Come sottolineano ancora una volta queste diverse riflessioni, il Paese della Libertà, dell'Uguaglianza e della Fraternità non è ancora riuscito a pensare alla morte e soprattutto alle sue mancanze di fronte ad essa.

Così, come annunciato, il Presidente della Repubblica, Emmanuel Macron, ha aperto questa settimana un convegno cittadino dedicato al sostegno del fine vita nel nostro Paese. Questa consultazione è posta sotto gli auspici di un parere del Consiglio consultivo per l'etica nazionale (CCNE), che contrasta con le sue precedenti posizioni. Infatti, dieci anni dopo aver considerato "pericoloso per la società la partecipazione dei medici alla morte", il CCNE ritiene ora che "c'è un modo per un'applicazione etica dell'assistenza attiva al morire". Se questa evoluzione del CCNE disegna la possibilità di una legge che inquadri e autorizzi l'assistenza attiva ai moribondi, nessuno dubita che il consenso comunque voluto da Emmanuel Macron sarà difficile.

È normale moltiplicare le leggi?
Già nei forum e nei commenti pubblicati nelle ultime settimane, dissenso e domande si scontrano. La prima delle domande riguarda la reale natura di “urgenza” di una nuova discussione collettiva su questo tema, di una nuova normativa. In una rubrica pubblicata su Le Monde qualche settimana fa, il giurista Laurent Frémont, fondatore del collettivo Hold your hand, è stato ironico: “Lasceremo che tutti giudichino l'attualità di un calendario del genere, mentre i nostri concittadini si confrontano con ansie altrimenti più concreta di questa eterna questione della società». Più fondamentalmente, osserva:
“Ci domanderemo di più sull'opportunità di una nuova legge sul fine vita, appena sei anni dopo il voto della legge Claeys-Leonetti. (…) C'è innanzitutto la questione essenziale dell'appropriazione dello standard, da parte dei pazienti così come dei caregiver. (…) Possiamo stimare che i suoi obiettivi siano stati raggiunti, quando solo il 48% dei francesi conosce le direttive anticipate (Centro nazionale per le cure palliative e di fine vita, 2021)? Poi dai caregiver. Sebbene la legge introduca il diritto alla sedazione profonda e continua fino alla morte, gli specialisti riconoscono che sarebbero necessari ulteriori studi per comprendere meglio l'appropriazione di questa pratica da parte delle équipe (...). Il 91% dei francesi afferma che il proprio medico curante non li ha informati dei propri diritti e dei sistemi esistenti. Infine, ci si interroga sulla persistenza di un'irragionevole ostinazione (sebbene vietata dal 2005) e sui suoi effetti, su pazienti e parenti? Alcune pratiche implacabili meritano di essere meglio identificate e combattute per porvi fine definitivamente. (…) Poi c'è la questione della stabilità della norma”.
Al di là di un'analisi così concreta dello stato della normativa, il professore di etica medica Emmanuel Hirsch pone la domanda sul piano politico: "C'era occasione e urgenza per fare oggi dell'eutanasia oggetto di dibattito, in un momento in cui così tante altre questioni decisive impongono la loro agenda in un contesto di incertezza e di indebolimento della nostra democrazia? ".

Ciò che è urgente: è ricordare che stiamo per morire
Anche coloro che sembrano ritenere necessaria una nuova riflessione collettiva sul fine vita mettono in guardia dalla tentazione di credere che questa discussione, se porterà all'adozione di una legge che autorizzi l'assistenza attiva al morire, sarà l'ultima. Non è infatti un testo del genere da considerare una “emergenza”, quanto piuttosto la costruzione di una vera considerazione della morte.
E' quanto scrive l'ex ministro della Salute, Claude Evin:
"Va dicusso in casa: la questione del fine vita non può ridursi all'adozione di un testo legislativo. Anche nei paesi che hanno legiferato a favore dell'assistenza attiva ai moribondi, i dibattiti non sono congelati, tutt'altro. (…) Ristabilire la dimensione complessa delle questioni che circondano il fine vita è oggi un'emergenza civica. In un paesaggio nutrito di rappresentazioni, convinzioni individuali e disinformazione, la necessità di dati affidabili è evidente. È necessaria una vera e propria opera di acculturazione intorno al fine vita per aiutare i cittadini a costruire una visione del proprio fine vita e delle scelte che desiderano vedere adottate dalla nostra società”.

