Stati generali della Salute. Malattie rare, le grandi assenti...

Agli Stati Generali della Salute convocati dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin a Roma l'8 e il 9 aprile mancano le malattie rare e i loro malati. E' quanto sottolinea l'Osservatorio delle Malattie Rare che definisce "grave" questa mancanza. "Strano - scrive in un editoriale la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli - che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l'aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glielo abbia fatto notare". "Ci pensiamo noi Ministro - prosegue l'Osservatorio delle Malattie Rare - a ricordarle del malati rari: sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali è ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi".