Testamento biologico, tutto rimandato a settembre
U.E. - ITALIA
Si allungano i tempi per il disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volonta' o testamento biologico: la discussione in commissione Sanita' al Senato slitta, infatti, a settembre, dopo lo 'stop estivo'. E mentre da piu' parti si invoca una legge in materia, la relatrice del provvedimento, Fiorenza Bassoli (Ds), assicura: 'Sono al lavoro per mettere a punto un testo unificato'. Con una premessa: su alcuni punti un accordo di massima sembra raggiunto, ma su altri il confronto si preannuncia aspro, a partire dalla questione della nutrizione e idratazione artificiali.
Innanzitutto, i tempi. Dopo il tragico decesso di Giovanni Nuvoli, e l'inevitabile richiamo alla vicenda di Piergiorgio Welby, la questione del testamento biologico e' tornata prepotentemente a tener banco. Varie voci, dalla societa' civile cosi' come dagli schieramenti politici, si sono levate per chiedere al Parlamento di fare presto e normare legislativamente un ambito, quello del 'fine vita', che pone oggi non pochi problemi, a partire dal malessere della classe medica chiamata spesso a decidere in situazioni estreme e che considera questa una responsabilita' eccessiva. Ma i tempi sono destinati ad allungarsi: 'In commissione ci sono state due sedute di discussione sul testamento biologico, a chiusura della fase delle audizioni durata circa 8 mesi con 49 incontri.
Ed ora, a ridosso della pausa estiva, ci sono provvedimenti in scadenza che hanno la priorita''. Risultato: visto che i lavori della commissione si sospenderanno il 3 agosto, il ddl sul testamento biologico slitta inevitabilmente a settembre. E proprio tra settembre e ottobre, assicura la relatrice, 'presentero' un testo unificato, sulla base dei 10 ddl gia' presentati e tenendo conto degli aspetti comuni dei vari testi.
Ci sto lavorando, ma prima di presentare un testo unificato - precisa - deve esserci un'ampia discussione'.
Passando ai contenuti del provvedimento, in realta' su alcuni punti la linea sembra essere gia' tracciata. Si tratta, infatti, di elementi comuni ai vari ddl depositati e che dovrebbero dunque 'confluire' nel ddl unificato. Cosi', nel testo unificato si affermera', conferma Bassoli, la volonta' di rafforzare il consenso informato da parte del paziente ('oggi e' spesso solo un atto burocratico'). Ed ancora: accordo sembra esserci anche sulla previsione della figura del fiduciario (che il soggetto nomina, delegandolo a reppresentarlo nel momento in cui non dovesse piu' essere capace di intendere), sulla non obbligatorieta' del testamento biologico e sul fatto che, in caso di urgenza e non sapendo se il soggetto ha espresso dichiarazioni anticipate, i medici procedono comunque con i trattamenti. Restano pero' alcuni nodi spinosi, sui quali un accordo andra' invece trovato: definire, ad esempio, chi interviene in caso di disaccordo tra fiduciario e medico (il giudice o comitati etici?). C'e' poi la questione della possibilita' di obiezione di coscienza per i medici: prevederla o no?. Ma lo scoglio piu' arduo sembra quello legato ai trattamenti di nutrizione-idratazione artificiali: alcuni ddl li vorrebbero esclusi dai trattamenti per i quali il soggetto puo' esprimere la volonta' di sospensione, altri al contrario li includono tra i trattamenti medici e dunque sospendibili su indicazione del paziente. Certamente, commenta Bassoli, 'si tratta del passaggio piu' delicato'. Ma qual e' la personale posizione della relatrice? 'Penso che, in questi casi, sia giusto lasciare un margine di decisione al medico che, pur nel rispetto delle volonta' del paziente, e' pero' l'unico che puo' valutare, sulla base della situazione del momento, se sia opportuno proseguire con tali trattamenti o meno. Credo cioe' sia difficile giungere ad una definizione di tale questione per legge'.
Il sostegno a funzioni vitali attraverso la nutrizione e l'idratazione artificiali 'non configura accanimento terapeutico, ma se tali trattamenti confliggono con la volonta' del soggetto, allora va considerata in primis proprio la volonta' del paziente'. E' il parere del presidente del Consiglio superiore di sanita' (Css), Franco Cuccurullo, in merito ad uno dei punti piu' caldi e controversi nella discussione in vista di un disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volonta' o testamento biologico.
