WELBY. GIUDICE PRENDE TEMPO PER DECIDERE. MEDICO CURANTE: RICORSO DA RIGETTARE
"Le condizioni di salute sono peggiorate rispetto all'ultimo controllo. Il paziente in questo momento ha problemi a riposare durante la notte per lo sfiato emesso dal passaggio dell'aria attraverso la stomia". Uno scarno comunicato per dire che Piergiorgio Welby sta sempre peggio. E, in serata, Angela Salvio, il giudice del tribunale civile di Roma si è riservata di decidere sul ricorso presentato da Welby per interrompere l'accanimento terapeutico. In pratica la decisione si saprà entro una settimana.
Per conoscere il destino di Welby, dunque, bisognerà attendere ancora. Ieri la procura di Roma, nel parere inviato al Tribunale Civile, aveva in parte accolto la richiesta, sostenendo che Welby ha il diritto di farsi staccare il ventilatore polmonare, ma nello stesso tempo i pm hanno anche evidenziato che "se il malato soffre" i sanitari possono "ripristinare le cure". Oggi, la decisione del Tribunale che chiede tempo.
Ma uno dei due medici che segue Welby si è opposto al ricorso presentato dal suo stesso paziente chiedendone il rigetto. Nell'udienza il sanitario ha sostenuto che, nell'eventualità di una situazione di affanno dovuta al distacco del ventilatore polmonare, si troverebbe nella situazione di dover ripristinare la terapia. Esattamente quello che Welby non vuole.
MEDICO: PERICOLO E' INFEZIONE
Allo stato attuale, il vero pericolo per la sopravvivenza di Piergiorgio Welby non e' rappresentato dall'intervento per la sostituzione della cannula tracheostomica, per permettergli una migliore respirazione, bensi' l'eventuale insorgenza di infezioni che aggraverebbero notevolmente il quadro clinico. E' l'opinione del neurologo Mario Sabatelli, del Policlinico Gemelli di Roma e gia' medico di Luca Coscioni.
Nella situazione di Welby, ha affermato l'esperto, 'penso che sia doveroso, da parte dei medici che lo hanno in cura, staccare il respiratore. Se Welby fosse un mio paziente, ed io avessi accertato la situazione di gravita' e la volonta' del paziente di rifiutare la terapia, staccherei la spina'.
Quanto allo stato di Welby, 'alla sofferenza gia' presente, si e' aggiunto oggi un problema di natura tecnica - ha spiegato Sabatelli - legato appunto alla cannula per la respirazione. La sostituzione della cannula con una piu' grande e', comunque, un intervento di routine e nei pazienti nelle condizioni di Welby si tratta di una procedura che viene ripetuta circa ogni tre mesi'. Insomma, una 'complicazione tecnica, che ovviamente aggiunge un ulteriore elemento di sofferenza per il paziente - ha sottolineato il neurologo - ma che, in realta', non cambia in concreto la situazione. Si tratta, cioe', di un problema risolvibile'. In questo momento, dunque, ha affermato Sabatelli, 'l'elemento piu' importante e' rappresentato dalla stabilita' dei parametri vitali: finche' sono stabili, la situazione e' in qualche modo sotto controllo. Per questo, il vero pericolo e' ora dato dalla eventuale insorgenza di infezioni, che invece comprometterebbero la sue condizioni'.
Nel caso di Coscioni, ha quindi ricordato lo specialista, 'la morte e' sopravvenuta naturalmente, perche' Luca ha rifiutato fin dall'inizio di essere attaccato a un respiratore.
Ma se un paziente, come nel caso di Luca, e' libero di decidere prima, perche', come invece nel caso di Welby, non puo' essere libero di decidere anche dopo per lo stop delle terapie?'.
Quanto al dibattito sull'accanimento terapeutico, 'solo il paziente puo' dire se le cure prestatagli sono o no accanimento: alcuni pazienti tollerano condizioni anche estreme, come quelle di Welby, e dunque, per loro non si tratta di accanimento. Altri - conclude Sabatelli - considerano invece intollerabile la vita legata ad una macchina. Solo il paziente puo' e deve decidere'.
ALTRI COMMENTI
'Il giudice ha ascoltato le parti: adesso ha tutti gli elementi per decidere. Una settimana, il tempo previsto dalla legge, per Piergiorgio Welby e' troppo'. Lo ha dichiarato Rita Bernardini, segretario dei Radicali, commentando fuori dalla sede del tribunale civile di Roma, la riserva del giudice sulla decisione del caso Welby.
'Siamo determinati a rispettare la volonta' di Welby e non aspetteremo tempi burocratici. Lo aiuteremo a fare cio' che ha diritto di avere': Marco Cappato conferma la disponibilita' dell'associazione Luca Coscioni ad aiutare il coopresidente nella sua richiesta di smettere di soffrire.
'Sara' lui stesso a decidere quando e' arrivato il momento - ha aggiunto Cappato - ma non abbiamo alcuna intenzione di vederlo soffrire. Del resto lui stesso non vuole morire soffocato e non permetteremo che questo accada per una cannula troppo piccola'. La cannula infatti, secondo quanto risulta dal certificato medico consegnato agli atti dell'udienza, dovra' essere sostituita con una di misura piu' grande.
'Quando si parla di leggi che riguardano la sofferenza delle persone ci vuole grandissimo rispetto.
Ho letto la lettera di Welby e davanti ad una persona come questa, mi inchino davanti al mistero della vita, non mi sento di dare giudizi'.
Lo ha detto Pier Ferdinando Casini, parlando con i giornalisti a margine di una iniziativa dell'Udc, a Firenze. 'Pero' -ha avvertito l'ex presidente della Camera- guai a fare leggi sulla base di questioni personali, sull'onda emotiva da questi generata'.
'Le continue minacce di disobbedienza civile da parte di Marco Cappato denotano lo stile irriverente che ha sempre dimostrato'. A parlare e' Domenico Di Virgilio capogruppo di Forza Italia in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e responsabile nazionale del Dipartimento Sanita' Forza Italia. 'Infatti dopo che essi stessi hanno chiesto alla magistratura di intervenire sul caso Welby e di spegnere il respiratore artificiale che lo tiene in vita, - continua l'azzurro Di Virgilio - sono pronti a non osservare la decisione in caso di rifiuto della loro richiesta'.
"La delicatezza del problema -rileva- e' dimostrata dal fatto che stasera il giudice si e' preso una settimana di tempo per assumere una decisione. Le dichiarazioni di Cappato sono arroganti e indicano solo una mancanza di rispetto verso le norme giuridiche e deontologioche vigenti".
"Posso dire solo che bisogna andare avanti". E' lapidario il commento di Emma Bonino, ministro per il Commercio internazionale e storica leader radicale.
Bonino, raggiunta telefonicamente a Torino, ci tiene a ricordare che e' necessario "sostenere l'iniziativa della veglia di sabato, a cui so che hanno gia' aderito tantissimi parlamentari". Alla domanda, infine, se voglia lanciare, dopo lo slittamento della decisione da parte del magistrato, un messaggio alla famiglia di Piergiorgio Welby, il ministro risponde: "Quello lo faccio gia' tutti i giorni".
'Siamo assolutamente determinati a permettere che mio fratello possa realizzare quello per cui sta combattendo'. Lo ha affermato Carla Welby, sorella di Piergiorgio, uscendo dal tribunale civile di Roma, dove si appena conclusa l'udienza del caso Welby.
'Non c'e' altra via -ha detto ancora Carla Welby- mio fratello e' determinato e noi siamo tutti con lui'.
Storie di diritti difficili da garantire al letto del malato. Il caso clamoroso di Piergiorgio Welby, come le tante storie non note, mostrano che non esistono soltanto le grandi scelte, a turbare il decorso difficile di molti malati terminali, ma anche quei diritti dimenticati, come quello alle cure palliative anche in stadi precoci delle patologie, ma anche quello di non ricevere 'troppe cure' un carico terapeutico o un'ospedalizzazione troppo prolungata, non giustificata proprie dalla condizioni. In 24 anni di attivita' l'associazione Vidas ha assistito circa 16mila pazienti attraverso le cure professionali di 73 figure socio-sanitarie e oltre 130 volontari, garantendo cure palliative a malati al termine della vita. Da questo osservatorio privilegiato Alberto Grossi, responsabile dell'area socio-assistenziale constata che proprio le terapie del dolore 'non sono entrate a pieno nella cultura sanitaria italiana. Esiste l'interventismo, a volte anche l'accanimento, ma questa assistenza che potrebbe partire molto presto non vengono attivate. C'e' ancora questa strana pratica secondo la quale fino in fase avanzata si ignora questa possibilita''.
Un dato che fa riflettere e' che 'l'aspettativa media di vita tra i pazienti che Vidas prende in carico non arriva ai trenta giorni, prova del fatto che ci vengono segnalati tardi'. Le cure palliative possono intervenire certamente prima 'la gente soffre anche prima - sottolinea Grossi - ma non soltanto dal punto di vista fisico, pur avendo le terapie effetti collaterali importanti da gestire con cura. Il diritto del paziente ad essere accompagnato anche dal punto di vista psicosociale e relazionale e' del tutto dimenticato.
Quello che noi cerchiamo di fare nell'ultima fase della vita di queste persone, costruendo insieme a loro un progetto familiare, dando un senso a quello che succede, oltre a tutta la dimensione relazionale, sono del tutto trascurate anche se necessaria'.
Altro diritto violato secondo l'esperto di Vidas, dipende, per paradosso, 'dal fatto che il paziente viene a volte curato anche troppo, per giustificare percorsi economici. Ci sono ospedali che si distinguono per non farlo, ma anche realta' che agganciano i pazienti per molto tempo, non sempre rispondendo alla sua esigenza, ad esempio, di essere curato in casa con maggiore attenzione'. Il percorso della malattia e' caratterizzato da sintomi fisici 'ma e' accompagnato da difficolta' di natura psicologica che se vengono accolte, elaborate e restituite al paziente e alla famiglia, puo' essere determinante'. Al paziente bisogna anche garantire 'una comunicazione che gli dia senso, non sempre dicendo tutta la verita' ma offrendogli il tempo e il modo di capire, insieme al suo contesto'.
Tra le patologie oncologiche e le patologie degenerative, infinee, ci sono differenze profonde di approccio alla difficolta' fisica e alla prospettiva di vita. 'Di tumore si puo' anche guarire, o vivere molto a lungo - spiega Grossi - ritrovando un minimo di autonomia e di progettualita', se accompagnati da un buon percorso terapeutico. Sono pochissimi i pazienti che ci chiedono di morire, pochissimi i suicidi, almeno nella notra esperienza'. Diversa e' la consapevolezza di una persona affetta da una malattia degenerativa, 'che magari e' giovane, va su internet, capisce che poco o niente si puo' fare per impedire il decorso del male: e' molto piu' difficile fargli vivere il suo presente, recuperare un minimo di progettualita' per il futuro'. Chi vive per tanto tempo in queste condizioni, conclude Grossi, 'penso possa dire, legittimamente, lasciatemi in pace e rifiutare la respirazione meccanica fin dall'inizio'.
Per conoscere il destino di Welby, dunque, bisognerà attendere ancora. Ieri la procura di Roma, nel parere inviato al Tribunale Civile, aveva in parte accolto la richiesta, sostenendo che Welby ha il diritto di farsi staccare il ventilatore polmonare, ma nello stesso tempo i pm hanno anche evidenziato che "se il malato soffre" i sanitari possono "ripristinare le cure". Oggi, la decisione del Tribunale che chiede tempo.
Ma uno dei due medici che segue Welby si è opposto al ricorso presentato dal suo stesso paziente chiedendone il rigetto. Nell'udienza il sanitario ha sostenuto che, nell'eventualità di una situazione di affanno dovuta al distacco del ventilatore polmonare, si troverebbe nella situazione di dover ripristinare la terapia. Esattamente quello che Welby non vuole.
MEDICO: PERICOLO E' INFEZIONE
Allo stato attuale, il vero pericolo per la sopravvivenza di Piergiorgio Welby non e' rappresentato dall'intervento per la sostituzione della cannula tracheostomica, per permettergli una migliore respirazione, bensi' l'eventuale insorgenza di infezioni che aggraverebbero notevolmente il quadro clinico. E' l'opinione del neurologo Mario Sabatelli, del Policlinico Gemelli di Roma e gia' medico di Luca Coscioni.
Nella situazione di Welby, ha affermato l'esperto, 'penso che sia doveroso, da parte dei medici che lo hanno in cura, staccare il respiratore. Se Welby fosse un mio paziente, ed io avessi accertato la situazione di gravita' e la volonta' del paziente di rifiutare la terapia, staccherei la spina'.