Esiste uno scandalo sanitario come ai tempi dell'aborto?
Se il consenso sembra molto fragile sull'urgenza di una legge (e anche per alcuni addirittura sulla consultazione), è anche fragile sulla “necessità” di una legge. Sul punto, a fine agosto, l'attrice Line Renaud e il deputato socialista Olivier Falorni hanno affermato sul Journal du Dimanche:
"Rifiutando finora di legalizzare qualsiasi assistenza attiva alla morte, la Francia ha mostrato una grande ipocrisia. Di fronte all'assenza di una soluzione istituzionale sono emerse due tipologie di risposta: l'esilio nei paesi di confine per morirvi e la pratica dell'eutanasia clandestina
nel nostro Paese. Innanzitutto, sempre più pazienti decidono di rivolgersi al Belgio o alla Svizzera per porre fine alla loro vita. (…) Poi, non è raro che i medici francesi eseguano l'eutanasia clandestina per porre fine alle sofferenze dei loro pazienti. Secondo uno studio dell'Istituto nazionale per gli studi demografici (INED), ce ne sono tra 2.000 e 4.000 all'anno. Infatti, i suicidi assistiti o le eutanasie nei confronti dei francesi e perpetrate all'estero sono oggetto di una regolare copertura mediatica che lascia presagire un aumento (pensiamo questa settimana al regista Jean-Luc Godard, che era però residente a Svizzera). Ma l'ipotesi di uno specchio ingranditore della stampa non è da escludere. Non è detto che ci sia uno scandalo sanitario simile a quello degli aborti clandestini negli anni '60 che imponeva la legislazione sanitaria".
Così, la dott.ssa Claire Fourcade, presidente della Società francese per il supporto e le cure palliative ha risposto nel JDD:
“Questa situazione rimane estremamente rara nella realtà. Secondo l'ultimo rapporto ufficiale della commissione di controllo belga, le eutanasie di pazienti stranieri ammontano a 45 in due anni. È quindi falso affermare che un intenso “turismo della morte” dimostrerebbe l'“ipocrisia” della Francia denunciata dagli attivisti dell'eutanasia. Più seriamente, i nostri due autori affermano che “non è raro che i medici francesi eseguano l'eutanasia clandestina per porre fine alle sofferenze dei loro pazienti”. Se questa affermazione si basa su estrapolazioni fallaci, è soprattutto estremamente imprudente far dire ai medici francesi ciò che non dicono. No, l'eutanasia clandestina non è una pratica comune in Francia. In nessun caso i medici vi si impegnano per aggirare una presunta legge proibitiva”.

