Rassegna di interviste ed editoriali pubblicati oggi su Piergiorgio Welby

Quanta gente intorno a Welby. Medici e parenti, naturalmente. Ma anche giornalisti e avvocati, giudici e sacerdoti. E politici, molti politici. Solo ieri, a battere sul computer il cognome di Piergiorgio, comparivano 400 lanci di agenzia: chi a favore dell?eutanasia, chi contrario; chi tirava in ballo l?omicidio colposo, chi la vita sacra e inviolabile. E poi il medico che si dice pronto a staccare la spina e quello, subito dopo, che non lo farebbe per nessuna ragione al mondo. Se l?obiettivo dei Radicali era scuotere il Paese, il risultato è stato pienamente raggiunto.

Nessun malato, in Italia, ha mai ricevuto tanta attenzione. Nemmeno Luca Coscioni che pure col suo corpo immobile e la sua voce computerizzata riuscì ad agitare i media e le nostre coscienze.

Se invece lo scopo era spingere l?Italia verso una legge sull?eutanasia, qualche dubbio si impone. Certo, il dibattito, come si dice, è aperto. E questo proprio per l?azione cocciuta dei Radicali e il coraggio, ostinato e ammirevole, di Welby. Ma a giudicare dalla corsa all?intervista e alle dichiarazioni inutili (ma puntualmente riportate) si fa strada il sospetto che il nostro Paese, come da antica tradizione, stia voltando le spalle a quest?uomo che ha chiesto di poter morire in maniera dignitosa.

Tra tanto parlare e molto dichiarare, nessuno infatti ha ancora risposto a quella drammatica ed esplicita domanda. Non risponde la giustizia, che pur conoscendo la questione e avendo un parere favorevole della Procura che ha vagliato il ricorso, sceglie la strada del rinvio di una settimana, quasi si trattasse di una questione condominiale e non della sofferenza di un uomo che definisce il proprio corpo come una insopportabile tortura. Non risponde la politica che pur di evitare il problema si esibisce in un profluvio di distinguo e precisazioni accompagnato da uno slalom tra commissioni e grandi esperti. E non rispondono i medici che, vista l?aria che tira, hanno capito che il cerino, qualunque cosa accada, resterà inevitabilmente nelle loro mani.

Nessuno risponde a Welby, questo è il film che viene proiettato in questi giorni. Un film vergognoso, perché si chiede tempo a una persona che di tempo non ne ha più o ne ha avuto fin troppo (quello della sofferenza). Ma anche un film ipocrita, perché mentre si parla di questo, in Italia l?eutanasia viene praticata. Senza legge e in segreto, ma viene effettuata. Lo ha detto lo scorso anno Umberto Veronesi, oncologo di fama ed ex ministro per la Salute: "negli ospedali italiani l?eutanasia viene praticata. Nessuno lo confesserà mai, eppure esiste. Si allontana l?infermiera con una scusa, si aumenta un po? la dose di morfina... Ci sono molti modi". E lo ha ripetuto due giorni fa Luigi Manconi, sottosegretario alla Giustizia, citando i risultati di una recente ricerca in cui il 26% dei medici intervistati (uno su quattro) ha dichiarato che "l?accelerazione di un decesso - comunque inevitabile in tempi brevi - è pratica di routine" e ricordando risultati analoghi emersi in altri due studi condotti nel 2000 e nel 2003.

Ma se questa è la realtà, se questo è quello che accade oggi in Italia, perché c?è bisogno del corpo di Welby per affrontare in maniera seria e concreta la questione? Perché deve essere un malato che non si muove e non respira a spingerci a parlare di accanimento terapeutico, di testamento biologico, di eutanasia? A che serve la politica se non è in grado di intervenire a difesa di chi è debole e di chi soffre?

L?assenza di regole è la peggiore delle regole, diceva ieri Umberto Veronesi. Ed è quello che Piergiorgio Welby sta sperimentando sulla propria pelle. Anziché chiedere al medico di interrompere, segretamente, le proprie sofferenze ha scelto un?altra strada. Lo scorso settembre ha scritto una lettera aperta al Presidente Napolitano (che l?Unità ha pubblicato in prima pagina) in cui chiedeva in sostanza due cose: di poter morire dignitosamente e che anche l?Italia - come l?Olanda, il Belgio, la Francia - affrontasse il tema delicato dell?eutanasia.

