Tumori, 4 milioni di persone vivono dopo la diagnosi: i diritti a rischio per la burocrazia

Sono circa 4 milioni i cittadini italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore, con bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi sempre più complessi. Un numero in crescita, frutto indiscutibile dei progressi delle cure, ma che porta con sé sfide ancora irrisolte. A fotografare la situazione è il XVIII Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato il 14 maggio 2026 a Roma nell'ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico, promosso da FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – e dalle centinaia di associazioni federate.

Stando a quanto riportato da Quotidiano Sanità, il rapporto non si limita a registrare i progressi terapeutici: denuncia con forza il rischio concreto che diritti conquistati in anni di battaglie civili restino sulla carta, paralizzati da ritardi procedurali, rimpalli di competenze e mancanza di decreti attuativi.

Il caso più emblematico, secondo FAVO, riguarda il Piano Oncologico Nazionale (PON) 2023-2027: nonostante le ripetute sollecitazioni, la Cabina di regia nazionale non è mai diventata operativa, rendendo impossibile monitorare l'effettiva destinazione delle risorse finanziarie destinate all'oncologia. Analogamente, il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO), pur avendo ottenuto una prima delibera nel 2024, non è ancora attivo: il Ministero della Salute si trova così nell'impossibilità di conoscere lo stato reale delle reti regionali e di intervenire sulle carenze locali. Questa paralisi, avverte FAVO, aggrava le già profonde disuguaglianze tra le Regioni e compromette l'obiettivo di abbattere le liste d'attesa.

Persino il principio – sancito dalla Legge di Bilancio 2025 – della partecipazione delle associazioni di pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale rischia di non trovare attuazione, in assenza dei necessari decreti attuativi.

«Il contrasto tra la visione politica e l'inerzia burocratica emerge con chiarezza», afferma Francesco De Lorenzo, presidente FAVO. «Senza la Cabina di regia nazionale, il PON resta un documento programmatico privo di gambe. È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta.»

Il rapporto sottolinea anche il pesante impatto economico della malattia sulle famiglie: i risparmi vengono spesso erosi per coprire le spese di mobilità sanitaria forzata, il ricorso alla sanità privata per visite ed esami, o l'assistenza domiciliare non rimborsata. In questo scenario, FAVO chiede che il welfare aziendale diventi una vera infrastruttura di sostegno per i lavoratori malati di cancro.

Sul fronte normativo, il senatore Francesco Zaffini, presidente della X Commissione permanente del Senato (Affari sociali, sanità, lavoro), ha ricordato l'approvazione della legge n. 106 del 2025, che rafforza le tutele per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche: la norma introduce permessi retribuiti per visite, esami e terapie, e maggiori garanzie per la conservazione del posto di lavoro.

Il rapporto segnala poi la cosiddetta "tossicità temporale": il tempo che i pazienti devono sottrarre alla vita quotidiana per visite, esami, attese e spostamenti rappresenta un costo aggiuntivo spesso sottovalutato. Nel 2025 in Italia sono state stimate circa 390.000 nuove diagnosi di tumore; cresce parallelamente la popolazione dei "lungoviventi", persone guarite o in trattamento che necessitano di controlli, riabilitazione e sostegno continuativo.

Tra i temi affrontati nel documento figurano anche l'importanza dell'attività fisica nei percorsi di cura oncologici – con riferimento allo studio internazionale CHALLENGE sui pazienti con tumore del colon – e l'allarme per la diffusione delle sigarette elettroniche e dei prodotti a tabacco riscaldato tra i giovanissimi, il cui consumo è triplicato negli ultimi cinque anni. FAVO rappresenta oltre 200 associazioni federate, 25.000 volontari e 700.000 iscritti su tutto il territorio nazionale.