Quanto allo stato di Welby, 'alla sofferenza gia' presente, si e' aggiunto oggi un problema di natura tecnica - ha spiegato Sabatelli - legato appunto alla cannula per la respirazione. La sostituzione della cannula con una piu' grande e', comunque, un intervento di routine e nei pazienti nelle condizioni di Welby si tratta di una procedura che viene ripetuta circa ogni tre mesi'. Insomma, una 'complicazione tecnica, che ovviamente aggiunge un ulteriore elemento di sofferenza per il paziente - ha sottolineato il neurologo - ma che, in realta', non cambia in concreto la situazione. Si tratta, cioe', di un problema risolvibile'. In questo momento, dunque, ha affermato Sabatelli, 'l'elemento piu' importante e' rappresentato dalla stabilita' dei parametri vitali: finche' sono stabili, la situazione e' in qualche modo sotto controllo. Per questo, il vero pericolo e' ora dato dalla eventuale insorgenza di infezioni, che invece comprometterebbero la sue condizioni'.
Nel caso di Coscioni, ha quindi ricordato lo specialista, 'la morte e' sopravvenuta naturalmente, perche' Luca ha rifiutato fin dall'inizio di essere attaccato a un respiratore.
Ma se un paziente, come nel caso di Luca, e' libero di decidere prima, perche', come invece nel caso di Welby, non puo' essere libero di decidere anche dopo per lo stop delle terapie?'.
Quanto al dibattito sull'accanimento terapeutico, 'solo il paziente puo' dire se le cure prestatagli sono o no accanimento: alcuni pazienti tollerano condizioni anche estreme, come quelle di Welby, e dunque, per loro non si tratta di accanimento. Altri - conclude Sabatelli - considerano invece intollerabile la vita legata ad una macchina. Solo il paziente puo' e deve decidere'.
ALTRI COMMENTI
'Il giudice ha ascoltato le parti: adesso ha tutti gli elementi per decidere. Una settimana, il tempo previsto dalla legge, per Piergiorgio Welby e' troppo'. Lo ha dichiarato Rita Bernardini, segretario dei Radicali, commentando fuori dalla sede del tribunale civile di Roma, la riserva del giudice sulla decisione del caso Welby.
'Siamo determinati a rispettare la volonta' di Welby e non aspetteremo tempi burocratici. Lo aiuteremo a fare cio' che ha diritto di avere': Marco Cappato conferma la disponibilita' dell'associazione Luca Coscioni ad aiutare il coopresidente nella sua richiesta di smettere di soffrire.
'Sara' lui stesso a decidere quando e' arrivato il momento - ha aggiunto Cappato - ma non abbiamo alcuna intenzione di vederlo soffrire. Del resto lui stesso non vuole morire soffocato e non permetteremo che questo accada per una cannula troppo piccola'. La cannula infatti, secondo quanto risulta dal certificato medico consegnato agli atti dell'udienza, dovra' essere sostituita con una di misura piu' grande.
'Quando si parla di leggi che riguardano la sofferenza delle persone ci vuole grandissimo rispetto.
Ho letto la lettera di Welby e davanti ad una persona come questa, mi inchino davanti al mistero della vita, non mi sento di dare giudizi'.
Lo ha detto Pier Ferdinando Casini, parlando con i giornalisti a margine di una iniziativa dell'Udc, a Firenze. 'Pero' -ha avvertito l'ex presidente della Camera- guai a fare leggi sulla base di questioni personali, sull'onda emotiva da questi generata'.
'Le continue minacce di disobbedienza civile da parte di Marco Cappato denotano lo stile irriverente che ha sempre dimostrato'. A parlare e' Domenico Di Virgilio capogruppo di Forza Italia in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e responsabile nazionale del Dipartimento Sanita' Forza Italia. 'Infatti dopo che essi stessi hanno chiesto alla magistratura di intervenire sul caso Welby e di spegnere il respiratore artificiale che lo tiene in vita, - continua l'azzurro Di Virgilio - sono pronti a non osservare la decisione in caso di rifiuto della loro richiesta'.
"La delicatezza del problema -rileva- e' dimostrata dal fatto che stasera il giudice si e' preso una settimana di tempo per assumere una decisione. Le dichiarazioni di Cappato sono arroganti e indicano solo una mancanza di rispetto verso le norme giuridiche e deontologioche vigenti".
"Posso dire solo che bisogna andare avanti". E' lapidario il commento di Emma Bonino, ministro per il Commercio internazionale e storica leader radicale.