Proprio il nodo della nutrizione e idratazione artificiali - e l'eventuale possibilita' da parte del soggetto di dichiarare in anticipo l'intenzione di sospendere tali trattamenti, se in condizioni estreme e impossibilitato a pronunciarsi in materia - rappresenta infatti uno 'scoglio' sul quale si confrontano schieramenti opposti, tra favorevoli e contrari a considerare tali pratiche tra quelle sulle quali il soggetto puo' dare le proprie direttive.
Quello del Testamento biologico, ha affermato Cuccurullo, e' 'un percorso valido, ma che deve essere condiviso, da qui l'importanza del dibattito in corso'. Quanto al punto della nutrizione e idratazione artificiali, 'penso - ha sottolineato l'esperto - che non configurino accanimento terapeutico, e vanno dunque assicurate, ma in primis va comunque considerata la volonta' del paziente'. Questo significa che se il soggetto e' in grado di intendere e volere, allora puo' pronunciarsi in merito: 'E' il caso di Nuvoli - rileva Cuccurullo - che coscientemente e liberamente ha deciso di sospendere la nutrizione attraverso il sondino, un diritto di decidere che non poteva essergli negato'. Ma secondo Cuccurullo, anche il provvedimento in materia di testamento biologico dovrebbe considerare questo punto, prevedendo la possibilita' per il soggetto di esprimere anticipatamente la volonta' di proseguire o meno tali trattamenti in una eventuale condizioni futura di malattia in cui non fosse piu' in grado di pronunciarsi. C'e' pero' un aspetto, conclude Cuccurullo, che e' fondamentale: 'Le volonta' espresse devono essere attuali, ovvero aggiornate dal soggetto e non magari riferite a decenni prima, e se egli non fosse piu' capace, a garantire l'attualita' e validita' delle dichiarazioni anticipate dovrebbe essere un fiduciario'.
'L'atroce scomparsa di Giovanni Nuvoli, che si e' lasciato morire di fame e di sete, e la sentenza della magistratura che ha definitivamente assolto il medico che ha staccato la spina del ventilatore di Piergiorgio Welby impongono un atto del Parlamento per disciplinare la cessazione dell'accanimento terapeutico come previsto dall'art. 32 della Costituzione'. Lo sostiene il consigliere socialista Maria Grazia Caligaris (Sdi-Rnp), segretaria della Commissione Diritti Civili.
Secondo Caligaris, che ha richiamato l'argomento intervenendo in Aula per motivare il voto favorevole all'ordine del giorno sull'attuazione delle decisioni della Commissione d'inchiesta per l'affidamento della campagna pubblicitaria istituzionale della Regione, anche il Consiglio regionale della Sardegna puo' fare la sua parte, approvando la mozione sottoscritta da 34 consiglieri. .
La mozione 'a sostegno di una iniziativa del Parlamento per disciplinare l'accanimento terapeutico salvaguardando la dignita' umana - ha sottolineato Caligaris - e' stata formalizzata l'8 febbraio scorso in sostituzione di un ordine del giorno presentato il 21 dicembre 2006 a conclusione della discussione sul piano sanitario regionale. Il documento, che non puo' solo rimanere agli atti del Consiglio regionale, auspica che 'il Parlamento approvi al piu' presto una legge per stabilire un confine tra dovere di cura e accanimento terapeutico attraverso norme piu' civili e rispettose della libera e responsabile scelta individuale'.
'I problemi sollevati dalle ultime vicende - ha concluso Caligaris - devono trovare una risposta nell'interesse di numerosi ammalati, alcuni dei quali anche in Sardegna, sottoposti a trattamenti non sempre rispettosi della dignita' umana e della volonta' individuale. Un segnale significativo da parte delle assemblee regionali puo' dare slancio a un problema che riguarda la liberta' di scelta terapeutica di moltissimi cittadini'.
La Consulta di Bioetica della Sardegna plaude al giudice che ha preso 'la decisione piu' corretta chiudendo definitivamente la dolorosa vicenda di Mario Riccio, il medico anestesista, che con coraggio ha accolto le richieste di Welby circa la sedazione e il rifiuto delle terapie'.
In una nota si auspica che la decisione del Gup chiuda definitivamente una polemica che dura oramai da troppo tempo sulla correttezza del comportamento di Riccio, non solo sul piano deontologico ma anche su quello giuridico.
La Consulta di Bioetica della Sardegna sottolinea altresi' che il primo aspetto di correttezza e' proprio sul livello etico 'dal momento che il rispetto della volonta' circa la sospensione delle cure e' un principio fondamentale proprio dal punto di vista morale. Inadeguate sono le prospettive che ancora cercano di infirmare questo principio, mostrando quanto vecchi tabu' siano duri a morire'. La Consulta Bioetica auspica, infine, che la esemplare decisione consenta ai progetti di legge sul testamento biologico di ripartire 'giungendo al piu' presto a una legge liberale condivisa che garantisca la volonta' dei cittadini attraverso il suo riconoscimento giuridico. I tempi sono ormai maturi per mettere rimedio ai grossi problemi concernenti la fine vita al fine di superare i pericolosi residui del vitalismo medico e favorire l'autonomia dei cittadini'.
