Usa. Cittadini, pazienti e famiglie chiedono piu' liberta' di ricerca

C'e' una coppia nel Connecticut, che ha ora la possibilita' di scendere in prima linea e affrontare le resistenze di una classe politica e sperare in un futuro di cure per il proprio figlio. Paul e Bonnie Narducci hanno un bimbo, Jonathan, nato nell'ottobre del 2002, affetto da una grave patologia neurologica, chiamata mielite transversa, che gli ha causato una paralisi dal collo in giu'. Non esiste una cura specifica al momento per questa malattia, ma un trapianto di cellule staminali embrionali potrebbe determinare un miglioramento delle funzioni motorie, quantomeno nelle mani o nelle braccia. E' stato un medico del John Hopkins Transverse Myelitis Centre, di Baltimora, a dare alla coppia questo suggerimento. Ora i Narducci stanno sollecitando l'opinione pubblica: chiedono pubblicamente delle sovvenzioni dallo Stato per poter pagare le terapie cellulari al figlio. E la governatrice del Connecticut, Jodi Rell, al centro del dibattito politico per le sue posizioni favorevoli alla ricerca, ha deciso di prendere sotto la sua protezione i coniugi Narducci. Probabilmente potranno direttamente portare il loro caso di fronte alla Public Health Committee, dove si discute appunto del piano di spesa di 20 milioni di Usd di investimenti per la ricerca, e dell'ammissibilita' della ricerca su staminali embrionali.
Secondo Diane Krause, specializzata in questo settore a Yale, "il caso del piccolo Jonathan e' significativo, ed e' appropriato parlare di sperimentazione vera e propria. Il trapianto di staminali embrionali non e' esente da rischi, anche in termini di modifiche genetiche, ma nel suo caso il rapporto rischio-possibilita' e' proporzionato". La Krause ha partecipato alla stesura del progetto, che tra le altre cose darebbe il permesso agli scienziati di creare embrioni e mantenerli in vita solo per tre giorni.
Il caso di Jonathan spicca per la sua drammatica attualita', ma anche per il senso di disperazione e dolore che prova una famiglia distrutta dalla mancanza di salute. Il bimbo e' costretto a respirare tramite un respiratore infilato in gola giorno e notte, e a nutrirsi tramite un tubo diretto allo stomaco. Probabilmente l'anno prossimo gli toglieranno il respiratore, e cosi' perdera' una buona fetta di diritto all'assistenza sanitari. I genitori nel mentre accumuleranno ore di sonno perse, tensioni e ansia croniche, occhiaie e amore incondizionato.
I Narducci comunque non demordono, vorrebbero che loro figlio diventasse il simbolo del "bimbo per la ricerca", "perche' non tutti sanno cosa significa controllare se il proprio figlio respira o se c'e' del sangue nel suo tubo di alimentazione, o se vomita alle 2 di notte". Pur definendosi cattolici, invitano i cittadini e i rappresentanti religiosi a mettersi una mano sulla coscienza e chiedersi: "se Jonathan fosse figlio del Presidente Bush, quale sarebbe il suo destino?"