Farmaci orfani. Appello al ministro del Welfare per salvare la vita a bimbo di 5 anni

Un appello al neoministro del Welfare Maurizio Sacconi, affinche' avvii subito le procedure per la registrazione in Italia del farmaco orfano che mantiene in vita un bimbo di 5 anni di Napoli. A chiedere l'intervento del titolare del dicastero che raggruppa anche le competenze dell'ex ministero della Salute e' oggi l'associazione 'Giuseppe Dossetti: i valori'.  "Invitiamo Sacconi, in occasione del prossimo Consiglio dei Ministri di Napoli, a fare visita al bambino ricoverato nell'Azienda ospedaliera 'Santobono-Pausilipon'. Per verificare di persona quanto e' stato fatto fino a oggi, e quanto urgente sia un provvedimento da cui dipendera' la vita del piccolo paziente. Chiediamo a Sacconi - incalza in una nota Corrado Stillo, responsabile dell'osservatorio per la tutela e lo sviluppo dei diritti dell'associazione - di attivare con urgenza le procedure necessarie per la registrazione di questo farmaco, unico al mondo, sperimentato con successo a Napoli". Attualmente infatti, l'equipe coordinata dal professore Corrado Perricone puo' somministrare il medicinale grazie alla disponibilita' dell'azienda Kedrion, che lo produce esclusivamente per il baby-paziente, affetto da sindrome da grave deficit di fattore II. Una pericolosa malattia che provoca emorragie degli arti superiori e cerebrali. "Grazie al farmaco orfano le emorragie si sono fermate. Ma il medicinale non e' ancora registrato".