"Sono circa dieci i disegni di legge sul testamento biologico depositati in Parlamento e va avanti da ormai un anno il dibattito in Commissione Igiene e sanita' del Senato. Crediamo sia giunto il momento di passare ai fatti e approvare un disegno di legge sul testamento biologico che dia forza e riconoscimento al principio dell'autodeterminazione' del paziente".
E' quanto chiede in una nota Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 'dopo la recente morte di Giovanni Nuvoli e le centinaia di persone che, mentre la politica ancora dibatte a vuoto, continuano a soffrire inutilmente'.
'Un principio quello dell'autodeterminazione - continua la nota - che nulla ha a che fare con questioni ideologiche, ma che rappresenta un atto dovuto di umanita' e civilta', un modo concreto per tutelare il diritto di ciascuno di noi alla dignita' della vita e della fine della vita, al rifiuto o meno di terapie sproporzionate e al riconoscimento della propria volonta'. Chiediamo che il disegno di legge in questione sostenga il 'consenso informato', diventato pratica diffusa ma ancora privo di un riferimento legislativo, e dia diritto al paziente di revocare, anche parzialmente, il proprio consenso al trattamento sanitario'.
'L'approvazione del testamento biologico - conclude Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato - mette un argine ai residui di paternalismo medico e chiarisce che l'ultima parola in medicina spetta al paziente, non solo quando questi puo' esprimersi liberamente, ma anche quando non ha piu' la forza di farlo a causa della malattia".
"Questo ed altri esempi di vita materiale e concreta richiamano tutti ad una riflessione sulla necessita' di una norma di applicazione dell'articolo 32 della nostra Costituzione". Lo dicono i senatori del Prc, Erminia Emprin e Salvatore Allocca, membri della commissione di inchiesta sull'efficacia ed efficienza del Servizio sanitario nazionale, nell'esprimere il loro cordoglio per la morte di Giovanni Nuvoli.
"Con il piu' grande rispetto per questa sofferta vicenda umana- spiegano i senatori- l'articolo 32 e' una norma che eviti di aggiungere sofferenza a sofferenza e che sappia salvaguardare la volonta' e la dignita' delle persone- concludono- anche nei momenti piu' tragici della loro esistenza".
Innanzitutto, i tempi. Dopo il tragico decesso di Giovanni Nuvoli, e l'inevitabile richiamo alla vicenda di Piergiorgio Welby, la questione del testamento biologico e' tornata prepotentemente a tener banco. Varie voci, dalla societa' civile cosi' come dagli schieramenti politici, si sono levate per chiedere al Parlamento di fare presto e normare legislativamente un ambito, quello del 'fine vita', che pone oggi non pochi problemi, a partire dal malessere della classe medica chiamata spesso a decidere in situazioni estreme e che considera questa una responsabilita' eccessiva. Ma i tempi sono destinati ad allungarsi: 'In commissione ci sono state due sedute di discussione sul testamento biologico, a chiusura della fase delle audizioni durata circa 8 mesi con 49 incontri.
Ed ora, a ridosso della pausa estiva, ci sono provvedimenti in scadenza che hanno la priorita''. Risultato: visto che i lavori della commissione si sospenderanno il 3 agosto, il ddl sul testamento biologico slitta inevitabilmente a settembre. E proprio tra settembre e ottobre, assicura la relatrice, 'presentero' un testo unificato, sulla base dei 10 ddl gia' presentati e tenendo conto degli aspetti comuni dei vari testi.
Ci sto lavorando, ma prima di presentare un testo unificato - precisa - deve esserci un'ampia discussione'.
Passando ai contenuti del provvedimento, in realta' su alcuni punti la linea sembra essere gia' tracciata. Si tratta, infatti, di elementi comuni ai vari ddl depositati e che dovrebbero dunque 'confluire' nel ddl unificato. Cosi', nel testo unificato si affermera', conferma Bassoli, la volonta' di rafforzare il consenso informato da parte del paziente ('oggi e' spesso solo un atto burocratico'). Ed ancora: accordo sembra esserci anche sulla previsione della figura del fiduciario (che il soggetto nomina, delegandolo a reppresentarlo nel momento in cui non dovesse piu' essere capace di intendere), sulla non obbligatorieta' del testamento biologico e sul fatto che, in caso di urgenza e non sapendo se il soggetto ha espresso dichiarazioni anticipate, i medici procedono comunque con i trattamenti. Restano pero' alcuni nodi spinosi, sui quali un accordo andra' invece trovato: definire, ad esempio, chi interviene in caso di disaccordo tra fiduciario e medico (il giudice o comitati etici?). C'e' poi la questione della possibilita' di obiezione di coscienza per i medici: prevederla o no?. Ma lo scoglio piu' arduo sembra quello legato ai trattamenti di nutrizione-idratazione artificiali: alcuni ddl li vorrebbero esclusi dai trattamenti per i quali il soggetto puo' esprimere la volonta' di sospensione, altri al contrario li includono tra i trattamenti medici e dunque sospendibili su indicazione del paziente. Certamente, commenta Bassoli, 'si tratta del passaggio piu' delicato'. Ma qual e' la personale posizione della relatrice? 'Penso che, in questi casi, sia giusto lasciare un margine di decisione al medico che, pur nel rispetto delle volonta' del paziente, e' pero' l'unico che puo' valutare, sulla base della situazione del momento, se sia opportuno proseguire con tali trattamenti o meno. Credo cioe' sia difficile giungere ad una definizione di tale questione per legge'.
Il sostegno a funzioni vitali attraverso la nutrizione e l'idratazione artificiali 'non configura accanimento terapeutico, ma se tali trattamenti confliggono con la volonta' del soggetto, allora va considerata in primis proprio la volonta' del paziente'. E' il parere del presidente del Consiglio superiore di sanita' (Css), Franco Cuccurullo, in merito ad uno dei punti piu' caldi e controversi nella discussione in vista di un disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volonta' o testamento biologico.
Proprio il nodo della nutrizione e idratazione artificiali - e l'eventuale possibilita' da parte del soggetto di dichiarare in anticipo l'intenzione di sospendere tali trattamenti, se in condizioni estreme e impossibilitato a pronunciarsi in materia - rappresenta infatti uno 'scoglio' sul quale si confrontano schieramenti opposti, tra favorevoli e contrari a considerare tali pratiche tra quelle sulle quali il soggetto puo' dare le proprie direttive.
Quello del Testamento biologico, ha affermato Cuccurullo, e' 'un percorso valido, ma che deve essere condiviso, da qui l'importanza del dibattito in corso'. Quanto al punto della nutrizione e idratazione artificiali, 'penso - ha sottolineato l'esperto - che non configurino accanimento terapeutico, e vanno dunque assicurate, ma in primis va comunque considerata la volonta' del paziente'. Questo significa che se il soggetto e' in grado di intendere e volere, allora puo' pronunciarsi in merito: 'E' il caso di Nuvoli - rileva Cuccurullo - che coscientemente e liberamente ha deciso di sospendere la nutrizione attraverso il sondino, un diritto di decidere che non poteva essergli negato'. Ma secondo Cuccurullo, anche il provvedimento in materia di testamento biologico dovrebbe considerare questo punto, prevedendo la possibilita' per il soggetto di esprimere anticipatamente la volonta' di proseguire o meno tali trattamenti in una eventuale condizioni futura di malattia in cui non fosse piu' in grado di pronunciarsi. C'e' pero' un aspetto, conclude Cuccurullo, che e' fondamentale: 'Le volonta' espresse devono essere attuali, ovvero aggiornate dal soggetto e non magari riferite a decenni prima, e se egli non fosse piu' capace, a garantire l'attualita' e validita' delle dichiarazioni anticipate dovrebbe essere un fiduciario'.
'L'atroce scomparsa di Giovanni Nuvoli, che si e' lasciato morire di fame e di sete, e la sentenza della magistratura che ha definitivamente assolto il medico che ha staccato la spina del ventilatore di Piergiorgio Welby impongono un atto del Parlamento per disciplinare la cessazione dell'accanimento terapeutico come previsto dall'art. 32 della Costituzione'. Lo sostiene il consigliere socialista Maria Grazia Caligaris (Sdi-Rnp), segretaria della Commissione Diritti Civili.
Secondo Caligaris, che ha richiamato l'argomento intervenendo in Aula per motivare il voto favorevole all'ordine del giorno sull'attuazione delle decisioni della Commissione d'inchiesta per l'affidamento della campagna pubblicitaria istituzionale della Regione, anche il Consiglio regionale della Sardegna puo' fare la sua parte, approvando la mozione sottoscritta da 34 consiglieri. .