Non sappiamo se quest?ultima richiesta verrà esaudita, ma è facile pensare che i tempi non saranno affatto brevi. Quello che non vorremmo accadesse, tuttavia, è ignorare l?urgenza della prima domanda. Anche perché tutti, o quasi, sostengono che per Welby non si tratterebbe di eutanasia (vietata in Italia) ma della interruzione di un accanimento terapeutico che il malato, nel pieno possesso delle proprie facoltà di mente e giudizio, non vuole più. E di farlo in maniera umana, con l?ausilio di una sedazione farmacologica che gli risparmi la sofferenza del distacco dal respiratore artificiale. Perché non accogliere questa richiesta? Perché non rispettare questa decisione? C?è tanta gente intorno a Welby: perché nessuno gli risponde?



Nel giugno dell'anno scorso - da tempo intrattenevamo un fitto chiacchiericcio telematico - Piergiorgio Welby mi inviò una e-mail di risposta a quella in cui gli confidavo scherzosamente di volermi prima o poi imbarcare, "da solo, per chissaddove": ". Se esistesse quel 'dove' - scriveva - sarebbe affollato come Porta Portese negli anni Cinquanta. La domenica mattina vendevano di tutto, e tutti cercavano qualcosa da comprare: chi un Caravaggio firmato Caravagio (l'ho visto coi miei occhi!), chi un cuscinetto a sfere, un grammofono, un copertone, una edizione aldina, un sogno. Sì, a Porta Portese il popolo di Roma cercava i sogni che la guerra gli aveva rubato. Allora si poteva sognare il futuro, e immaginarlo rassicurante guardando gli occhi di un cucciolo comprato per poche lire, o corrergli incontro pedalando con furia sulla bicicletta Bianchi con i freni a bacchetta costata forse troppo. Il 'dove' è alle nostre spalle.".

Qualcuno, anche su questo giornale, ha recentemente chiesto per Welby un amico compassionevole che lo aiuti ad andare, come lui chiede, incontro al futuro che gli è imposto, lasciandosi alle spalle il "dove" di un ormai improbabile sogno: il sogno della vita. Sarà difficile, temiamo, trovarlo. Nel chiuso proibizionismo che lo circonda e assedia, con il tribunale di Roma che rinvia una sentenza che consentirebbe il distacco del respiratore, per compiere il gesto richiesto dall'amicizia l'amico compassionevole sarebbe costretto ad avvicinarsi al letto di Welby col volto celato, furtivo; gli è concesso di essere compassionevole ma insieme lo si ammonisce: gli viene infatti imputato di essere insensibile, indifferente al senso di pietà dovuto alla condizione umana, che vieta di sciogliere, comunque e sempre, il vincolo del comandamento "non uccidere". Sì, certo, si può convenire: la necessità di unire logica ed etica, ragione e speranza, ha un oggettivo primato sui dettami della soggettiva, mutevole, relativa coscienza; ma chiedo allora chi mai abbia il diritto di definire tale necessità e impormela, se non proprio la legge, una legge nata nella sede della democrazia, il Parlamento. Non altri. Prima di Piero, c'era stato Luca: uomini comuni, costretti a prendere nelle proprie mani il proprio destino e di farsene giudici al di fuori, contro la legge. Lo hanno fatto, lo fanno, vogliono farlo non solo in nome di se stessi, per alleviare le proprie sofferenze o intolleranze, ma in nome di tutti, anche di me (e io li ringrazio). Sono riluttanti protagonisti del loro destino come certamente lo sono anche altri, portatori di scelte diverse e lontane: qui non ci sono davvero primati o primazie da rivendicare. Ma perché questo accanimento a vietar loro una scelta di non inferiore dignità e pietà?

Temporeggiamenti non compassionevoli
Ancora nel giugno 2005 Welby mi ha scritto: "Mannaggia! Avrei voluto chiederti se nei boschi che sei solito frequentare, oltre alla melodia della siringa di Pan si sente il canto del rigogolo, quello del cuculo e la risata del picchio verde maggiore. Quando svernavo, anzi 'estatavo' in terra d'Abruzzo co' miei pastori, restavo per ore, seduto vicino alla 'fonticchie degli ammalati' (una sorgente sperduta tra i boschi dove le madri portavano i figli per riacquistare la salute) ad ascoltarli. Il rigogolo fa un verso che gli 'indigeni' traducono così: 'è fatto 'o fio' (cioè, 'il fico è maturo'). Il cuculo è il più misterioso degli uccelli, tutti lo sentono ma pochi lo hanno visto. Il picchio verde maggiore. ride!". Per il Piero di oggi - sperabilmente, non più per quelli di domani - c'è ancora bisogno di un amico compassionevole che onori nell'ombra e nel silenzio questo splendido amore per la vita. Speriamo lo faccia presto. La sofferenza è sacra e tuttavia deve avere un limite, la tecnologia non può sostituire il libero volere. Ma al di là dell'occasione Welby, del tribunale che si affida a un temporeggiamento certo non compassionevole, abbiamo sempre più bisogno - urgente, persino - di recuperare il senso di leggi colme di "pietas" per la sorte dell'uomo: leggi liberatrici e liberali, che vietino di vietare.



Non è tanto il dolore fisico a togliere la voglia di vivere ai malati che dipendono da un respiratore automatico, quanto la coscienza che il proprio destino sia legato a una macchina. Stefano Nava dirige la divisione di Pneumologia e Terapia intensiva respiratoria alla Fondazione Maugeri di Pavia. Si occupa di pazienti in condizioni simili a quelle di Welby. Due anni fa ha condotto una ricerca sulle "decisioni di fine vita" negli ospedali europei e ora ha in pubblicazione uno studio analogo sui pazienti dipendenti da un respiratore.

Quanti sono i pazienti attaccati alla macchina?
"Le cifre ufficiali parlano di 25mila in Europa, ma in realtà sono probabilmente di più. Quasi tutti vivono a casa. Pochi ospedali sono in grado di ricoverare un paziente per tempi lunghi. l malati che hanno bisogno di un respiratore automatico possono vivere anni, se ben assistiti".

Sentono dolore?
"Quasi mai dolore fisico, a meno che la tracheotomia non dia problemi. Nel 40 per cento dei malati il tubo che insuffla l'aria passa attraverso un foro nella trachea, mentre per gli altri la ventilazione è garantita da una maschera facciale. Con la tracheotomia bisogna stare attenti alla pulizia e ai sanguinamenti. Per il resto, la sensazione di una macchina che gonfia forzosamente il torace può provocare profonda angoscia anche in assenza di dolore fisico".

Perché circa un paziente su 10 (e fu il caso di Luca Coscioni) chiede di non essere intubato?
"Non c'è niente di peggio che vedere la propria vita appesa a una macchina. lì respiratore artificiale è apparecchio dal quale il paziente non può staccarsi neanche un attimo".

Non si può sperare di guarire?
"No, da malattie respiratorie tanto gravi non si torna indietro. I muscoli perdono progressivamente di funzionalità, e non la possono recuperare".

Quanti sono i pazienti che rifiutano il respiratore automatico?
"La nostra indagine, condotta in alcuni reparti di terapia intensiva respiratoria d'Europa, mostra che tra i pazienti deceduti il 34 per cento aveva precedentemente chiesto di non essere intubato, o direttamente o tramite un parente. E in un altro 11 per cento dei casi il malato che era già stato intubato ha chiesto la sospensione del trattamento. A praticare questa sospensione, ha rivelato un'altra ricerca, sono molto spesso anche medici cattolici".



"Non staccherò la spina, ma io rispetto la decisione di Welby. E lo aiuterò a morire senza soffrire". Giuseppe Casale, oncologo, specialista in cure palliative, coordinatore di Antea l'associazione che fornisce assistenza gratuita ai malati terminali,è uno che combatte quotidianamente perché i pazienti non sentano dolore, per lenire mali fisici e l'angoscia che prende nelle ore in cui la speranza si consuma. E' lui il medico che martedì, interrogato dal giudice dei tribunale di Roma, ha detto no, che non avrebbe staccato il respiratore come chiesto dal suo paziente. Un no inaspettato, essendo Casale uno dei medici che da anni segue Welby. Un no che ha provocato polemiche tra i politici e disappunto tra i familiari di Piergiorgio, che in qualche modo si è sentito tradito dai suo medico, da colui che in questi mesi si è occupato di placare le sue sofferenze.

