Passano in media 6 mesi prima che una persona colpita da mieloma multiplo scopra il nome della sua malattia. Sei mesi di vantaggio per il tumore che continua a progredire indisturbato, mentre le chance di cura si assottigliano. Intanto un paziente su 4 bussa alle porte di almeno 4 medici per approdare, dopo una lunga odissea, alla diagnosi corretta.
E piu' di uno su 3 viene curato per il dolore, prima che la malattia venga scoperta. E' il quadro tracciato da un'indagine condotta da un network europeo di pazienti, Myeloma Euronet, e presentata a Barcellona durante un incontro promosso dalla casa farmaceutica Celgene in occasione del XV Congresso dell'European hematology society (Eha).
Nella ricerca sono stati coinvolti 296 medici di medicina generale, chirurghi ortopedici, traumatologi e 349 pazienti con mieloma e i loro familiari. Dalle loro risposte emerge un dato univoco: i sintomi di questo tumore incurabile del sangue non vengono riconosciuti tempestivamente. Anche perche' sono molto comuni: dolori alla schiena e alle ossa che si fratturano facilmente, stanchezza, debolezza, infezioni ricorrenti, respiro corto.
I pazienti si rivolgono a medici diversi: almeno due terzi vanno da quello di famiglia e circa il 6% vede un chirurgo ortopedico. E dopo i primi consulti, meno del 50% viene indirizzato a un ematologo, lo specialista giusto per ricevere una diagnosi di mieloma. Il ritardo accumulato, spiega Anita Waldmann, presidente di Myeloma Euronet, 'ha un impatto significativo sull'esito delle terapie'.
E anche se il 90% dei camici bianchi intervistati dovrebbe, sulla carta, essere preparato per verificare e riconoscere il mieloma, la maggior parte non mostra di avere familiarita' con la malattia e raramente riesce a 'stanarla'. Cosi' a circa il 50% dei pazienti vengono prescritte terapie per i sintomi prima di approdare alla diagnosi corretta. Principalmente si tratta di cure contro il dolore, fisioterapia, trattamenti chiropratici, di osteopatia e interventi ortopedici che, assicura Waldmann, 'in alcuni casi peggiorano la situazione'.
I risultati di questa ricerca, prosegue, 'sono allarmanti. Sia i camici bianchi che i pazienti intervistati concordano sulla necessita' di una migliore informazione, soprattutto per i medici di famiglia'. Anche perche' il mieloma multiplo e' il secondo tumore del sangue piu' diagnosticato dopo il linfoma di non-Hodgkin e colpisce piu' di 80 mila persone in Europa (di cui il 70% sono over 65).
'Circa 10 anni fa sono arrivati sul mercato i nuovi farmaci intelligenti che non sono come la vecchia chemioterapia, definita dagli addetti ai lavori veleno per topi per via degli effetti collaterali. Le nuove molecole sono selettive e agiscono sui meccanismi di crescita del tumore', spiega Antonio Palumbo, responsabile dell'Unita' di mieloma nel Dipartimento di oncologia (sezione di ematologia) all'universita' di Torino.
Oggi la sopravvivenza e' praticamente raddoppiata da 3 a 6 anni. E dal congresso di ematologia in chiusura nella citta' spagnola arriva un'ulteriore speranza per questi pazienti, gia' anticipata da due studi presentati a Chicago, in occasione del congresso dell'American society of clinical oncology (Asco).
'La novita' - spiega Palumbo - e' che la lenalidomide, un nuovo farmaco targato Celgene che rappresenta la seconda generazione della thalidomide, e' stato impiegato nella terapia di mantenimento per questi pazienti. Due studi effettuati sui giovani dopo il trapianto e un altro sugli anziani, presentato a Barcellona, dimostrano che questa strategia terapeutica riduce il rischio di progressione del tumore di circa il 50%-60% a seconda dei casi. In questo momento non abbiamo dati sulla sopravvivenza perche' e' ancora presto'. Il farmaco, inoltre, si presta a un uso continuativo, essendo caratterizzato da una buona tollerabilita' e pochi effetti collaterali.
Unico neo: i costi altissimi. Per una terapia di mantenimento di un anno si spendono sulle 80 mila euro. 'Da un lato - riflette lo specialista - il farmaco andrebbe calmierato perche', allungandosi i tempi di assunzione, la situazione rischia di diventare insostenibile per i sistemi sanitari nazionali. Dall'altro ritengo che sia meglio investire in questo tipo di farmaci innovativi, anche perche' in oncologia c'e' una grande possibilita' di risparmio andando a limitare tutti quei trattamenti che si fanno con il 10% probabilita' di risposta e il 90% comorbidita'. Gran parte dei nostri ricoveri ospedalieri dipende da questo'.