La mozione 'a sostegno di una iniziativa del Parlamento per disciplinare l'accanimento terapeutico salvaguardando la dignita' umana - ha sottolineato Caligaris - e' stata formalizzata l'8 febbraio scorso in sostituzione di un ordine del giorno presentato il 21 dicembre 2006 a conclusione della discussione sul piano sanitario regionale. Il documento, che non puo' solo rimanere agli atti del Consiglio regionale, auspica che 'il Parlamento approvi al piu' presto una legge per stabilire un confine tra dovere di cura e accanimento terapeutico attraverso norme piu' civili e rispettose della libera e responsabile scelta individuale'.
'I problemi sollevati dalle ultime vicende - ha concluso Caligaris - devono trovare una risposta nell'interesse di numerosi ammalati, alcuni dei quali anche in Sardegna, sottoposti a trattamenti non sempre rispettosi della dignita' umana e della volonta' individuale. Un segnale significativo da parte delle assemblee regionali puo' dare slancio a un problema che riguarda la liberta' di scelta terapeutica di moltissimi cittadini'.
La Consulta di Bioetica della Sardegna plaude al giudice che ha preso 'la decisione piu' corretta chiudendo definitivamente la dolorosa vicenda di Mario Riccio, il medico anestesista, che con coraggio ha accolto le richieste di Welby circa la sedazione e il rifiuto delle terapie'.
In una nota si auspica che la decisione del Gup chiuda definitivamente una polemica che dura oramai da troppo tempo sulla correttezza del comportamento di Riccio, non solo sul piano deontologico ma anche su quello giuridico.
La Consulta di Bioetica della Sardegna sottolinea altresi' che il primo aspetto di correttezza e' proprio sul livello etico 'dal momento che il rispetto della volonta' circa la sospensione delle cure e' un principio fondamentale proprio dal punto di vista morale. Inadeguate sono le prospettive che ancora cercano di infirmare questo principio, mostrando quanto vecchi tabu' siano duri a morire'. La Consulta Bioetica auspica, infine, che la esemplare decisione consenta ai progetti di legge sul testamento biologico di ripartire 'giungendo al piu' presto a una legge liberale condivisa che garantisca la volonta' dei cittadini attraverso il suo riconoscimento giuridico. I tempi sono ormai maturi per mettere rimedio ai grossi problemi concernenti la fine vita al fine di superare i pericolosi residui del vitalismo medico e favorire l'autonomia dei cittadini'.
"Sono circa dieci i disegni di legge sul testamento biologico depositati in Parlamento e va avanti da ormai un anno il dibattito in Commissione Igiene e sanita' del Senato. Crediamo sia giunto il momento di passare ai fatti e approvare un disegno di legge sul testamento biologico che dia forza e riconoscimento al principio dell'autodeterminazione' del paziente".
E' quanto chiede in una nota Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 'dopo la recente morte di Giovanni Nuvoli e le centinaia di persone che, mentre la politica ancora dibatte a vuoto, continuano a soffrire inutilmente'.
'Un principio quello dell'autodeterminazione - continua la nota - che nulla ha a che fare con questioni ideologiche, ma che rappresenta un atto dovuto di umanita' e civilta', un modo concreto per tutelare il diritto di ciascuno di noi alla dignita' della vita e della fine della vita, al rifiuto o meno di terapie sproporzionate e al riconoscimento della propria volonta'. Chiediamo che il disegno di legge in questione sostenga il 'consenso informato', diventato pratica diffusa ma ancora privo di un riferimento legislativo, e dia diritto al paziente di revocare, anche parzialmente, il proprio consenso al trattamento sanitario'.
'L'approvazione del testamento biologico - conclude Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato - mette un argine ai residui di paternalismo medico e chiarisce che l'ultima parola in medicina spetta al paziente, non solo quando questi puo' esprimersi liberamente, ma anche quando non ha piu' la forza di farlo a causa della malattia".
"Questo ed altri esempi di vita materiale e concreta richiamano tutti ad una riflessione sulla necessita' di una norma di applicazione dell'articolo 32 della nostra Costituzione". Lo dicono i senatori del Prc, Erminia Emprin e Salvatore Allocca, membri della commissione di inchiesta sull'efficacia ed efficienza del Servizio sanitario nazionale, nell'esprimere il loro cordoglio per la morte di Giovanni Nuvoli.
"Con il piu' grande rispetto per questa sofferta vicenda umana- spiegano i senatori- l'articolo 32 e' una norma che eviti di aggiungere sofferenza a sofferenza e che sappia salvaguardare la volonta' e la dignita' delle persone- concludono- anche nei momenti piu' tragici della loro esistenza".
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