Ma quel no, spiega ora Casale, non va interpretato come un rifiuto alla richiesta di Welby di farla finita con "una vita che non è più vita", non è una negazione del suo dolore, della sua scelta di morire per liberarsi da "un corpo che è la mia prigione". Non sarebbe in linea con la storia di Casale, sostenitore dell'associazione "Cittadinanzattiva. Tribunale per i diritti del malati" che dieci anni fa sottoscrisse la Carta in cui rivendicava per il paziente il diritto alla decisione e il diritto a non soffrire. Anche se questo poteva corrispondere a poche ore da vivere con dignità e serenità. Uno che più volte ha detto: "Io non procuro la morte, tolgo le sofferenze", che da anni con l'associazione chiede la possibilità di utilizzare il testamento biologico che consentirebbe di evitare "per chi lo desideri, forme di accanimento terapeutico come quello che si sta perpetrando sulla vita di Welby". Un no estraneo al suo lavoro quotidiano di medico a fianco dei malati terminali che assiste con le cure palliative e la terapia del dolore fino all'ultimo istante.

Ed è da questa lunga esperienza che nasce il rifiuto di Casale a spegnere il respiratore preferendo un'altra strada: che concili il diritto di decidere con il diritto ad una morte dolce e senza sofferenza. "Invece di staccare la spina, provocando una morte per soffocamento, l'idea e di fare una procedura di sedazione che consenta una morte fisiologica senza sofferenza e soprattutto senza più accanimento. Sarà poi il medico a decidere a quale punto di questo percorso debba essere staccata la spina". Addormentato, sedato, non mangiando e bevendo Welby nel giro di qualche giorno si spegnerebbe infatti naturalmente. Per questo l'associazione di cui Casale fa parte e che si schiera "contro la strumentalizzazione e l'uso politico della vicenda" precisa che "sostenere Welby non significa mettersi dalla parte di chi vuole l'eutanasia per legge, perché in questo caso non si tratta di eutanasia".

E mentre si aspettano le decisioni dei tribunale di Roma sul ricorso di Welby, si è riunito ieri il comitato di presidenza del Consiglio superiore di sanità che dovrà rispondere alla domanda del ministro Turco se nel suo caso vi sia accanimento terapeutico. Il Consiglio ha cominciato a raccogliere documenti, informazioni ascoltando tra i primi Federico Sciarra, lo pneumoiogo che segue Welby da dieci anni e ha annunciato che si pronuncerà il 20 dicembre. I partecipanti dopo sette ore di lavoro sono usciti dicendo: "Decideremo col cuore prima ancora che in base alle nostre professionalità".

Intanto continuano a peggiorare le condizioni di Welby che ieri ha avuto in casa la visita dei compagni di partito, i radicali Marco Panneila e Marco Cappato. "E lucido, ha capito la complessità della situazione e ha detto di preferire la sedazione per bocca", ha detto il segretario dell'Associazione Coscioni di cui Piero è presidente.



La cultura radicale è una cultura dei diritti, ma non nel senso della legge naturale, interpretata dal Cristianesimo come fondante diritti inerenti alla persona e antecedenti lo Stato. Nella cultura radicale l'unico diritto è il diritto positivo e si tratta perciò di concessione dei diritti fatti con leggi dello Stato. Ogni problema diviene quindi un problema politico perché si definisce mediante una legge. Il caso singolo può offrire il pretesto ma l'obiettivo è sempre un istituto, una legge dello Stato. La concezione radicale è del tutto interna a quel sistema giuridico, si inquadra nella più pura dottrina di Hans Kelsen, indicata in un recente libro di Mario Motta come la continuità con il Leviathan di Hobbes. Unire un caso emotivo con la politica dello Stato mediante la norma giuridica è presente in tutte le azioni del partito radicale, sia di quello transnazionale che di quello italiano.

Il caso emotivo è quello offerto da Luca Coscioni nella questione della ricerca scientifica sulle staminali embrionali. E non a caso la ricerca sulle staminali embrionali fu oggetto di un referendum che mirava a una legge dello Stato tale da permettere la ricerca scientifica su di esse. Il referendum abrogativo è stato lo strumento dei radicali e della loro cultura per imporre una legge. È questo anche il caso di Piergiorgio Welby. In un mondo che non legittima la morte ma la copre di un silenzio abrogante, un malato che desidera morire con l'impegno in cui abitualmente si concreta il desiderio di vivere ha un impatto emotivo sicuramente forte: tanto che esiste già un movimento che ripropone di spegnere, anche in condizioni di decisione negativa dei giudici o del medico, il filo che lega Welby alla vita anche legalmente. Un atto intenzionalmente illegale è un atto rivoluzionario e tende a stabilire una nuova legalità. Ma il principio che verrebbe sancito con un atto legale o con un atto rivoluzionario stabilisce sempre il concetto che lo Stato può decidere che una vita che non vale la pena di essere vissuta a giudizio dell'opinione pubblica (e pare che Welby abbia la maggioranza dei consensi) possa essere soppressa. Del resto si può chiedere, come fa Barbara Spinelli, il diritto di Welby a non dipendere dalla macchina in nome del principio che l'uomo non può dipendere dalla macchina. La Spinelli non è radicale, ma egualmente sostiene la legittimità dell'atto rivoluzionario che gli consente di non condividere l'idea di una legge che autorizza la dolce morte come diritto. Vive nella Spinelli un certo estremismo umanistico per cui la macchina è indegna dell'uomo.