La democrazia è l'opinione della maggioranza?
Poiché la difficoltà di consolidare dati solidi sui suicidi assistiti compiuti all'estero e ancor più, per definizione, sull'eutanasia clandestina impedisce che questo dibattito si risolva, altri preferiscono evidenziare la questione democratica. Ricordano quindi che i sondaggi successivi indicano le grandi aspettative dei francesi per l'adozione di una legge che regoli e autorizzi l'assistenza attiva ai moribondi. "Da diversi anni i sondaggi di opinione hanno mostrato in modo coerente e chiaro che la stragrande maggioranza dei francesi (96% secondo un sondaggio pubblicato da Ipsos nel 2019) è favorevole alla legalizzazione dell'eutanasia, tutte le sensibilità politiche e le categorie di età o socio-professionali combinate ”, scrivono Line Renaud e Olivier Falorni. La forza di questa argomentazione è difficile da apprezzare. In passato, infatti, l'ostilità della maggioranza della società non ha impedito alle autorità pubbliche di attuare riforme che consideravano come un progresso: è il caso, ad esempio, dell'abolizione della pena di morte, che nel 1981 è stata bocciato da più della metà dei francesi (e che ancora oggi non è necessariamente approvato a larga maggioranza). Inoltre, le indagini di fine vita nascondono posizioni più complesse e sfumate quando le domande risultano essere diverse: un'indagine condotta qualche anno fa tra persone molto anziane aveva così dimostrato che i più speravano nella medicina che permette loro di "mantenere fuori il più a lungo possibile" che un aiuto attivo dalla partenza... che, però, non fa ben sperare per la loro considerazione dell'esistenza di una legge generale. In ogni caso (e ricordando anche che le convenzioni dei cittadini non sempre vedono ascoltate le loro conclusioni…) si può misurare con chiarezza la fragilità e la complessità del riferimento all'urgenza democratica.
Emmanuel Hirsch, dunque, giudica al contrario che l'adozione di una legge che autorizzi l'eutanasia costituirebbe una “ammissione di fallimento” della nostra democrazia. Avrebbe poi ammesso di non essere stato in grado di proteggere la vita dei più deboli, dei più malati.
“Possiamo affermare che avremo stabilito un metodo per “morire bene” dove le condizioni del “morire male” ossessionano la nostra coscienza collettiva, senza avere la lucidità di riconoscere che, di fronte a una grave malattia o a un handicap che altera l'Autonomia è il sentimento di "morte sociale" che molto spesso spinge le persone a preferire anticipare la morte piuttosto che perseguire una vita o una sopravvivenza indegna di essere vissuta?", scrive.

Libertà vs dignità
Emmanuel Hirsch elude qui la sofferenza fisica (che, sebbene sia sempre meglio alleviata, non è necessariamente sempre assolutamente tale) e il sentimento di umiliazione e declino, insopportabile per molti da accettare. Ma invece di ripetere come molti (come il professor Hirsch o il dottor Fourcade) che non esiste vita indegna (ma solo cattive percezioni), alcuni difenderanno il diritto all'indipendenza, come lo scrittore Michel Houellebecq.
Inoltre, il dottor Denis Labayle, co-presidente dell'associazione Le Choix, raccomanda di spostare il cursore non mettendo in discussione la questione della dignità, ma piuttosto della "libertà".
"Ogni parte può trovare dignità nel difendere la propria posizione: dignità nell'umile accettazione della propria sorte e nella sottomissione a Dio. O, al contrario, la dignità nel rifiuto di sofferenze inutili responsabili del decadimento del corpo. In altre parole, il rifiuto di vedere scomparire ciò che rende il sale della vita. Questi due punti di vista sono conciliabili? Possiamo aspettarci un consenso? È improbabile, poiché le posizioni ufficiali sono così opposte. Ma è necessario il consenso? Non potrebbe basarsi semplicemente sul rispetto della libertà degli altri? Trasformare questo dibattito sulla dignità in un dibattito sulla libertà? Che ognuno possa scegliere secondo le proprie convinzioni, e non imporre all'altro il proprio punto di vista, soprattutto quando si tratta della domanda ultima che l'essere umano deve porsi, una delle più complesse a cui deve rispondere. Questa libertà di scegliere il proprio fine vita non è in definitiva in linea con lo spirito di laicità della nostra Repubblica che richiede a ciascuno di tollerare l'altro nelle proprie convinzioni? Spetta al legislatore consentire questa scelta in tutta onestà, senza cercare pregiudizi. Consentire a ogni cittadino e a ogni cittadina di fornire una risposta personale all'ultima domanda della propria esistenza", si difende sulle colonne di Le Monde.

