Usa. L'assicurazione non copre le spese per curare due bimbi affetti da una malattia rara ma finanzia un progetto sperimentale di trapianto di staminali

Con ben tre figli affetti da una rara e letale malattia, la sindrome di Sanfilippo, la famiglia Bennett era pronta a trascinare in tribunale i vertici della compagnia assicurativa Kaiser Permanente di Oakland, che si era rifiutata di coprire le spese necessarie alla terapia di due dei tre bimbi. La sindrome di Sanfilippo, di cui soffre un bambino su 70.000, e' dovuta alla mancanza di enzimi essenziali per il metabolismo degli zuccheri, che in questo caso si accumulano nelle cellule fino a farle scoppiare. Gli individui affetti muoiono in genere prima dei 20 anni. Al momento non esistono cure, se non una terapia sperimentale, studiata alla Duke University, basata sul trapianto di cellule staminali. La battaglia legale si e' pero' risolta in una soluzione di compromesso, la Kaiser, finanziera', con 1 milione di Usd, la ricerca della Duke University. Purtroppo, la valutazione negativa data dagli esperti della Kaiser sulle possibilita' di curare i piccoli Bennet e' stata confermata da una commissione indipendente di medici, nominata dal Dipartimento di Stato per l'Assistenza sanitaria, che ha deciso di non procedere contro la compagnia. Stara' ora alla direzione della Duke University decidere se tentare ugualmente l'intervento (che costa 600.000 Usd) su due dei piccoli Bennet, per la piu' piccola e' ormai troppo tardi. Joanne Kurtzberg, la dottoressa della Duke University che ha messo a punto la terapia con le staminali, in attesa di una comunicazione ufficiale dalla Kaiser non ha dubbi: appena arriveranno i soldi saranno usati per curare i piccoli Bennett.
La legge californiana impone che per accedere ad un trattamento sperimentale vi debbano essere evidenze che questo sia realmente vantaggioso rispetto alla terapia convenzionale. L'interpretazione di questa norma e' molto controversa nel caso delle malattie rare, per le quali non esiste pressoche' mai una terapia standard. Ottenere dalle assicurazioni la copertura delle spese sostenute da pazienti affetti da malattie rare e' sempre una battaglia in salita, sostiene Jerry Flanagan, legale della Foundation for Taxpayer and Consumer Rights, il problema in questi casi e' che "non esiste una massa critica di dati scientifici a sostegno dell'efficacia di uno specifico trattamento".