Se lo Stato interviene a legalizzare in nome del caso umano di Piergiorgio Welby che vuole morire, segnerebbe il principio che lo Stato può interrompere la vita quando chi la conduce ritiene che per lui la vita non valga più la pena di essere vissuta e che il vero vivere sia il morire. La morte può essere giudicata vita per il fatto appunto che essa sopprime il dolore. È un modo della cultura radicale per conciliarsi con la morte, essa può essere legittimata perché diminuisce la sofferenza. Ma così lo Stato diviene capace di legiferare per conto proprio su tutti i casi analoghi a quelli di Piergiorgio, di pazienti attaccati alla macchina e non egualmente disposti alla morte pubblica desiderata da Welby. La morte pubblica ha sempre un grande fascino.

La cultura radicale cerca di introdurre delle leggi, di stabilire dei diritti. Ma facendo così toglie la morte dalla natura e la affida allo Stato. E lo Stato può decidere, avendo il potere sulle macchine, di liberare la sofferenza dalla fatica di essere vissuta. Il diritto che la cultura radicale vuole stabilire è il diritto del sofferente di decidere, e così di vivere, la propria morte. Nel tempo in cui la macchina può mantenere la vita lo Stato rimane il soggetto che risponde delle macchine. La cultura radicale che stabilisce il diritto alla buona morte fonda su questo il diritto dello Stato a dare la buona morte. Dare con abbondanza gli analgesici e i derivati della morfina è un dovere pubblico, evitare l'accanimento terapeutico è un diritto del paziente. Il passaggio all'eutanasia che stabilisce il diritto a ben morire rappresenta un cambio di storia e di civiltà.



Sento ripetere degli strani discorsi. Come se la persona in fin di vita che rifiuta l'accanimento terapeutico volesse costringere quanti sono in condizioni analoghe a fare altrettanto. Si tratta dello stesso argomento dozzinale di chi sostenne che l'introduzione del divorzio e dell'aborto significasse una sorta di precetto generale per costringere a divorziare e abortire. O di chi asserisce che l'introduzione dei Pacs distrugge il matrimonio tradizionale e perfino che le unioni di fatto tra omosessuali sarebbero la dissoluzione di quella procreazione necessaria per l'identità italiana. Questi discorsi sono pretestuosi perché fanno credere che una legge volta a tutelare specifici diritti di soggetti deboli provocherebbe obblighi per l'intera comunità tali da distruggere altre situazioni tradizionali.

Si dirà piuttosto che si tratta di una questione di valori, più precisamente della salvaguardia di quei valori tutelati dalla Chiesa con le sue gerarchie ufficiali. È vero: regolamentare civilmente l'accanimento terapeutico, i Pacs o la fecondazione assistita, come in passato il divorzio e l'aborto, può entrare in conflitto con i valori della Chiesa. Ma se la polemica riguarda i valori, come non porsi la seguente domanda: è legittimo che i valori di una parte, per quanto diffusa, siano imposti con la forza a chi non li riconosce come tali e ne pratica altri?

Ecco dunque che lo spartiacque su tante questioni personali e sociale non è tra cattolici e laici, ma tra le persone tendenzialmente autoritarie che vogliono imporre i loro valori all'intera comunità nazionale, e gli uomini che ritengono di porre al centro dei propri comportamenti solo la loro coscienza nel rispetto delle legittime scelte altrui. È questo uno dei principi dell'umanesimo liberale che ha reso grande l'Occidente.

