiduciario che attesti di fronte a chiunque le volontà espresse dal firmatario".