La libertà di non uccidere
Questa richiesta di libertà non deve, tuttavia, mettere in ombra la libertà del medico. Tuttavia, Claire Fourcade ricorda:
“I dati della commissione di controllo belga mostrano che meno del 3% dei medici accetta di partecipare a un'iniezione letale. Le obiezioni espresse da questi medici non sono né morali né religiose, ma riguardano le ferite psicologiche e lo stress emotivo che un tale atto genera e che non può non intaccare la loro pratica quotidiana. In un sondaggio condotto nel 2021 tra tutti gli operatori francesi di cure palliative, il 96% (98% dei medici) ha rifiutato questa pratica e ha ritenuto che "la morte non è una cura". Tra gli altri timori, sono allarmati dalle inevitabili pressioni sui pazienti, siano esse sociali, mediche o familiari, e dal costante allargamento dei casi di eutanasia per includere pazienti la cui prognosi vitale non è impegnata, come questa è praticata in Belgio e come consentita dal disegno di legge di Olivier Falorni".
In questa prospettiva, il CCNE ha sottolineato l'importanza di riflettere in modo molto preciso sullo sviluppo di una clausola di coscienza per i medici. Inoltre, il fatto che ritenga che la legge debba orientarsi verso un quadro per il suicidio assistito e consentire l'eutanasia solo nei rarissimi casi in cui il suicidio assistito è impossibile, è un modo per limitare il più possibile la partecipazione e la responsabilità morale del caregiver.

Nessuna uguaglianza di fronte alla morte... da nessuna parte, ma ancor meno in Francia
Le osservazioni di questi professionisti, avvocati, funzionari eletti ed esperti di etica mostrano come la riflessione della Francia su questo tema si svolga sotto l'ombra protettiva del suo motto dove, come spesso, la nozione di uguaglianza soppianta quella di libertà.
Lo troviamo sotto la penna di Claude Evin quando conclude:
“Il Centro Nazionale per le Cure Palliative e di Fine Vita (CNSPFV) è un luogo privilegiato di scambio, un luogo di elaborazione di un pensiero necessariamente plurale, necessariamente complesso, che sa che la legge è necessaria, ma che non basta a garantire l'autonomia, l'assenza di sofferenza o la parità di trattamento dei cittadini. Capace di fare affidamento sull'osservazione di segnali deboli, per tracciare le colpe e stimolare lo sviluppo delle politiche pubbliche, rappresenta questo percorso di neutralità necessario per poter integrare la realtà sul campo nella preparazione di un dibattito, cittadino o consultazione parlamentare. L'uguaglianza non si può decretare, si costruisce".

Ma così pronta a mettere in luce questa “eguaglianza”, la Francia a volte fa fatica a mettere in atto le condizioni che la garantiscano, anche di fronte alla morte. In questo contesto, autorizzare l'eutanasia potrebbe essere una soluzione facile quando “l'uguaglianza nelle cure palliative, sebbene garantita dalla legge Kouchner del 1999, non è ancora efficace. Secondo i dati dell'Ispettorato generale degli affari sociali, il 62% delle persone decedute che avrebbero dovuto beneficiare di cure adeguate ne è stato privato", ricorda Laurent Frémont. E se alcuni, come il medico e vice Jean-Louis Touraine in un editoriale pubblicato su Le Figaro, sono convinti che una legge che autorizzi l'eutanasia non sia in alcun modo incompatibile con lo sviluppo delle cure palliative, Claire Fourcade rileva a proposito del Belgio: “uno studio dell'OMS (2020) mostra (…) una mancanza di sviluppo delle cure palliative per dieci anni in questo paese”.

Come sottolineano ancora una volta queste diverse riflessioni, il Paese della Libertà, dell'Uguaglianza e della Fraternità non è ancora riuscito a pensare alla morte e soprattutto alle sue mancanze di fronte ad essa. La scommessa di Emmanuel Macron su un consenso determinato da una "convenzione dei cittadini" consentirà finalmente di risolvere questo impensato, questo divario mortale? Oppure la riapertura di questo dibattito sociale ha come principale obiettivo solo quello di distogliere l'attenzione dalle questioni socio-economiche del momento?

Possiamo rileggere senza rispondere a questa domanda:

Laurent Fremont
Emanuele Hirsch
Claude Evin
Linea Renaud e Olivier Falorni
Claire Fourcade
Denis Labayle
Jean Louis Touraine

(Aurelie Haroch su JIM - Journal International de Médecine del 17/09/2022)
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