In una bella intervista su Welby del cardinale Ersilio Tonini si percepisce bene la dicotomia oggi esistente tra la centralità dell'uomo e il riconoscimento di un'autorità al di fuori e al di sopra dell'uomo: "Se qualcuno esprime il desiderio di affrettare la fine della propria pena, non è peccato. Anzi può essere anche un desiderio sano. Però... C'è un principio a cui non possiamo sfuggire. La vita è un dono, è sacro, è intangibile...". Ha ragione il cardinale: la vita è un dono ma ciò vale solo per chi crede che sia così. Se Welby o chiunque altro ritiene che la vita appartenga solo a se stesso, che fare? Si può imporre la visione di una vita appartenente a Dio a chi non lo pratica o crede ad altre forme spirituali o trascendenti?

Il liberale ritiene che il giudizio sul bene e il male, sulla moralità personale e sui valori etici pubblici non debba discendere dalla Chiesa, dallo Stato, dal partito o da una ideologia ma solo dalla coscienza personale. Perciò rivendica il diritto di ogni persona di vivere la propria vita (e la propria morte) a proprio piacimento, e ritiene che gli esseri umani abbiano il diritto di sviluppare la loro natura con tutta la varietà e ricchezza, e all'occasione, l'eccentricità possibili.
Al contrario la Chiesa non può che sostenere la sua verità. Del resto che Chiesa sarebbe se non lo rivendicasse con forza chiedendo ai credenti di attenersi alla dottrina? Ma come posso io, non credente ma in possesso di una mia moralità, seguire ciò a cui non credo? Ed è proprio di questo che oggi si discute. Perché le concezioni della Chiesa sull'accanimento terapeutico e l'eutanasia, sulle unioni di fatto, sulla procreazione assistita e sull'origine della persona umana, ancora ribadite da papa Ratzinger, sono ispirate a "principi trascendenti sottratti all'arbitrio dell'uomo" o, come scrive il cardinal Trujillo, sono "principi non negoziabili".

La democrazia in un Paese non soggetto allo Stato etico ha invece bisogno di principi negoziabili e di compromessi tra ispirazioni etiche, ideali e ideologiche diverse, senza che ciò significhi un'assenza progettata di valori etici pubblici. La Chiesa fa benissimo a sostenere i suoi principi e a rivendicare più spazio pubblico, a condizione però che non pretenda di annullare i valori diversi dai suoi. Per la mia parte, da liberale, vorrei conservare il diritto di vivere secondo i miei valori di persona che crede nella centralità dell'uomo e fa discendere le sue scelte dalla propria coscienza. Senza che mi vengano imposte leggi dello Stato ispirate a quell'assolutismo che riconosce la sola verità della Chiesa al di fuori della quale non ci sono che proibizioni.



Piergiorgio Welby è l'uomo attaccato alla spi­na. È l'uomo che ha scritto al presidente della Repubblica "Io amo la vita. Il mio sogno è l'eutanasia". Pier­giorgio Welby è una mente viva dentro un corpo immobile da anni. Oggi tutti ne parlano, ma chi è Pier­giorgio Welby? La sua è una storia semplice e dolorosa, dove lui si definisce il "naufrago" che affronta in­sieme all'inseparabile moglie Wilma, Mina per gli amici, "il più periglioso dei mari: il mare della vita. È un mare in cui tutti navighiamo, ma tutti con natanti diversi", scrive Welby nel suo sito chiamato il Calibano, dal nome di un personaggio de "La Tempesta" di Shakeaspeare. "Il nostro mare è una zattera che va di­sfacendosi. Restare a galla non è la cosa più impor­tante e non è importante sapere l'ora e il giorno del naufragio...Aspettiamo una vela lontana".

Conosce presto la morte,Piero. Da bambino con la mamma Luciana ogni 2 novembre va al Verano, il ci­mitero di Roma. "Non aveva nulla di terrorizzante, misterioso, inquietante", ricorda, "era come andare a fare una gita ai Castelli. Il posto era un po' speciale". Visitava la tomba dei nonni che, uniti in vita, erano stati separati dopo morti. I Welby erano di Glasgow, Scozia, e andavano sulle navi; sono sbarcati nel Lazio e approdati a Roma. "Mio nonno era stato sepolto nel cimitero dei suoi correligionari protestanti, mia nonna riposava (si fa per dire) alla"scogliera"".