Bonino, raggiunta telefonicamente a Torino, ci tiene a ricordare che e' necessario "sostenere l'iniziativa della veglia di sabato, a cui so che hanno gia' aderito tantissimi parlamentari". Alla domanda, infine, se voglia lanciare, dopo lo slittamento della decisione da parte del magistrato, un messaggio alla famiglia di Piergiorgio Welby, il ministro risponde: "Quello lo faccio gia' tutti i giorni".
'Siamo assolutamente determinati a permettere che mio fratello possa realizzare quello per cui sta combattendo'. Lo ha affermato Carla Welby, sorella di Piergiorgio, uscendo dal tribunale civile di Roma, dove si appena conclusa l'udienza del caso Welby.
'Non c'e' altra via -ha detto ancora Carla Welby- mio fratello e' determinato e noi siamo tutti con lui'.
Storie di diritti difficili da garantire al letto del malato. Il caso clamoroso di Piergiorgio Welby, come le tante storie non note, mostrano che non esistono soltanto le grandi scelte, a turbare il decorso difficile di molti malati terminali, ma anche quei diritti dimenticati, come quello alle cure palliative anche in stadi precoci delle patologie, ma anche quello di non ricevere 'troppe cure' un carico terapeutico o un'ospedalizzazione troppo prolungata, non giustificata proprie dalla condizioni. In 24 anni di attivita' l'associazione Vidas ha assistito circa 16mila pazienti attraverso le cure professionali di 73 figure socio-sanitarie e oltre 130 volontari, garantendo cure palliative a malati al termine della vita. Da questo osservatorio privilegiato Alberto Grossi, responsabile dell'area socio-assistenziale constata che proprio le terapie del dolore 'non sono entrate a pieno nella cultura sanitaria italiana. Esiste l'interventismo, a volte anche l'accanimento, ma questa assistenza che potrebbe partire molto presto non vengono attivate. C'e' ancora questa strana pratica secondo la quale fino in fase avanzata si ignora questa possibilita''.
Un dato che fa riflettere e' che 'l'aspettativa media di vita tra i pazienti che Vidas prende in carico non arriva ai trenta giorni, prova del fatto che ci vengono segnalati tardi'. Le cure palliative possono intervenire certamente prima 'la gente soffre anche prima - sottolinea Grossi - ma non soltanto dal punto di vista fisico, pur avendo le terapie effetti collaterali importanti da gestire con cura. Il diritto del paziente ad essere accompagnato anche dal punto di vista psicosociale e relazionale e' del tutto dimenticato.
Quello che noi cerchiamo di fare nell'ultima fase della vita di queste persone, costruendo insieme a loro un progetto familiare, dando un senso a quello che succede, oltre a tutta la dimensione relazionale, sono del tutto trascurate anche se necessaria'.
Altro diritto violato secondo l'esperto di Vidas, dipende, per paradosso, 'dal fatto che il paziente viene a volte curato anche troppo, per giustificare percorsi economici. Ci sono ospedali che si distinguono per non farlo, ma anche realta' che agganciano i pazienti per molto tempo, non sempre rispondendo alla sua esigenza, ad esempio, di essere curato in casa con maggiore attenzione'. Il percorso della malattia e' caratterizzato da sintomi fisici 'ma e' accompagnato da difficolta' di natura psicologica che se vengono accolte, elaborate e restituite al paziente e alla famiglia, puo' essere determinante'. Al paziente bisogna anche garantire 'una comunicazione che gli dia senso, non sempre dicendo tutta la verita' ma offrendogli il tempo e il modo di capire, insieme al suo contesto'.
Tra le patologie oncologiche e le patologie degenerative, infinee, ci sono differenze profonde di approccio alla difficolta' fisica e alla prospettiva di vita. 'Di tumore si puo' anche guarire, o vivere molto a lungo - spiega Grossi - ritrovando un minimo di autonomia e di progettualita', se accompagnati da un buon percorso terapeutico. Sono pochissimi i pazienti che ci chiedono di morire, pochissimi i suicidi, almeno nella notra esperienza'. Diversa e' la consapevolezza di una persona affetta da una malattia degenerativa, 'che magari e' giovane, va su internet, capisce che poco o niente si puo' fare per impedire il decorso del male: e' molto piu' difficile fargli vivere il suo presente, recuperare un minimo di progettualita' per il futuro'. Chi vive per tanto tempo in queste condizioni, conclude Grossi, 'penso possa dire, legittimamente, lasciatemi in pace e rifiutare la respirazione meccanica fin dall'inizio'.
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