Roma. Manifestazione nazionale per cure palliative per i malati di Sla
U.E. - ITALIA
A Roma per difendere i malati di SLA
Manifestazione Nazionale
Lunedì 18 settembre 2006 ore 11.00
Piazza Bocca della Verità - Roma
per iniziativa
del Forum di SLAItalia,
in collaborazione con AISLA, Viva la Vita, ICOMM,
Associazione Aldo Perini, AssiSLA, Federconsumatori
La giornata del 18 settembre 2006 vedrà confluire a Roma malati di SLA - sclerosi laterale amiotrofica (di cui pochi mesi fa è morto Luca Coscioni) - da tutta Italia, per dare visibilità alla loro condizione e per rivendicare il diritto alla ricerca e all'assistenza domiciliare.
Durante il corso della manifestazione, una delegazione di malati sarà ricevuta dal Ministro della Salute, On. Livia Turco, alla quale presenterà le seguenti istanze:
1) Riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA attivata da Sirchia, ora presieduta dal Prof. Enrico Garaci, con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati;
2) Finanziamento di programmi di ricerca sulla SLA e revisione dei criteri di inclusione dei pazienti di Sclerosi Laterale Amiotrofica, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti; l'istituzione di un registro nazionale; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante come previsto dalla Circolare n. 13 del 13.12.2001; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;
3) Potenziamento dell'assistenza domiciliare, con l'istituzione di protocolli per le cure palliative e l'identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
Per maggiori informazioni: [email protected]
(Fonte: AprileOnline)
Manifestazione Nazionale
Lunedì 18 settembre 2006 ore 11.00
Piazza Bocca della Verità - Roma
per iniziativa
del Forum di SLAItalia,
in collaborazione con AISLA, Viva la Vita, ICOMM,
Associazione Aldo Perini, AssiSLA, Federconsumatori
La giornata del 18 settembre 2006 vedrà confluire a Roma malati di SLA - sclerosi laterale amiotrofica (di cui pochi mesi fa è morto Luca Coscioni) - da tutta Italia, per dare visibilità alla loro condizione e per rivendicare il diritto alla ricerca e all'assistenza domiciliare.
Durante il corso della manifestazione, una delegazione di malati sarà ricevuta dal Ministro della Salute, On. Livia Turco, alla quale presenterà le seguenti istanze:
1) Riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA attivata da Sirchia, ora presieduta dal Prof. Enrico Garaci, con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati;
2) Finanziamento di programmi di ricerca sulla SLA e revisione dei criteri di inclusione dei pazienti di Sclerosi Laterale Amiotrofica, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti; l'istituzione di un registro nazionale; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante come previsto dalla Circolare n. 13 del 13.12.2001; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;
3) Potenziamento dell'assistenza domiciliare, con l'istituzione di protocolli per le cure palliative e l'identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
Per maggiori informazioni: [email protected]
(Fonte: AprileOnline)
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