LA DIAGNOSI Piergiorgio, classe 1945, aveva 18 anni e studiava alle superiori quando il medico gli diagnosticò la distrofia muscolare progressiva preparando i suoi genitori alla fine: "II ragazzo non arriverà a vent'anni". Lui reagisce decidendo di godersi la vita senza privazioni. Diventa un hippy, fa uso di droghe (da cui si libererà con il metadone) viaggia, legge, dipinge, fotografa la natura, abbandona la scuola, vuole fare da solo. Diventa autodidatta. Si dà al latino. È un giovanottone alto un metro e novanta, con i capelli lunghi, biondi e i tratti somatici scozzesi presi dal pa­dre Alfredo, ex giocatore di pallone in serie A nella Roma degli anni della guerra. Ha una sorella, Carla, che fa l'insegnante di sostegno e solo l'altro giorno ha scelto di farsi vedere vincendo la sua riservatezza, per testimoniare al giudice l'assoluta volontà del fratello di farla finita. Simone, uno dei suoi tre figli, (Welby non ne ha voluti per timore che la sua fosse una malattia genetica) ogni sera è dallo zio. Costante e amorevole presenza anche per Mina che, ormai, da sola non ce la fa più. Mina, cattolica e credente faceva l'insegnante di matematica. Un giorno è capitata a Roma dall'Alto Adige, con un viaggio parrocchiale. Ha co­nosciuto Piergiorgio in ospedale ed è stato un colpo di fulmine. La madre di Piero l'avvertì su quale sarebbe stato il calvario futuro, ma la tenace "asburgica" fece telefonare dal suo parroco a casa Welby dicendole che, se ci fossero stati ostacoli alla loro unione, sareb­be partita per fare la missionaria in Africa.

Da allora i tre abitano insieme, all'ultimo piano di un palazzone alla periferia sud di Roma. Un condo­minio davanti all'altro con in mezzo un giardinetto, ci si conosce un po' tutti: lo stesso supermercato, lo stesso fornaio. Sui muri esterni ci sono dipinti gli scu­detti della Roma, le maglie giallorosse con la forma­zione intera. I ragazzini sono tifosi. Anche Piero era uno sportivo, appassionato di animali, cani in parti­colare. Amava pescare ed era un abile cacciatore. Ci andava con suo padre e l'inseparabile setter Diana. Un giorno di novembre, però, Piergiorgio non riuscì a prendere le due coppie di starne che aveva a portata di tiro. "Perché non hai sparato?", gli chiese il padre. "Non ho potuto muovere il dito". "Sarà il freddo...". "No, papa. È la distrofia". È il suo primo vero impatto con la malattia raccontato in un passo del suo libro "Lasciatemi morire". Spiega che suo padre allora gli prese la mano e gliela frizionò con forza. Ma lui disse solo: "Papà, sparami! Voglio morire in piedi e con il sole negli occhi... Non paralizzato in un letto".

E quando, poi, il padre si ammalò di tumore alla laringe e faticava come un dannato a respirare, il giova­ne Welby pregò Dio di fare cessare quel dolore: "Dio fallo morire, fallo morire adesso. Che senso ha quel­l'agonia? Nemmeno la mia cagna aveva sofferto tan­to". Quando il veterinario diagnosticò a Diana un tu­more all'utero e lei cominciò a rifiutare il cibo, Piero le fece un'iniezione al torace, all'altezza del cuore. L'animale si spense piano tra le braccia del padrone.

VIAGGI CON LA FANTASIA Ma la vita di que­st'uomo, che si è fatto bandiera in Italia della battaglia per l'eutanasia, con i Radicali, non è tutta da piangere. Perfino adesso che non vede l'ora di finire i tormenti, Welby mantiene forte l'ironia e la lucidità. Lo dice il suo amico, Sergio Giordano, che comunica con lui con sms e email e ricorda, ad esempio, di quando per il referendum contro la legge 40, sulla ricerca scienti­fica e la procreazione assistita, il "Calibano" decise di uscire da casa, dopo anni, per recarsi a votare pur ri­manendo collegato al respiratore. Giordano, riminese, è lo skipper della "zattera" di Piero. Di lui invidia la cultura enciclopedica "che mi ha fatto fare pace con la filosofia sorbita al liceo, poiché fece salire a bordo con noi, antichi filosofi e poeti molto più moderni di tanti contemporanei". In questo nostro navigare su Internet, spiega, "il Comandante è un abilissimo na­vigante: con il solo movimento della mano può uscire rapidamente dalla sua stanza e andare lontano". Con la fantasia "Dialoghiamo, discutiamo, litighiamo, ridiamo. Siamo perfino andati sull'isola di Tonga con questa zattera, dando sfogo alle più belle fantasie ses­suali". Sergio gli ha anche appeso in camera il calen­dario di Max delizia per i maschi, proprio di fronte a un crocifisso dono di una zia suora di Piero. Perché, è vero, Welby è immobile da anni come un uomo com­pletamente sepolto dalla sabbia con la testa fuori, ma solo negli ultimi tempi ha perso la voglia di vedere le cose belle. Si è aggravato. Il suo corpo ha rifiutato di seguire la mente. Di notte non dorme più.

Il 26 dicembre prossimo Piergiorgio Welby compi­rà 61 anni, ma ha deciso di festeggiare altrove questo compleanno.



osservarlo oggi, l'appello di Piergiorgio Welby sembra il crollo di una diga. Era il 22 settembre quando inviò una videocassetta al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano con il suo drammatico appello: "ciò che mi è rimasto non è più vita, è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche". Da allora sono trascorsi quasi tre mesi, al Quirinale di lettere più o meno simili ne sono arrivate almeno duecento. Nessuno le ha contate, a dire il vero, ma l'ordine di cifre è questo. Lettere da tutta Italia, un fiume di richieste, di casi uno più drammatico dell'altro, di malati e familiari, che aspetta con ansia la decisione del giudice sul ricorso di Welby, e che il mondo cattolico teme perchè ne conosce le dimensioni e il pericolo.

E per quel che può valere in questo periodo di sondaggi compiuti ovunque e comunque, anche tra le lettere inviate al presidente della Repubblica l'Italia si divide in due. All'incirca il 70% chiede il diritto di poter morire viste le condizioni di sofferenza in cui versa o si dichiara a favore della posizione assunta dal capo dello Stato che chiedeva un intevento della politica sulla materia. Il 20% è contrario all'eutanasia fra questi c'è anche chi si trova in condizioni simili a quelle di Welby e dichiara di preferire una vita attaccato alle macchine fino alla morte. Infine il restante 10% è fatto di persone in dubbio, che non sono in grado di risolversi fra una posizione e l'altra. I casi sono tanti, tutti difficili, drammatici, toccanti. A ognuno di loro il presidente della Repubblica ha risposto. Ognuno di quest'esercito di duecento ha ricevuto una busta e un foglio di carta intestata con su scritto "Il Presidente della Repubblica", la data e un testo che inizia più o meno così: "ho letto con attenzione la Sua lettera come le tante altre ricevute...". E, alla fine, la firma autografa del presidente. Il Quirinale, chiaramente, mantiene il massimo riserbo sulle tante storie racchiuse nelle missive.

Alcune però sono divenute comunque pubbliche. C'è ad esempio l'appello disperato di una madre salita alla ribalta delle cronache tre settimane fa. Lei si chiama Clementina Alfieri, ha 72 anni, vive a Fidene, un comune della provincia di Roma. Al presidente della Repubblica ha chiesto l'eutanasia per sè e per i due figli, Vittorio di 49 anni e Paolo di 42, che soffrono di gravi disturbi mentali e vivono più o meno sepolti in casa. Al presidente della Repubblica ha raccontato di pensare spesso alla "dolce morte". "I miei figli non sono in grado di decidere, io devo prendere questa decisione - scrive - Lo farò, non so ancora in che modo, ma lo farò". Era novembre, dopo la sua richiesta qualcosa è parso muoversi. Ha raccontato la sua storia anche davanti alle telecamere, la sua storia è arrivata in Campidoglio, il Comune di Roma ha risposto promettendo un aiuto. Forse il centro di Igiene Mentale le fornirà assistenza. "Vedremo..." dice ora la signora Clementina - "perchè davvero io non ce la faccio più e ogni giorno che passa diventa più difficile". Sul versante opposto, quello dei contrari all'eutanasia, c'è invece Cesare Scoccimarro, da 12 anni affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la malattia di Luca Coscioni. "Respiratore da più di otto anni senza il più piccolo movimento, senza la più corta parola, senza il più minuscolo boccone da deglutire", scrive al presidente della Repubblica. Però, aggiunge, "io voglio vivere". La sua "battaglia è quella di far capire" che "la Sclerosi Laterale Amiotrofica ti uccide se glielo concedi" e quindi chiede "che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a casa mia". Desiderio che ha un costo: "6 mila euro al mese per le 4 persone che mi assistono e si alternano..." Anche a lui il presidente della Repubblica ha risposto. Anche ai prossimi risponderà, perchè - potete esserne certi - il fiume ha appena iniziato a scorrere.